Мальчик с другой планеты
Шестилетнего Даню спасет операция на черепе
У Даниела Чахояна из Волгограда тяжелый случай преждевременного сращения костей черепа. В полгода мальчику сделали операцию: лобные кости разъединили, вставив специальные пластины, чтобы голова могла расти, а мозг — развиваться. Но кости вновь срослись раньше времени. У Дани постоянная рвота от высокого внутричерепного давления, он забывает слова, не может застегнуть пуговицы. Нужна повторная операция. Но она очень дорогая, у родителей мальчика нет таких денег.
Обучение дается Дане с огромным трудом. Из-за высокого внутричерепного давления у него «взрывается» голова
Фото: Надежда Храмова, Коммерсантъ
Даня похож на инопланетянина. У него вытянутая вверх голова и большие темно-карие глаза навыкате, как у игрушек-пучеглазиков. Необычная форма головы у мальчика с рождения: лоб клином выступал вперед, а виски были будто вдавлены. В роддоме сделали УЗИ головы и успокоили: «Ребенок здоров». По совету педиатра мама дома каждый день массировала сыну лоб: «Он уже не казался нам таким уж страшненьким. Был спокойным, хорошо ел, улыбался».
— Вы что, не видите, что у ребенка дефект черепа? — накинулась на родителей новый педиатр.— Куда смотрели ваши врачи?!
Компьютерная томография показала, что у Дани тригоноцефалия — «треугольная голова»: кости черепа срослись и зажали мозг. С таким диагнозом ребенок обречен на головные боли, умственную отсталость, потерю зрения и слуха. Утешало родителей лишь то, что болезнь выявили вовремя и, как сказали врачи, есть шанс все исправить с помощью операции и саморассасывающихся пластин, которые позволят голове расти.
В полгода Даню прооперировали в Москве. Операция шла пять часов, потом еще пять суток Даня плакал. Но мучения были не напрасны.
— В два года Даня стал красавчиком: голова округлилась, глаза встали на место,— рассказывает мама.— Он вовремя начал ходить и говорить. Мы купили умную колонку, сын быстро научился ею пользоваться, просил: «"Алиса", включи "Маленького принца"». А потом пошел в обычный детский сад. Мы думали, что все страшное позади. Но мы ошибались.
Отношения с детьми у Дани не сложились, он стал приходить в синяках, никто не хотел с ним играть. Посещать детский сад стало опасно, ведь любой ушиб головы после операции мог стать роковым. Воспитательница посоветовала перевести Даню в коррекционную группу, где мало детей и лучше присмотр.
Там мальчика уже никто не обижал. Большинство детей в группе не разговаривали, у них были серьезные отклонения в психическом развитии. На их фоне Даня был развитым и смышленым. Однако вскоре с ним стали происходить тревожные изменения. Он уже не просил «Алису» почитать о «принце с другой планеты». А потом вообще начал забывать слова, не мог сам одеться.
— Сын изменился даже внешне,— вспоминает мама.— Глаза стали выпуклыми, голова — похожей на яичко. Врачи провели обследование, объяснили деформацию головы тем, что пластины рассасываются неравномерно.
Чем взрослее становился Даня, тем больше он забывал — слова, цифры, цвета, времена года. В пять лет мама перевела его в логопедическую группу. Ежедневные занятия частично вернули мальчику речь. На Новый год он выучил целое стихотворение, жутко этим гордился и повторял его миллион раз.
— Обучение дается Дане с огромным трудом. Из-за высокого внутричерепного давления у него «взрывается» голова, начинаются приступы рвоты,— объясняет мама.
Дане снова сделали обследование, выяснилось, что черепные швы опять заросли, кости сдавили мозг. Генетический анализ показал поломку в хромосомах — она и повлияла на ход лечения. Нужна еще одна операция. Московские нейрохирурги говорят, что последняя.
