Проект помощи
Нужно ли людям с аутизмом попасть в регистр
В начале августа Александрина Хаитова, президент благотворительного фонда «Я особенный» (Екатеринбург), опубликовала на портале «Российская общественная инициатива» петицию. Ее цель — подтолкнуть разработку и внедрение федеральной комплексной программы помощи детям и взрослым с расстройствами аутистического спектра (РАС). Если петиция соберет 100 тыс. голосов, ее будет обязана рассмотреть экспертная рабочая группа при правительстве РФ. Если федеральная комплексная программа для людей с РАС заработает, аналогичные программы можно будет принять и для людей с другими видами инвалидности.
Наталья Волкова
Фото: Из личного архива
Наталья Волкова
Фото: Из личного архива
В 2023 году фонд «Я особенный» совместно с Институтом социологии РАН провели федеральное исследование доступности помощи детям с РАС. Были опрошены 400 семей из 67 регионов.
Выяснилось, что потребность аутичных детей в дефектологах и логопедах превышает доступность таких специалистов на 20%, а психологов и коррекционных педагогов — на 69%. Платно к специалистам обращаются почти 70% семей — и более половины из них не по месту жительства. Более 60% семей испытывали трудности при устройстве детей с РАС в образовательные учреждения.
— Помощи детям с РАС очень не хватает,— говорит Александрина Хаитова.— И эту ситуацию необходимо менять, ведь чем раньше человек получит необходимую поддержку, тем выше будут его шансы на полноценную жизнь в обществе. И расходы государства на его содержание в будущем уменьшатся.
Для того чтобы решить проблему, необходима комплексная федеральная программа социальной помощи, которая бы выстраивалась вокруг конкретного человека с его конкретными потребностями, считает Хаитова. Сейчас социальная поддержка работает так: региональное отраслевое министерство распределяет средства определенным организациям на определенные услуги, главный критерий эффективности в работе — освоение выделенного бюджета до некоей календарной даты. При этом скольким людям на самом деле требуется помощь и какая именно, доподлинно неизвестно.
— Известно, что число людей с РАС растет, но, сколько именно детей и взрослых с аутизмом живет в России, мы не знаем,— говорит Александрина Хаитова.
Как могла бы работать система? Регионы могли бы создать регистры получателей социальных услуг. Для каждого такого получателя разрабатывалась бы индивидуальная программа, набор медицинских, образовательных и бытовых услуг. Под них закладывались бы средства. Получатель услуг или его представитель выбрали бы организацию из специального реестра и там получали бы услуги. Регион оплачивает некий минимум работы этих организаций, а остальные расходы берет на себя федеральный бюджет. Качественный и количественный эффект рассчитывается с помощью регистра получателей услуг — и с его же помощью создается инфраструктура поддержки вокруг человека, а не вокруг денег.
— У нас нет готового решения, готовой программы, у нас есть идея,— говорит Хаитова.— Разработка федеральной программы требует диалога по вертикали и горизонтали, надо просчитать все возможные недостатки и последствия. Важно, чтобы в создании программы принимали участие и пациентские организации, где лучше всего знают, что необходимо людям с РАС, и эксперты в сфере государственного управления.
Отдельное министерство, например Минтруда и социальной защиты РФ, создать такую программу не сможет — нужно межведомственное решение, может быть, даже специально созданный межведомственный орган, наделенный полномочиями и ресурсами, который мог бы принимать обоснованные решения и разрабатывать программы помощи не только детям и взрослым с РАС, но и людям с иными трудностями, потребностями и особенностями.
С 1 августа инициативу Александрины Хаитовой пока поддержали около 2 тыс. человек.
Весь сюжет rusfond.ru/issues/1158