«В обществе больше не возникает вопросов, нужен ли хоспис или зачем помогать умирающему»

30 лет назад в Москве появился первый хоспис, который создавала врач Вера Миллионщикова. Ее дочь учредитель благотворительного фонда помощи хосписам «Вера» Нюта Федермессер рассказала спецкору «Ъ» Ольге Алленовой о том, что изменилось в паллиативной помощи в России за 30 лет, почему реформа, происходящая в этой сфере в Москве, жесткая, но необходимая, хватает ли государственных денег на паллиативную помощь и кто виноват в том, что дети и взрослые, не умеющие говорить, не обезболены.

«Пустых коек в Центре паллиативной помощи нет»

— Почему вы уволились из московского Центра паллиативной помощи, который возглавляли несколько лет?

— Это не спонтанное решение. С 2020 года Центр паллиативной помощи (ЦПП) вырос в три раза. Сейчас это самая крупная площадка паллиатива в мире — у нас 13 стационаров и 19 выездных служб; почти 800 коек в стационарах, 13 тыс. пациентов ежедневно получают помощь на дому, около 40 тыс. пациентов получают помощь ежегодно. В ЦПП работает более 2,5 тыс. сотрудников. Одни уходят, другие приходят. Как в любом большом хозяйстве, у нас масса ошибок, за многие мне стыдно. Разбегаются глаза, не хватает рук, недостает времени. А я при этом провожу около 70% времени не в Москве.

Помимо руководства ЦПП на мне еще должность советника по социальной политике при губернаторе Нижегородской области. Я остаюсь и в правлении фонда «Вера» (благотворительный фонд помощи хосписам «Вера».— «Ъ»), где на мне отчасти лежат сбор средств и принятие решений, и в проекте Народного фронта «Регион заботы» — там нам нужно ежегодно проводить мониторинг паллиативной помощи в пяти-шести регионах страны, а еще — продолжать работу по деинституцианализации психоневрологических интернатов (развитию разных форм жизнеустройства людей с ментальной инвалидностью вне интернатов: в квартирах и домах.— «Ъ»).

— То есть ваше увольнение не связано с реформой в сфере паллиативной помощи в столице, которая идет уже год?

— Я еще год назад говорила с Анастасией Раковой (заместитель мэра Москвы по вопросам социального развития.— «Ъ») о том, что в Центре паллиативной помощи много пациентов, которые нуждаются в долговременном уходе, а вовсе не в хосписе. Их выписывали из больниц и направляли к нам, но это не умирающие пациенты, у них впереди, возможно, годы жизни. Но они лежачие и требуют профессионального ухода и круглосуточного присмотра. У нас высокий уровень помощи, хороший персонал, прекрасная обстановка. У нас и правда хорошо, да еще и бесплатно. И, конечно, многие пациенты старались оставаться у нас как можно дольше, иногда на несколько месяцев, а родственники не забирали их домой.

Выписать пациента в никуда, если не обеспечен семейный уход, практически невозможно. А если не выписывать, то легко превратиться в огромный дом престарелых.

Это, возможно, неплохо, но это не паллиативная помощь, а гериатрия и долговременный уход. И, чем больше мы заполнялись такими пациентами, тем меньше оставалось свободных коек для реально тяжелых случаев.

— Но раз люди стараются оставить своих умирающих близких в стационаре, значит, в Москве не хватает надомной помощи для таких пациентов?

— Причина этого — в несовершенстве взаимодействия хосписов с другими клиниками, в отсутствии единой информационной базы, ну и конечно, в диком дефиците помощи на дому, в нехватке рук на рынке платных сиделок и в отсутствии в городе платных коек сестринского ухода. Загнанным и занятым московским родственникам удобна наша бесплатная качественная помощь, вот они и не спешили забирать своих близких домой.