Каждый день Даня в пять утра будит маму, чтобы сказать, что не пойдет в детский сад и не будет учиться, а станет Человеком-пауком и спасет мир от зла. Он не знает, что мама всю ночь плакала и думала, где взять деньги на операцию.
Даня огорчается, что нельзя сделать такую операцию, чтобы он мог ползать по стенам и прыгать по крышам, как Человек-паук. Такую сделать и правда нельзя. Можно сделать другую, после которой, по словам врачей, у мальчика появятся все шансы окончить школу на пятерки, выучиться на врача, учителя или архитектора — чтобы изменить мир и навести порядок на планете.
Для спасения Даниела Чахояна не хватает 994 830 руб.
Нейрохирург детского отделения Национального медицинского исследовательского центра нейрохирургии имени академика Н. Н. Бурденко Леонид Сатанин (Москва): «У Даниела диагностировали врожденную деформацию черепа, мальчик был прооперирован в 2018 году. Около года назад он начал жаловаться на головные боли, сопровождаемые рвотой, стал отставать в развитии. Сейчас на фоне выявленной генетической патологии у Даниела диагностирована деформация по типу оксицефалии — "башенного черепа", вызванная преждевременным слиянием черепных костей в единую кость. Мальчику необходима этапная реконструкция костей свода черепа с применением биорезорбируемых (саморассасывающихся.— Русфонд) материалов. Мы ожидаем, что операция будет заключительной, так как мозг и полость черепа уже перестанут активно расти. Операция облегчит состояние ребенка, даст ему возможность нормально развиваться».
Стоимость операции 1 710 830 руб. Компания, пожелавшая остаться неназванной, внесла 525 тыс. руб. Жертвователь, пожелавший остаться неназванным,— еще 150 тыс. руб. Телезрители ГТРК «Волгоград-ТРВ» соберут 41 тыс. руб. Не хватает 994 830 руб.
Дорогие друзья! Если вы решили спасти Даниела Чахояна, пусть вас не смущает цена спасения. Любое ваше пожертвование будет с благодарностью принято. Деньги можно перечислить в Русфонд или на банковский счет мамы Даниела — Мерри Мгеровны Манушакян. Все необходимые реквизиты есть в Русфонде. Можно воспользоваться и нашей системой электронных платежей, сделав пожертвование с банковской карты, мобильного телефона или электронной наличностью, в том числе и из-за рубежа (подробности на rusfond.ru).
О Русфонде
Русфонд (Российский фонд помощи) создан осенью 1996 года для помощи авторам отчаянных писем в “Ъ”. Проверив письма, мы размещаем их в “Ъ”, на сайтах rusfond.ru, kommersant.ru, в эфире телеканала «Россия 1» и радио «Вера», в социальных сетях, а также в 133 печатных, телевизионных и интернет-СМИ. Возможны переводы с банковских карт, электронной наличностью и SMS-сообщением, в том числе из-за рубежа (подробности на rusfond.ru). Мы просто помогаем вам помогать. Всего собрано свыше 21,471 млрд руб. В 2024 году (на 10 октября) собрано 1 353 761 260 руб., помощь получили 1509 детей. Русфонд — лауреат национальной премии «Серебряный лучник» за 2000 год, с сентября 2017 года входит в реестр СО НКО — исполнителей общественно полезных услуг. В июне 2024 года Русфонд завоевал грант Президента РФ на включение в Национальный РДКМ 6 тыс. новых добровольцев. Одновременно Национальный РДКМ получил президентский грант на организацию помощи россиянам в поиске доноров в РФ и за рубежом. Президент Русфонда Лев Амбиндер — лауреат Государственной премии РФ.
Адрес фонда: 125315, г. Москва, а/я 110;
rusfond.ru; e-mail: rusfond@rusfond.ru
Приложения для айфона и андроида rusfond.ru/app
Телефон: 8-800-250-75-25 (звонок по России бесплатный), 8 (495) 926-35-63 с 10:00 до 20:00