«Мама, опять гол!»

Болезнь Есении Иванчиковой, уроженки Прокопьевска Кемеровской области, очень редко встречается, сложно устроена и называется тоже сложно — лимфатическая мальформация. Лимфатические сосуды у девочки разрастаются и образуют сплетения, похожие на опухоли. Раньше это было приговором, но сейчас болезнь лечится с помощью таргетной терапии. Проблема в том, что кишечник тоже пострадал от мальформации и плохо усваивает пищу. Есения истощена, таргетная терапия в таком состоянии не работает. Девочке необходимо внутривенное (парентеральное) питание. Получить его от государства — долгая история. А время не ждет.

Выйти из полноэкранного режима

Развернуть на весь экран

Девочка с двумя растрепанными золотистыми косичками стремительно несется по двору, пиная перед собой маленький пестрый мяч. Остальные игроки далеко позади, она в который уже раз один на один с вратарем.

В Европе официальному женскому футболу больше 100 лет, а в детский сад микрорайона Маганак этот вид спорта пришел ровно год назад вместе с Есенией Иванчиковой.

— Мы пробовали танцы, но не зашло,— рассказывает ее мама Анастасия.— У дочки другие интересы, как у мальчишек,— машинки, конструкторы. И футбол сразу понравился. Секция прямо в детском саду. Платная, конечно же.

Футбольных групп две: одна для шести-семилетних, другая для младших. Прошлой осенью четырехлетняя Есения оказалась во второй группе самой маленькой. И к тому же единственной девочкой. Но она всем рассказывала, как это здорово, и так радостно кричала: «Мама, опять гол!» — что через неделю девочек в ее группе стало больше, чем мальчишек.

Однако поиграть в футбол Есения смогла всего несколько месяцев: ей стало тяжело не только бегать, но даже просто передвигаться. Родители даже придумали для нее «сидячий бадминтон»: папа и мама бегают, а дочка отбивает воланчик, не вставая со скамейки. Интересно, но, прямо скажем, не футбол.

Болезнь впервые проявилась очень давно, до рождения, но правильное лечение нашли всего несколько месяцев назад. Лимфатическая мальформация — редкое генетическое заболевание. Виноваты гены, отвечающие за формирование лимфатической системы. Сосудов становится слишком много, они спутываются между собой, образуют похожие на опухоли клубки.

У Есении мальформация затронула брюшную полость и забрюшинное пространство. Первый клубок появился внутриутробно — его удалили вскоре после рождения. Потом была вторая операция, третья…

Как жить, если от тебя периодически отрезают по кусочку? А оно так бы и шло, если бы Анастасия не сумела перевести дочку на лечение в Москву. Дело в том, что лимфатическую мальформацию неправильно лечить бесконечными операциями. Вместо удаленных сосудов вырастают новые, а из сосудистых сплетений вытекает в брюшную полость лимфа, которая уносит с собой питательные вещества и надувает живот, как футбольный мячик. Есть таргетная терапия — она тормозит рост лимфатических сосудов, и все становится хорошо. Навсегда хорошо — надо только регулярно принимать лекарство.

Но возникла дополнительная проблема, такая уж это непростая болезнь. Мальформация затронула в том числе и кишечник, он стал плохо справляться с всасыванием питательных веществ. К прошлой весне живая, подвижная, бойкая девочка превратилась в собственную бледную тень. Ей было тяжело любое движение, на детской площадке она просто сидела и смотрела, как другие играют. В таком состоянии таргетная терапия просто не работает.

С лета этого года Есению в московской больнице стали «подкармливать» парентерально, то есть через вену. И девочка начала набираться сил. В августе ее выписали, но на пару месяцев оставили в Москве. Это стало возможно благодаря проекту фонда «Ветер надежд». При поддержке Фонда президентских грантов он арендовал две квартиры возле больницы, где живут дети, из нее только что выписанные. Так они могут постоянно получать помощь, мягко и постепенно приучаясь к самостоятельной жизни.

С сентября Есения в Прокопьевске. Парентеральное питание, выданное с собой, помогает, таргетная терапия уже начала работать, и с ее получением проблем нет. А вот с питанием есть. В больнице его давали бесплатно, но дома им должны обеспечить Есению местные власти. Связанные с этим бюрократические проволочки продлятся минимум полгода, и за это время без спецпитания девочка растеряет все, чего удалось добиться. Сейчас до выздоровления остался буквально шаг — поможем его сделать?

Алексей Каменский, Кемеровская область