Мы уже несколько лет ждали подключения Центра паллиативной помощи к системе ЕМИАС (единая медицинская информационно-аналитическая система города Москвы.— «Ъ»). Без этого мы не могли видеть, что пишут о пациенте врачи других клиник. Мы говорили о необходимости обучения врачей-онкологов и врачей первичного медико-санитарного звена работе с болевым синдромом. Если онкологи и терапевты не лечили болевой синдром, то все пациенты с хронической болью (пожилые, онкобольные, пациенты после инсульта) автоматически направлялись к нам. А хроническая боль вовсе не обязательно является признаком того, что человек нуждается в паллиативной помощи, и мы не должны становиться центром лечения боли. Массу пациентов мы направляли из ЦПП на реабилитацию или обратно — в специализированную медпомощь, и это, конечно, результат нашей хорошей работы. Но такая работа не должна быть только нашей. Это огрехи маршрутизации пациента, и их надо было исправлять. Поскольку у меня как у директора паллиативного центра не было влияния на другие медицинские организации, изменить ситуацию без подключения департамента здравоохранения было невозможно.

Около года назад началась административная реформа в этой части московского здравоохранения. А реформа — это всегда непросто.

В рамках реформы утвердили жесткие критерии маршрутизации пациентов, так что теперь специализированная паллиативная медицинская помощь в условиях нашего центра доступна только для тех, у которых есть тяжелые, ярко выраженные симптомы, с которыми не справляется врач, оказывающий первичную медико-санитарную либо специализированную медпомощь.

Получать одновременно специализированную онкологическую помощь и паллиативную специализированную медицинскую помощь пациент теперь не может. То есть врач и пациент должны определиться и решить — продолжать лечение болезни или все-таки заниматься лишь лечением симптомов и думать о качестве жизни.

— Либо лечение, либо отказ от лечения?

—Да. Либо хоспис, либо больница. Но первичную паллиативную помощь на дому можно получать и без нас. Теперь ее могут и должны оказывать сами врачи-специалисты и участковые врачи. Конечно, на старте мы все недовольны. Надо осваивать новые инструменты, надо обучаться, надо меняться — а это всегда неприятно. Впрочем, наши хосписы сейчас впервые за долгое время заполнились именно паллиативными пациентами.

Это значит, что жесткие критерии маршрутизации, которые сегодня установлены в Москве, позволили разгрузить коечный фонд, который был занят социальными пациентами. Но пустых коек в центре паллиативной помощи нет — все койки заняты более тяжелыми пациентами.

— А где эти тяжелые пациенты были раньше?

— Вероятно, дома или в больницах. Многие люди даже сегодня плохо информированы о возможности получения паллиативной помощи.

В целом то, что происходит сейчас в сфере паллиативной помощи в Москве,— правильно. Другой вопрос — как это происходит. Жестко и быстро. Но даже правильные и хорошие реформы не бывают безболезненными.

«Боль становится нормой жизни у паллиативных детей-сирот»

— Что изменилось для паллиативных пациентов в России за последние 30 лет?

— У нас в одной республике живет в интернате мальчик Артур (имя ребенка изменено.— «Ъ»), нуждающийся в паллиативной помощи, в обезболивании. Детские врачи из команды Народного фронта «Регион заботы» несколько раз осматривали Артура в интернате — в ноябре и декабре прошлого года, в октябре текущего года. Каждый раз при осмотре у Артура был некупированный болевой синдром, который достигал восьми-девяти баллов по десятибалльной шкале. Интенсивный болевой синдром отмечали не только наши врачи, но и лечащий врач Артура в интернате. Но более года мы не могли добиться для него обезболивания.

— Почему?

— Потому что интересы ребенка пересеклись с интересами региональных чиновников.

Ситуация, видимо, задела честь мундира тех должностных лиц, которые отвечают в регионе за детский паллиатив. Они не готовы признать, что ошиблись или недобросовестно выполняли свою работу.

Ведь детская выездная служба регулярно, как положено, раз в три месяца, посещала ребенка в интернате. Но при этом никаких назначений в связи с наличием у ребенка болевого синдрома не делала. Это чудовищно. У меня трижды была личная переписка с губернатором региона, он три раза ответил, что дал все необходимые распоряжения. Дальше ребенка смотрел врач и писал, что болевой синдром купирован, а это не так. И мы с коллегами решили, что больше молчать нельзя.

— Но почему его не обезболивают?

— Потому что не умеют распознавать болевой синдром у невербальных пациентов, а тяжело инвалидизированный ребенок, да еще и детдомовский, не привык жаловаться и демонстрировать боль плачем. Значит, врач должен выявить боль сам. Другая возможная причина — врачи боятся обезболивать с применением опиоидных анальгетиков, особенно детей.

