Не одно расстройство
Как изменятся диагностика и лечение аутизма с принятием новых клинических рекомендаций
С 2025 года в России вступят в силу обновленные клинические рекомендации по лечению расстройства аутистического спектра (РАС). Они заменят документ, действовавший с 2020 года. Новые рекомендации Минздрав утвердил в мае — этому предшествовали длительные споры в профессиональных и общественных кругах о том, какую именно помощь необходимо оказывать людям с аутизмом. «Ъ-Review» разобрался, что изменится с принятием нового документа.
Фото: Антон Ваганов, Коммерсантъ
Фото: Антон Ваганов, Коммерсантъ
По данным Всемирной организации здравоохранения (ВОЗ), на каждые 100 детей приходится минимум один случай выявления расстройства аутистического спектра. Однако фактический показатель, вероятно, выше: в США, где налажен процесс диагностики, Центр по контролю и профилактике заболеваний заявил о выявлении аутизма у каждого 36-го ребенка.
На фоне растущего количества детей с РАС увеличиваются и доходы организаций, предлагающих услуги по борьбе с расстройством: согласно прогнозу Fortune Business Insights, объем мирового рынка терапии РАС вырастет с $7 млрд по итогам 2022 года до $13 млрд к 2030 году.
Более 50% этих доходов приходится на Северную Америку: например, в США еще в 2018 году предпринимательница Дорин Гранпишех продала сеть клиник по работе с аутизмом инвестфонду Blackstone за $600 млн. В России сектор пока только начинает развиваться. Работой с пациентами с РАС в стране в основном занимаются частные специалисты, теперь же подключились и власти: в этом году Минздрав принял новые клинические рекомендации по лечению РАС.
Что попадает под определение
Расстройство аутистического спектра — это не болезнь, а комплекс нарушений развития, влияющих на социализацию. Согласно содержащемуся в утвержденных Минздравом клинических рекомендациях определению, РАС — это нарушение нейропсихического развития, из-за которого происходят отклонения в социальном взаимодействии и способах общения, а также наблюдается ограниченный, стереотипный набор интересов и занятий. Кроме того, при РАС часто встречается ряд других проблем, таких как фобии, нарушения сна и питания, агрессия и аутоагрессия.
Точные причины возникновения РАС до сих пор не установлены. Большинство теорий, как отмечается в клинических рекомендациях, предполагает, что развитие расстройства связано с нарушением процесса созревания центральной нервной системы и, как следствие, искажением процесса нормального развития психических функций. Выявлено, что в основе РАС может лежать избыточное образование синаптических связей (связей между нервными клетками) и общее увеличение размера головного мозга в первые годы жизни ребенка. Это приводит к нарушению формирования специфических связей между ключевыми областями мозга, отвечающими, в частности, за социальное и коммуникативное развитие.
До сих пор встречается мнение, что аутизм вызывается вакцинами. Еще в 1998 году британский медицинский журнал The Lancet опубликовал статью врача Эндрю Уэйкфилда, в которой утверждалось, что комплексная вакцина от кори, эпидемического паротита и краснухи вызывает воспаление в кишечнике, а впоследствии и аутизм. Автор публикации выступал за отказ от комплексной вакцины в пользу моновакцин. Впоследствии выяснилось, что за год до выхода статьи он запатентовал собственный соответствующий препарат. Уэйкфилд был уличен в фальсификации исследования, The Lancet отозвал статью, а самого врача лишили права заниматься медицинской деятельностью. Несмотря на это, ученые из разных стран пытались найти связь между вакцинацией и аутизмом и проводили соответствующие исследования. Однако доказать ее так и не удалось.
Об этом говорится в том числе и в клинических рекомендациях. В них приводится ряд возможных причин возникновения РАС, но резюмируется этот вопрос тем, что четкий единый механизм формирования расстройства до сих пор не описан. Авторы документа предполагают, что, скорее всего, аутизм возникает в результате патологического влияния различных факторов, оказывающих влияние на процессы формирования нервной системы.
Как проводится скрининг
Со ссылкой на статистику государственной психиатрической службы в клинических рекомендациях отмечается, что в 2019 году в стране было зарегистрировано более 36 тыс. людей с аутизмом, что составляет 2,5 человека на 10 тыс. населения, или 1 на 4 тыс. человек. По сравнению с 2017 годом число новых случаев увеличилось на 37,6%, с 2018 года — на 16,7%, что, по мнению авторов документа, может говорить об улучшении выявляемости РАС в России. Впрочем, показатель все равно в 40 раз отличается от общемировой медианной превалентности РАС. Это говорит о том, что большей части людей с аутизмом в России до сих пор не поставлен диагноз, и они не получают необходимой помощи, резюмируется в документе.
