Вдали от дома

Алиса Васильева живет с мамой, папой и старшей сестрой в селе Терса под Волгоградом. Однако «живет» слишком сильно сказано. Большая часть жизни девочки проходит в больницах, куда она впервые попала в шесть месяцев от роду, когда врачи обнаружили у нее рак крови — острый лимфобластный лейкоз. Алиса перенесла несколько курсов химиотерапии, клеточную терапию CAR-T, две пересадки костного мозга от мамы, но болезнь и не думает отступать. Теперь спасти девочку может трансплантация костного мозга от неродственного донора, потенциальный уже найден в Национальном регистре доноров костного мозга имени Васи Перевощикова (Национальном РДКМ). Однако государство не оплачивает его подбор, активацию и доставку трансплантата в клинику, где врачи уже ждут Алису. Все это стоит без малого миллион рублей — для Васильевых сумма неподъемная.

Выйти из полноэкранного режима

Развернуть на весь экран

Когда Алисе пора спать, ее мама Людмила ложится рядом, обнимает и поет колыбельную. Иногда про то, как спят усталые игрушки, иногда про ворона, сидящего на дубу, который дудит тихонечко в позолоченную дуду. Голос у мамы теплый, как летний погожий день, и Алиса, закрывая большие серые глаза, представляет себе черную птицу с блестящими перьями среди зеленых ветвей и быстро улетает в крепкий сон.

Людмила часто поет дочке — она руководитель народного хора и фольклорного ансамбля, знает много песен. Алисе нравится, она слушает и подпевает. Людмила говорит, что у дочки тонкий слух, она точно берет ноты и держит нужный звук:

— Поражаюсь, откуда такая музыкальность в ее годы. И в ее состоянии, после комы.

«Кома» — слово мрачное, даже безнадежное. Но Людмила произносит его почти привычно. Алиса впала в кому, когда примерно год назад в процессе лечения у нее возникли осложнения. После того как очнулась, почти перестала говорить, очень ослабела, с трудом ходила. Однако она быстро восстанавливается.

— Недавно мы с ней впервые за два с лишним года побывали дома, навестили родных,— говорит Людмила.— Алиса была так рада, что начала говорить не отдельными словами, а целыми фразами. И вообще справляется отлично, несмотря на тяжелое заболевание и непростое долгое лечение вдали от дома.

— Мама, я красивая? — спрашивает Алиса.

— Да, конечно! — подтверждает Людмила.

Алиса надевает клипсы, бусы, делает прическу и просит маму помочь с платьем. Платьев на выбор — всего три, но все радуют девочку. А как иначе, судите сами: одно платье белое, как у принцессы, с вышивкой, для торжественных случаев. Другое — розового цвета, с котенком. А третье — рыженькое, с мордочкой лисы, для него еще есть яркие оранжевые колготки. Глядя на Алису в этом наряде, мама зовет ее лисичкой, и это девочке особенно нравится!

— Алиса умеет радоваться и поддерживать других, поэтому вокруг нее всегда много детей,— рассказывает Людмила.— Вот кто-то из них случайно упал во время игры и заплакал, кто первым кидается утешать? Конечно, Алиса. Кто зовет играть дальше, когда высыхают слезы? Алиса.

Девочка любит смотреть мультики, но особый восторг у нее вызывает фильм «Любовь и голуби». Алиса впервые увидела его совсем крошкой, но с тех пор всякий раз, когда фильм повторяют и хорошо знакомые герои на экране вновь переживают, расстаются и встречаются, девочка смотрит не отрываясь. Она плачет и смеется вместе с ними, сопереживает и снова радуется от души, когда все заканчивается хорошо.

Иногда Людмилу поражает серьезность и взрослость Алисиных вопросов. Недавно она спросила маму: «Ты будешь со мной всегда? Ты не бросишь меня?» Оказывается, Алиса услышала, что у них в отделении лежит мальчик, у которого нет родителей. С ним рядом чужие люди, меняющиеся ежедневно. Алиса представила себя на месте этого мальчика — как ему, должно быть, грустно и страшно болеть без мамы.

А сама Алиса очень скучает по дому. Дома ждут папа, старшая сестра — одиннадцатилетняя Варя. И еще друг, сосед Дениска, которого Алиса часто вспоминает. Она спрашивает маму: «Когда мы поедем домой?» — но теперь уже знает ответ: вернуться домой можно будет только после того, как закончится лечение. А это значит после пересадки костного мозга. А пересадка возможна, если донор поделится своими кроветворными клетками и их доставят в клинику.

Про цену всего этого Алиса ничего не знает. Она еще не разбирается в деньгах.

Наталья Волкова, Волгоградская область