— А как вы поняли, что мальчику больно, если он не может об этом сказать?

— У Артура было очень много источников боли — и невылеченные зубы, и многочисленные деформации скелета, и контрактуры, вывихи тазобедренных суставов. Артур — неговорящий, но он очень долго, на протяжении нескольких часов, безутешно плакал, у него появлялась испарина на лице, сильно учащался пульс и падала сатурация. Врач интерната, которая регулярно отмечала у Артура очень сильный болевой синдром на протяжении длительного времени, не может выписать сильнодействующие обезболивающие препараты. В регионе это делают врачи поликлиники по рекомендации врачей из стационара. Ни у тех, ни у других нет опыта подбора сильнодействующих опиоидных препаратов для обезболивания детей с множественными нарушениями развития. А наши врачи не вправе назначить лечение ребенку. Они могут только констатировать, что есть проблема, и рекомендовать местным врачам различные варианты решения.

История с Артуром наглядно демонстрирует, что в детском паллиативе очень много нерешенных проблем — диагностика и лечение болевого синдрома у невербальных пациентов, низкая доступность для детей и взрослых, проживающих в интернатах, опиоидных анальгетиков и психотропных лекарств, а также паллиативных операций, необходимых для устранения источников боли.

И по-прежнему даже среди врачей бытует стереотип, что лучше лишний раз не назначать паллиативному ребенку опиоидные лекарства, чтобы «не стал наркоманом».

А вы спрашиваете, что изменилось в паллиативной помощи за эти 30 лет... Если раньше врачи отрицали наличие болевого синдрома, потому что все равно не было возможности обезболить (не было ни препаратов, ни нормативных документов, ни правовых механизмов, ни денег), то сейчас болевой синдром отрицается, несмотря на наличие всех возможностей и препаратов. Сегодня интернату даже не надо получать лицензию на хранение наркотических препаратов, чтобы иметь возможность качественно обезболивать детей! Но воз и ныне там.

— Сейчас по закону морфин можно получать просто через поликлинику?

— Да. Врач назначает препарат и выписывает рецепт, и любой сотрудник интерната по рукописной доверенности опекуна (директора) бесплатно (по льготе) получает препарат в аптеке для конкретного ребенка. Собственно, именно так Артур и получал трамадол. Понимаете, сейчас есть все, чтобы облегчить человеку страдания от боли! Но специалисты с разными мнениями ставят свои интересы выше потребностей ребенка. На моей памяти такой борьбы за обезболивание ребенка не было с тех пор, как в Подмосковье умер Жора Винников, которого не сумели обезболить. Это было 15 лет назад. У него от боли все губы были искусаны — в синяках и кровоподтеках. Именно история Жоры Винникова стала решающей для создания детского хосписа «Дом с маяком».

— Получается, что обезболить обычного человека, страдающего от боли, сегодня уже не проблема, но если речь идет о неговорящем человеке, который не может пожаловаться, то добиться для него морфина невозможно?

— Именно так. Болевой синдром у людей, имеющих сложности с коммуникацией, не может быть измерен по стандартной шкале, которую применяют для людей, способных объяснить, где у них болит. Но есть шкалы для невербальных пациентов, они разработаны давно и приняты во всем мире. В этих шкалах боли учитывается напряжение мышц шеи и плеч, гримаса боли на лице — когда сдвинуты брови, напряжены скулы, когда появляется испарина, учащается пульс, когда человек стонет при изменении положения тела.

А еще есть просто здравый смысл: ведь понятно же, что если у человека не работают руки и ноги, если он все время скрюченный и с неработающими суставами, то это не может быть не больно.

Вот у Артура налицо все признаки болевого синдрома.

— Я знаю, что в интернатах таких пациентов часто «загружают» нейролептиками. Они помогают, снимают боль?

— Нет, нейролептики не помогают. Эти препараты нацелены не на обезболивание, а на снижение активности — двигательной, речевой. Если говорить про взрослых, то пациентов физически активных, но с когнитивными нарушениями или пациентов с деменцией в интернатах «глушат» психотропными препаратами, и больные люди прекращают проявлять признаки какого-либо поведения, в том числе болевого. Но боль при этом не проходит. Такая терапия облегчает жизнь персоналу, а не пациенту. Он меньше шумит — нам полегче. Но он так же испытывает боль, просто не может выразить эту боль адекватно.

