Заячьи песни

У Тони Худяковой синдром короткой кишки. Девочка родилась недоношенной, некоторые фрагменты кишечника не успели развиться, воспалились, и врачам пришлось удалить их. Оставшихся фрагментов недостаточно, чтобы всасывалась нормальная еда. Дети с такой болезнью сильно отстают в физическом и психическом развитии. Но есть парентеральное питание — еда, которая доставляется прямо в вену. Если прожить на парентеральном питании полгода-год, а то и дольше, кишечник разовьется и ребенок сможет питаться сам. Но стоит это питание несусветных денег.

Выйти из полноэкранного режима

Развернуть на весь экран

Тоня живет в Хабаровском крае. Не в самом Хабаровске, где есть перинатальный центр, а в поселке Амгунь Солнечного района. Поэтому сразу после рождения, когда выяснилось, что у Тони воспален кишечник и она вот-вот умрет, если не сделать операцию, малышку доставили на вертолете в краевой центр. В медицинских вертолетах мало места. Или просто не принято брать в медицинский вертолет родителей. Так или иначе, новорожденная Тоня полетела в Хабаровск без мамы. И без папы. Совсем одна. Говорят, что младенцы плохо различают звуки, но все-таки принято петь им колыбельные песни нежным голосом, а первыми звуками, которые слышала Тоня, был вой сирены скорой помощи и шум вертолетных винтов.

Мама могла только звонить в реанимацию и слышать ответ, что состояние ребенка стабильно тяжелое. Потом она приехала в Хабаровск, и врачи сказали, что дочка успешно прооперирована, но теперь несколько лет не сможет самостоятельно усваивать пищу. Что нужно особенное питание, парентеральное, которое вводится прямо в вену через катетер, укрепленный под ключицей.

Тонина мама несколько дней училась выговаривать это слово — «пар-эн-те-раль-ное».

Подобрать парентеральное питание толком не могли даже в Хабаровске. Поэтому пришлось сесть в самолет и в сопровождении врача полететь в Москву. В Москве питание подобрали и Тонину маму научили собирать капельницу. «Собирать капельницу» — это значит не только скрутить трубки и подключить их к катетеру. Это значит безошибочно отмерить в пластиковый мешок для инфузий питательные вещества — пептиды, аминокислоты, жировую эмульсию, витамины, микроэлементы, глюкозу. Голову сломаешь! На то, чтобы «собрать капельницу», у Тониной мамы каждый день уходит не меньше часа.

Тут-то и нужен заяц. Эту игрушку, поющего зайчика, Тонина мама купила, когда их выписали из больницы в Москве, дали питание на самое первое время и объяснили, что всех этих веществ со сложными названиями понадобится еще миллиона на полтора-два. А может быть, и больше.

Тонина мама пришла в ужас: где взять такие несусветные деньги? А игрушечный зайчик пел: «Может там, за седьмым перевалом, вспыхнет свежий, как ветра глоток, самый сказочный и небывалый, самый волшебный цветок». И маленькой Тоне очень нравилась эта песенка — конечно, она была приятнее, чем вой сирен и шум вертолетных винтов. Поющий зайчик — может быть, вы знаете — это такая модная у современных младенцев игрушка. Он поет, и у него очень приятные на ощупь уши — младенцам нравится их грызть.

Тониной маме объяснили, что теоретически парентеральное питание детям с синдромом короткой кишки должен выдавать региональный минздрав, но процедура добывания питания из минздрава занимает несколько месяцев, а то и год: заявления, рассмотрения, иногда дело доходит до суда. А заяц пел: «Хорошо на свете. Солнышко, свети. Пожелай нам, ветер, доброго пути». И маленькой Тоне очень нравилась эта песенка тоже. А Тониной маме казалось, что бюрократическая процедура завершится ведь когда-нибудь, надо только переждать и добыть внутривенное питание на первое время, пока длятся бюрократические проволочки.

Вот на это «первое время» и нужны мы с вами. Мы можем купить для маленькой Тони все эти пептиды, аминокислоты, жировую эмульсию, витамины, микроэлементы и глюкозу, пока хабаровские медицинские власти собираются с мыслями и осуществляют свой бумагооборот. На этот переходный период мы можем сделать так, чтобы девочка не голодала.

Каждый день Тонина мама почти целый час «собирает капельницу», а Тоня тем временем грызет приятные на ощупь заячьи уши и слушает песенку, которую поет зайчик: «Ведь так не бывает на свете, чтоб были потеряны дети».

Когда капельница собрана, мама подключает ее к катетеру в Тониной подключичной вене, и питание понемногу поступает в организм девочки. А зайчик продолжает свою песенку.

Инна Кравченко, Хабаровский край