Уверенно расти
НКО строит систему поддержки для людей невысокого роста
Русфонд помогает маленьким — детям с низкорослостью, вызванной нехваткой гормона роста. Как правило, в регионах присутствия Русфонда в помощи нуждаются один-два таких ребенка ежегодно. Однако низкий рост может быть вызван и аномалиями в развитии костей – как у пациентов. 1 ноября автономная некоммерческая организация «Центр "Немаленькие люди"» открыла горячую линию для пациентов с этим заболеванием и более редкими скелетными дисплазиями по телефону 8 (800) 222-32-09. Аномально низкий рост, 120–140 см во взрослом возрасте,— только одно из проявлений болезни, есть еще деформации скелета, трудности с дыханием. Интеллект не страдает. Чтобы такие дети и взрослые чувствовали себя лучше во всех смыслах, нужна системная поддержка, которую уже три с половиной года выстраивает центр «Немаленькие люди».
В России для людей с ахондроплазией есть несколько способов лечения. С 1950-х годов используется метод Илизарова, позволяющий исправлять деформации и удлинять кости. С 2022-го доступен препарат восоритид. Лекарство закупает фонд «Круг добра» примерно для 400 пациентов — и результаты хорошие. Однако только этим помощь людям с низкорослостью ограничиваться не может.
По данным исследования, которое центр «Немаленькие люди» проводил в октябре этого года, самая острая проблема у детей и взрослых невысокого роста — в недоступности полного спектра нужного лечения в регионе проживания. Нередка и травля людей невысокого роста в школе и на работе: 93% респондентов сталкивались с травлей лично.
— Мы даем людям проверенную информацию не только о том, как и где получить эффективное лечение,— говорит Юлия Нестерова, руководитель центра «Немаленькие люди».— Первые запросы на нашу горячую линию были от семей, чьим детям поставили диагноз, но не объяснили перспективы. Звонят и по правовым, и по социальным вопросам, и за психологической поддержкой.
Оперативная телефонная линия — не первый проект центра. Два года работает чат-бот @ACHnews_bot в Telegram. Развивается школа пациентов, с которой сотрудничают врачи. Ведется реестр, который помогает быстрее строить индивидуальный маршрут помощи для пациента. Ежегодно центр проводит встречи людей невысокого роста, куда люди приезжают отовсюду, чтобы обменяться опытом и получить новые знания. Здесь собирают всю информацию о диагнозе, способах жить с ним, научных исследованиях и медицинских открытиях.
— По сути, наш центр — аналитико-практическая структура, ядро экосистемы, которую мы потихоньку создаем,— говорит Нестерова.
Помогают частные доноры, крупные и не очень. Еще «Немаленькие люди» планируют получать гранты от государства, думают о развитии социального предпринимательства, например выпуске одежды для людей невысокого роста.
Центр открылся в Москве в 2021 году, вырос из сообщества семей: тогда в нем было 250 человек, сейчас уже более 1,2 тыс. По экспертным оценкам, людей с ахондроплазией в России около 4 тыс., ежегодно рождается еще около 60 детей. «Немаленькие люди» стараются помочь пациентам и с другими, порой очень редкими скелетными дисплазиями, которых насчитывается около 400 типов.
— Мы не ставим перед собой иллюзорных целей, например добиться медикаментозного лечения для пациентов со всеми типами скелетных дисплазий,— говорит Юлия Нестерова.— Для пяти—десяти пациентов вряд ли изобретут лекарство, однако таким людям можно и нужно помогать. Главное — знать, как это сделать.