— Неужели персоналу не жаль этих людей? Или просто не хватает знаний?

— Думаю, дело тут не только в жалости. То есть не в душевных качествах или их отсутствии. Я убеждена, что если человеку интересно, если ему хочется помогать, то он поможет. Дело именно в отсутствии интереса. В равнодушии мозга, а не в черствости души. У многих медиков отсутствуют не только навыки и знания по обезболиванию, но нет и желания научиться воспринимать чужую боль, нет готовности сопереживать человеку. И мне кажется, что причина именно в умственной лености.

Есть такой термин — эмпирическое обезболивание. Допустим, вы не можете понять, почему у взрослого человека с деменцией начались проявления агрессии в поведении, он стал избыточно груб, порывисто двигается, злится, вздрагивает, дерется. Так вот, эмпирическое обезболивание — это когда вы все попробовали, а пациент не унимается, и вы пробуете снять боль. Вдруг это все от боли? Вы даете парацетамол, а потом еще раз. И если у человека меняется состояние, то вы вот таким эмпирическим путем выявили наличие болевого синдрома. Человек, у которого нейронные связи нарушены, перестал реагировать на боль так, как это обычно делаем мы. Он реагирует как может — агрессией.

— То, что вы рассказали про Артура, касается не только паллиативных детей, но любых пациентов, которые вдруг потеряли возможность связно излагать свои мысли,— стариков с деменцией, людей после инсультов, ранений, ДЦП? Получается, что система их потребности не учитывает?

— Это, действительно, проблема всех невербальных пациентов. И я очень надеюсь достучаться до всех регионов, где людей не обезболивают только потому, что они не могут об этом попросить. В республике, где живет Артур, проблема не только с морфином. По моим данным, там ни один ребенок, нуждающийся в паллиативной помощи, ни разу не получал морфин. Это должно настораживать.

Мне кажется, что мы, как общество, научились говорить, что у нас что-то болит. Мы перестали стесняться того, что нам требуется анестезия. Это уже воспринимается не как слабость, а как разумное рационально-бережное отношение к своему физическому и психическому здоровью. Мы научились понимать, что медицина с обезболиванием — это лучше, чем медицина без обезболивания. Люди уже знают, что можно жить без боли.

А наши врачи ездят по интернатам к неговорящим детям, за спиной у которых не стоит тревожная любящая мама, способная распознать у своего ребенка боль… Юра Суханов, главный специалист по паллиативной помощи детям в Москве, говорит про таких пациентов, что боль у них надо искать.

У ребенка-сироты, лишенного привязанности и значимого взрослого, не выработался навык жаловаться и ждать, что кто-то отреагирует на его плач и решит его проблему. Такие дети привыкли, что плакать бесполезно, никто не придет и не поможет. Они привыкают к боли.

Боль становится нормой жизни у паллиативных детей-сирот. Но это нужно менять.

«Во многих регионах паллиативная помощь на дому — это чистой воды формальность»

— Часто говорят, что в субъектах федерации на паллиативную помощь не хватает денег, особенно если пациенту нужно специальное лечебное питание, дорогие препараты. Почему паллиативная помощь финансируется не из федерального бюджета?

— В паллиативной помощи есть такое правило: хоспис должен быть недалеко от дома, чтобы ваши родственники, близкие, друзья могли вас посещать, чтобы не было оторванности от привычной социальной среды, от привычного вида из окна, от привычного климата, воздуха. В целом это разумная концепция. Но везде есть свои особенности.

Когда Виктор Зорза (британский журналист, активист хосписного движения в России в 1990-е годы.— «Ъ») привез идею и философию паллиативной помощи в Россию, он говорил моей маме: «Вера, очень важно, чтобы хоспис работал по районному принципу». Мама спрашивала: «А если человек живет на Бабушкинской, а хоспис у метро «Спортивная», то мы ему откажем?» — «Да, вы ему откажете. И вы откажете любому большому чиновнику, который будет звонить вам и просить пристроить тещу по блату. Вы скажете, что не имеете права, потому что ваш хоспис работает только на Центральный округ города Москвы, и точка».