Для выявления риска РАС у детей в возрасте от 16 до 30 месяцев существуют специальные скрининговые тесты, которые представляют собой опросники для родителей или основных воспитателей ребенка, касающиеся поведения и реакций ребенка. При этом они не являются инструментами для постановки диагноза, и после проведения скрининга нужна консультация специалиста, владеющего методами диагностики РАС и имеющего достаточный клинический опыт работы с детьми с таким расстройством, подчеркивают в фонде помощи детям «Обнаженные сердца».
Скрининг проводит педиатр, который при выявлении рисков РАС выдает направление к психиатру, говорит руководитель департамента коммуникаций и связей со СМИ ассоциации «Аутизм-Регионы» Екатерина Заломова. Это важно, ведь чем раньше ребенку будет установлен верный диагноз и чем скорее он начнет получать помощь, тем больше шансов максимально реализовать его потенциал, подчеркивает она.
Тем не менее выявляемость РАС все еще остается на низком уровне, подтверждает госпожа Заломова. Чаще всего, по ее словам, это связано с отсутствием компетенций у врачей, поскольку в программе вузов не уделяют этому должного внимания.
Зачастую когда родители замечают, что ребенок отличается от сверстников в развитии, и задают вопросы врачу, тот отвечает «не волнуйтесь, это же мальчик, мальчики всегда позже начинают говорить», «это характер, вот у вас папа тоже мало общается», «не придумывайте, перерастет» и тому подобное, сетует госпожа Заломова.
В других случаях, продолжает она, врач ставит диагноз, не замечая признаки РАС. Чаще всего это несуществующий диагноз ЗПР — задержка психического развития, которого нет в действующей сейчас в России международной классификации болезней (МКБ), говорит госпожа Заломова. А в некоторых регионах врачи вообще утверждают, что аутизма не существует, невзирая на мнение Минздрава России и МКБ. Есть регионы, в которых диагноз получить проще, чаще всего, по словам эксперта, это результат конструктивного сотрудничества медицинского сообщества и родителей, например, в Нижегородской, Воронежской, Новосибирской области. Но в некоторых регионах родителям из одних городов иногда приходится приезжать в другие, чтобы их ребенку поставили правильный диагноз, продолжает госпожа Заломова. Так, например, в 2021 году поступили родители восьмерых детей от семи до десяти лет в Бийске Алтайского края: они арендовали автобус и поехали в Новосибирский психоневрологический диспансер.
Как в России лечат РАС
Несмотря на название «рекомендации», документ обязателен к исполнению, поясняет детский психиатр Степан Краснощеков. С 2025 года такие документы должны быть приняты по всем заболеваниям, отмечает он. Другой вопрос, что рекомендации соблюдают далеко не все, замечает господин Краснощеков. Чтобы оказывать правильную помощь детям с РАС, его нужно правильно диагностировать, а к этому в разных регионах разные подходы, рассказывает психиатр.
Например, согласно убеждениям Московской психиатрической школы, продолжает эксперт, РАС — это вариант шизофрении, возникающий после того, как ребенок внутриутробно переживает психоз. Поэтому в столице расстройство аутистического спектра начинают лечить различными нейролептиками, среди которых галоперидол, сонапакс, неулептил, говорит господин Краснощеков. У таких препаратов больше побочных эффектов, чем у более современных «атипичных» — это рисперидон, арипипразол, действительно рекомендованные в случаях повышенной агрессии и аутоагрессии у детей с РАС. А когда ребенку становится хуже, врачи приходят к выводу, что психоз раскрылся и необходимо начинать применение второго нейролептика, добавляет он.
В Ленинградской психиатрической школе, продолжает психиатр, такое явление, как РАС, отрицают в принципе, считая, что «моду на него» создали на Западе, а на самом деле это умственная отсталость. Хотя доказано, что интеллект и социальное взаимодействие — это разные сферы, подчеркивает Степан Краснощеков. Тем не менее специалисты в Санкт-Петербурге, как правило, применяют ноотропные препараты — средства, которые якобы должны стимулировать работу головного мозга, говорит господин Краснощеков. При этом за пределами России и СНГ, по его словам, никто эти средства для лечения РАС уже не применяет, так как у них нет доказанной эффективности и безопасности. А, например, в регионах Кавказа, по данным психиатра, распространено течение интегративной медицины. В частности, дети с РАС сдают множество анализов на различные показатели, в том числе, магния и цинка, после чего им выписывают соответствующие витамины или гормоны.
Аутизм — это компетенция психиатра, при этом психиатрическая помощь не входит в ОМС, а финансируется регионами, говорит Екатерина Заломова. Поэтому решения о том, какую помощь дети и взрослые с ментальными нарушениями будут получать, принимаются на уровне регионов, несмотря на то что клинические рекомендации действуют одинаково для всех врачей, подтверждает она. Еще одна трудность заключается в том, что рекомендации — медицинские, а эффективные методы помощи людям с РАС — психолого-педагогические, то есть по сути документ не имеет силы для таких специалистов, обращает внимание госпожа Заломова. Поэтому наиболее эффективная помощь, по ее мнению, возможна там, где есть межведомственное взаимодействие.
По словам Екатерины Заломовой, в рамках ОМС детям с РАС доступна такая же помощь, как и другим, но при этом не учитывающая, что для них нужны другие стратегии взаимодействия. Так, часто детям с РАС нужно больше времени на прием, больше времени на установление контакта, требуются мотивационные предметы для налаживания сотрудничества, сенсорное оборудование для снятия напряжения. Но главное, по ее словам, врачам важно знать особенности детей с РАС и уметь взаимодействовать с пациентом с их учетом. Госпожа Заломова отмечает, что такие знания и опыт пригодятся врачу не только для работы с детьми с РАС, но и со всеми остальными, у кого есть какие-либо специфические проявления, например, СДВГ или нарушения речи, слуха.
Обычно детям с РАС рекомендуется около 160 часов занятий методами ПАП (прикладной анализ поведения) в месяц. По подсчетам ассоциации «Аутизм-Регионы», в разных городах стоимость таких занятий отличается, например, в Новосибирске они могут обойтись примерно в 368 тыс. руб. в месяц, в Великом Новгороде — 352 тыс. руб., в Краснодаре — в 288 тыс. руб., в Ставрополе — в 240 тыс. руб. и т. д. При этом существуют города, где недоступна даже платная помощь, так как там нет ни одного частного центра или отдельных специалистов ПАП, обращают внимание в ассоциации. Кроме того, отмечает Екатерина Заломова, помимо занятий ребенку может требоваться стоматологическая помощь, анализы, ЭКГ и многое другое.
В некоторых регионах ситуация с оказанием помощи детям с РАС обстоит значительно лучше. Например, в Воронежской области региональные власти полностью взяли на себя обеспечение дошкольного и школьного обучения детей с аутизмом с использованием модели «ресурсный класс» и методами прикладного анализа поведения, рассказывает госпожа Заломова. В Приволжском федеральном округе реализуется программа «Ментальное здоровье», в рамках которой в государственную систему внедряются методы с доказанной эффективностью, продолжает эксперт. В частности, развивается доступная диагностика, ранняя помощь, инклюзивное образование, обучение специалистов на базе Приволжского исследовательского медицинского университета.
Что изменится с принятием новых клинических рекомендаций
Господин Краснощеков надеется, что с 2025 года за соблюдением рекомендаций будут следить тщательнее и ситуация с диагностикой и оказанием помощи улучшится. По словам госпожи Заломовой, новый документ не критично отличается от действующего, принятого в 2020 году, при этом в рекомендации включены обновленные данные об эффективной помощи детям с РАС. Например, в них дополнены методы абилитации в связи с появлением хорошей доказательной базы. Для лечения сопутствующих расстройств при РАС в новом документе в виде тезис-рекомендаций представлены препараты, эффективность и безопасность которых оценивалась в клинических испытаниях именно на группе детей с РАС, продолжает госпожа Заломова.
Кроме того, в отличие от действующей версии клинических рекомендаций от 2020 года, раздел по лечению структурирован по группе сопутствующих расстройств.
В новый документ также добавлен раздел о санаторно-курортном лечении, которое показано детям с РАС, и расширен список медицинских специалистов, которых рекомендуется посетить ребенку, что позволит вовремя выявить симптомы, сопутствующие расстройству и влияющие на его тяжесть. Например, при ухудшении зрения у ребенка функция коммуникации может быть еще более ограничена, чем у ребенка с РАС с нормальным зрением, поясняет Екатерина Заломова. А проблемы с ЖКТ могут существенно влиять на поведение, добавляет она.
Сегодня медикаментозного способа «излечения» аутизма не существует, но это не значит, что ребенку нельзя помочь, подчеркивают в фонде «Обнаженные сердца». Существуют современные методы с доказанной эффективностью, позволяющие развивать коммуникацию и речь, осваивать социальные и академические навыки, учиться играть и общаться со сверстниками, отмечают в организации.
Этот текст — часть нового проекта ИД «Коммерсантъ», посвященного трендам бизнеса и финансового рынка. Еще больше лонгридов с анализом ключевых отраслей российской экономики, экспертных интервью и авторских колонок — на странице Review.