Хоспис должен работать как поликлиника, имеющая прикрепленную территорию, как магазин в шаговой доступности. И только эта строгость принудит другие районы города открывать у себя хосписы и развивать паллиативную помощь.

Люди в этих районах будут злиться, что не могут получить помощь, люди будут требовать, и власти будут вынуждены реагировать.

Для того чтобы человек мог получать помощь в конце жизни там, где живет, хосписы должны быть территориальными. Поэтому, когда рассматривалось законодательство о паллиативной помощи, было решено, что хосписы будут финансироваться из регионального бюджета. Вообще, из бюджета субъекта финансируется не очень много медицинских направлений: паллиативная помощь, психиатрия, а в некоторых регионах еще и туберкулез.

— То есть регионы финансируют те виды медицинской помощи, которые не входят в ОМС?

— Да. У такого финансирования паллиативной помощи есть и плюсы, и минусы. Прежде всего, мы живем в стране совершенно невероятных размеров, а федеральные лечебные учреждения сосредоточены только в крупных городах, в основном в Москве и в Питере. В столицу приезжает очень много иногородних, и очень много иногородних здесь умирает. И если человеку случилось умирать вдали от дома, то он лишен возможности получать паллиативную помощь. В Москве всего 16 федеральных паллиативных коек (в подчинении федерального Минздрава), где могут принимать не москвичей. Еще четыре такие койки есть в Центре паллиативной помощи, они работают за счет благотворительных средств, то есть бесплатны для пациента. И еще есть паллиативное отделение в больнице Святителя Алексия, которое может принимать не только москвичей. В целом — меньше 50 «федеральных» паллиативных коек на всю Москву. Этого недостаточно.

Казалось бы, территориальный принцип, о котором говорил маме Виктор Зорза, должен работать: если хотите хорошую паллиативную помощь для жителей своего региона, делайте ее у себя. Кто мешает? Но во всех районах Москвы финансирование больничной койки одинаковое, а в различных регионах страны — Дагестане, Хакасии, Рязанской области, Екатеринбурге, Якутии или Московской области — разное. Это регионы с разным уровнем заработной платы, с разным качеством дорог, с разным развитием инфраструктуры помощи, и если паллиативная помощь финансируется из регионального бюджета, то стоимость единицы услуги — койки за сутки, выезда врача — у них разная. В Москве стоимость койки — более 10 тыс. руб., а в каком-то другом регионе — 3–4 тыс. (со всеми вытекающими последствиями, включая разницу в качестве).

— В Москве и зарплаты врачей выше.

— Да, в эту стоимость попадает и средняя зарплата медперсонала по региону, а она везде разная, но ведь средства по уходу, обезболивающие препараты, оборудование имеют единую стоимость на всей территории страны.

Исходя из всего этого, к 2019 году, когда был принят закон о паллиативной помощи, мы добились федеральных субсидий. С тех пор во все регионы каждый год поступает федеральная субсидия, средства которой можно тратить на закупку обезболивающих, наркотических, сильнодействующих препаратов и на всякое оборудование, которое должно использоваться для организации паллиативной помощи на дому.

— И эти деньги выделяются без проблем?

— Деньги выделяются, и регионы их получают ежегодно. И главные специалисты по паллиативной помощи в субъектах федерации умеют грамотно считать нуждаемость в обезболивании и делать заявки для покупки оборудования. Но в регионах такая нехватка персонала, что паллиативной помощи на дому просто нет. И даже при имеющихся лицензированных помещениях, оборудовании и препаратах, закупленных регионом, помощь до многих людей не доходит.

Например, сплошь и рядом нам с гордостью рассказывают: «Да, у нас есть выездные бригады, их шесть на регион».— «А сколько у вас там врачей работает?» — «Восемь!» — «Ого, восемь врачей, неужели правда? Тогда это здорово, на шесть бригад — восемь врачей. И что, каждый врач работает на полную ставку?» — «Нет, что вы, каждый на 0,25 ставки».

И тут мы понимаем, что у них на эти шесть бригад, которые распределены по всему региону, едва ли набирается две ставки врача. То есть во многих регионах паллиативная помощь на дому — это чистой воды формальность.

Врач выездной паллиативной помощи обычно работает участковым онкологом или участковым терапевтом, районным онкологом или районным терапевтом, и ему за счет совмещения немного повышают зарплату, а регион показывает в отчетности, что достиг нужных показателей по паллиативу: раз паллиативные бригады наносят визиты, значит, паллиативная помощь на дому есть! Но ее нет! Врача паллиативной помощи, по сути, нет, выездная служба существует на бумаге, а базируется она — для галочки — в каком-то кабинете с лицензией на паллиативную помощь. В этом же кабинете стоят четыре кислородных концентратора, купленные на средства федеральной субсидии и прикрытые больничной простыней, чтобы не пылились.

— Получается, что и федеральная субсидия не решает проблему нехватки денег?

— Проблема скорее в людях, а не в деньгах. Там, где есть люди неравнодушные, невыгоревшие, профессиональные, федеральная субсидия во многом решает проблему. Потому что ее точно достаточно для того, чтобы закупить обезболивание в том объеме, в котором это региону нужно, и в любых формах — в таблетках, в ампулах, в пластырях. Но если у вас сплошные дыры в бюджете системы здравоохранения, то вы будете пытаться израсходовать любую федеральную субсидию на приоритетные для региона цели, а не на паллиативную помощь.

— Но ведь федеральная субсидия не может тратиться на другие цели.

— Конечно, если вам дают субсидию на покупку оборудования, вы не можете потратить ее на ремонт. Но вот, например, как покупают аппараты ИВЛ. По условиям госзакупки это обязательно аппараты искусственной вентиляции легких. Для оказания паллиативной помощи на дому нужны аппараты для надомного использования, небольшие, портативные, с аккумулятором на случай отключения электричества в квартире. А регион покупает другие аппараты — огромные, дорогие машины, каждая из которых может обслуживать трех человек, их можно использовать и в реанимационном отделении. Формально все правильно. Субсидия потрачена на аппараты ИВЛ.

— То есть регион закрывает дыру в бюджете здравоохранения, покупая нужный аппарат в больницу, а на дому аппараты не появляются, и люди, которые могли бы жить дома на аппарате ИВЛ, занимают больничные койки?

— Именно так, развитие помощи на дому не происходит. Но оно не происходит еще и потому, что везде страшный дефицит кадров.

— По-моему, вы еще в 2019 году говорили, что в российской медицине, особенно в паллиативной помощи, катастрофически не хватает кадров.

— Да, тогда мы как раз предлагали обучать специалистов в сфере паллиативной помощи.

— А почему нет специалистов? У нас мединститутов не хватает?

— Насколько я знаю, мединститутов, действительно, стало меньше, чем было 30 лет назад. Но тут проблема комплексная. В государственной медицине — дефицит людей, люди уходят в частную медицину. А частной медицине не интересно заниматься паллиативной помощью. Косметология, стоматология, диагностика — более спокойные сферы.

В регионах средний возраст человека, работающего в сфере ухода за тяжелыми больными,— старше 60 лет. Этот персонал предпенсионного возраста должен переворачивать, поднимать, мыть пациентов. А ведь пожилой сотрудник понимает, что, сорви он спину,— сам сляжет. Надо ему так работать, чтобы сорвать спину? Не надо. К тому же эта работа требует очень серьезной эмоциональной вовлеченности.

«Самое главное изменение — появление общественного запроса на качество жизни до самого ее конца»

— Нет ли у вас ощущения, что сейчас, на фоне экономических трудностей и сокращения бюджетов, ситуация ухудшится и государству будет не до умирающих?

— В 1991 году питерский журналист Игорь Шадхан записал телеинтервью с Виктором Зорзой. Зорза в нем говорит, что в хосписе самая главная ценность — это компетентность и милосердие. И в этом же интервью Шадхан спрашивает, своевременно ли вообще говорить о хосписах, когда людям буквально есть нечего? И не является ли тема хосписов какими-то кружевами, вишенкой на торте для буржуазного общества, которому нечем больше себя побаловать? И отвечая, Виктор рассказал, как он пришел к паллиативной помощи. А он к ней пришел намного раньше, чем его дочь умерла в первом хосписе Великобритании. Виктор Зорза — еврей, выживший в холокосте. Он бежал из Варшавского гетто. Он видел войну, видел дикое количество чудовищных смертей. А после этого прошел через ГУЛАГ. Виктор понимал, что не хочет кануть в неизвестность в братской могиле, быть застреленным в затылок или быть убитым на войне, или стать имярек, одним из миллиона забытых. И в этом интервью он говорит, что хоспис нужен любому обществу. А обществу, которое разрушается, хоспис нужен намного больше, потому что это единственный, может быть, островок нормальности и милосердия. Шадхан его спрашивает: «Виктор, а как вы считаете, Россия может свернуть не туда? В России может случиться фашизм?» Тогда, в начале 1990-х, если помните, был прямо взрыв черносотенных настроений, появились бритоголовые, макашовцы и так далее.

Виктор говорит: «Фашизм может случиться в любой стране. И что же вы думаете, при фашизме хосписы не нужны? Хосписы нужны везде, где есть люди».

Я, наверное, дала странный ответ на ваш вопрос. Но мне кажется, главное, что произошло за эти 30 лет,— это то, что в обществе (и на уровне государственной политики, и на уровне обывателя) больше не возникает вопросов, нужен ли хоспис, или зачем помогать умирающему.

Для такой страны, как Россия, 30 лет — это не очень много. И я не хочу рапортовать о том, как мы выполнили все поставленные задачи. Сегодня ни в коем случае нельзя говорить о равномерном развитии паллиативной помощи или о том, что она дошла до всех нуждающихся. Но помните замечательную фразу академика Лихачева о хосписах? Он сказал, что в нашем обществе «уровень боли превзошел все мыслимые пределы», и хосписы в России нужны как нигде. Так вот, сегодня в России хосписы существуют на уровне закона, они существуют на практике, они существуют в сознании медиков и в сознании людей, которые нуждаются в помощи.

— Московские хосписы выглядят красиво, уютно, там есть волонтеры, музыка, «живые уголки». Раньше хоспис воспринимался исключительно как место скорби: «Оставь надежду всяк сюда входящий». Сейчас в хосписе смеются, проводят концерты, принимают гостей.

— У нас снимали документальный фильм к юбилею Первого хосписа, и звукорежиссер сказал: «Я в хосписе никогда не был, и раньше я думал, что тут белые кафельные стены, холод, мертвецы. А тут все совсем по-другому».

Я думаю, что если у человека в жизни не было столкновения с темой умирания, ухода из жизни, то он скорее всего думает, что хоспис — это страшно и это про смерть. Однако, если человек уже столкнулся с тяжелой болезнью как пациент или родственник, он может почувствовать разницу между хорошей и плохой паллиативной помощью. Конечно, болеть самому или терять близких всегда страшно. Но страшнее тогда, когда хосписа нет, а когда хоспис рядом — то уже не так страшно, потому что ваш близкий получает нормальную достойную помощь, он обезболен, он не растоптан болью, не расчеловечен до состояния зверя.

Вот это и есть самое главное изменение — появление общественного запроса на качество жизни до самого ее конца; появление запроса на то, чтобы в конце жизни не было больно, страшно, одиноко; на старость без унижения.

30 лет назад говорили, что хоспис — это место, где умирают. И никто не говорил, что там умирают без боли. Сколько сил и времени мы потратили на то, чтобы сказать, что хоспис — это место, где сначала снимают боль… Сейчас уже люди понимают, что нормальная паллиативная помощь — это когда не больно, не стыдно, не одиноко, а значит, не так страшно. И именно благодаря этому новому знанию мы теперь можем понять, где качество помощи неудовлетворительное.

Теперь надо бы еще научиться выявлять физическую и духовную боль у человека, который не может пожаловаться.

— Я помню, как еще десять лет назад люди совершали самоубийства из-за онкологической боли. После этого изменили законодательство, упростили процедуру выписки сильнодействующих наркотических анальгетиков. Но я знаю, что все еще бывают случаи, когда врачи боятся выписывать такие препараты пациенту. Особенно если врач выезжает к пациенту на дом. По закону он имеет право выписать ему рецепт прямо дома, но у врача часто просто нет с собой рецептов. Вы сталкивались с такими случаями?

— Случаи такие есть, и их немало, к сожалению. Но если раньше это было нормой, то сейчас — это нарушение закона. Десять лет назад мой страх умереть, мучаясь от боли, был вполне оправданным. Казалось, что этот страх будет сопровождать меня всегда. Не было никакого шанса получить опиоидные обезболивающие препараты, если боль появилась в праздники или выходные дни. Не было шанса получить обезболивание зимой в сельской местности, если человек не в силах доехать до городской аптеки. Сейчас такие проблемы еще есть, но, как я уже сказала, это не норма, а нарушение. Раньше не было законодательного права на открепление от аптеки по месту регистрации, не было возможности выписать рецепт у постели больного, чтобы родственники не простаивали часами в очередях в поликлинике, а у врача не было возможности выезжать домой к пациенту с укладкой (специальной сумкой.— «Ъ»), в которой есть морфин. Сейчас эти возможности закреплены в законодательстве. И это огромная разница.

— Но почему врачи продолжают бояться назначать морфин паллиативным пациентам, особенно детям?

— Потому что у врачей совсем нет опыта назначения таких препаратов, никто не хочет нести и даже разделять ответственность. И в итоге человек, которому очень больно, не получает лекарств и мучается.

Чтобы изменить рабское сознание народа, Моисей 40 лет водил евреев по пустыне,— он хотел дождаться, пока умрет последний, знавший рабство. А у нас с вами огромная страна. Всех в пустыню не увести. Можно поменять законы, найти финансы, сделать обучающие курсы, но сознание людей будет меняться очень и очень долго. Тем более что в российско-христианском менталитете страдать, особенно перед смертью,— это нормально. Но все же разница с тем, что было тридцать, двадцать и даже пять лет назад,— огромная. Все формы обезболивающих препаратов стали производить в России, на Московском эндокринном заводе. Нам больше не надо их закупать за рубежом. Очень вырос уровень осведомленности среднестатистического человека о том, что существуют хосписы и паллиативная помощь и что ему не придется драться за эту койку.

Разница в качестве помощи стала очевидной не только для узкого круга специалистов, но и для обывателя: хорош тот хоспис, в котором не больно, в котором приветливо, тепло и уютно, как дома.

В детской паллиативной помощи у нас всего пять-шесть лет назад появились первые дети на ИВЛ дома. Еще совсем недавно это было немыслимо.

Я уже не говорю про предстоящие гораздо более значимые изменения в самом объеме паллиативной помощи. Когда медицина научилась справляться с инфарктом благодаря шунтированию, с инсультом благодаря тромбоэкстракции, когда онкология благодаря грамотному лечению превращается из смертельного заболевания в хроническое, когда к нам попадает все больше очень пожилых людей с деменцией и с Альцгеймером,— паллиативную помощь приходится развивать.

Кроме того, врачи научились работать и с самыми сложными пациентами. Можно ли было раньше представить себе, что какой-то пациент нуждается в паллиативной помощи, а потом вдруг перестает в ней нуждаться? Нет, мы все твердо знали, что это дорога в один конец. Всего несколько лет назад дети с короткой кишкой имели недолгий жизненный прогноз и нуждались в паллиативной помощи. Сейчас детей с этим диагнозом оперируют в раннем детстве, и мы получаем здорового взрослого. Через фонд «Круг добра» стали закупать лекарства для детей со СМА. Не единицам, а тысячам. Так что меняется очень многое.

Паллиативная помощь перестала быть отраслью, куда приходят или лузеры и аутсайдеры, или святые и юродивые. Это область профессиональной медицины, и это достойная работа.

Помните, 15 лет назад был такой термин «непопулярная благотворительность»? В нее попадали фонды, которые помогали зависимым от алкоголя людям, ВИЧ-инфицированным, бездомным, бывшим зэкам и паллиативным пациентам. Мы-то уж точно больше не в этом списке. И для бездомных многое меняется, «Ночлежка» и другие благотворительные фонды очень изменили их мир: у бездомных теперь есть возможность постирать свои вещи, помыться, получить помощь. Вы уже не почувствуете в метро запах от бездомных, потому что у них есть возможность поменять одежду. И такое улучшение качества жизни людей условно здоровых, но попавших в трудную ситуацию,— тоже результат благотворительной и волонтерской работы.

Мы в фонде «Вера» в декабре вручили первую в России профессиональную премию по паллиативной помощи, и то, что мы пришли в эту точку из «непопулярной» сферы, мне кажется, очень крутым достижением.