Назад в детский сад
Трехлетнюю девочку спасет парентеральное питание
У Марьяны Гурьяновой из города Райчихинска Амурской области врожденный порок со сложным названием «омфало-мезентериальный тяж». Можно сказать, она просто не сумела как следует «подготовиться» к собственному рождению. В самом начале, на первом месяце внутриутробной жизни, кишечник эмбриона соединяется специальным протоком с желточным мешком. Мешок потом рассасывается, и проток зарастает. А вот у Марьяны он не зарос. Это привело к непроходимости и некрозу тонкой кишки, после операций от нее остался всего метр. В больнице девочку сейчас круглые сутки кормят парентерально, через вену. Но скоро выписка, а быстро получить такое питание в дальневосточном городке нереально. Марьяне нужен хотя бы полугодовой запас. Если мы его купим, перспективы хорошие: кишка еще растет и со временем девочке уже не нужно будет целый день питаться через катетер.
Марьяну уже готовят к выписке — дома она гораздо быстрее пойдет на поправку, но пока девочку круглосуточно кормят через вену
Фото: Надежда Храмова, Коммерсантъ
Марьяну уже готовят к выписке — дома она гораздо быстрее пойдет на поправку, но пока девочку круглосуточно кормят через вену
Фото: Надежда Храмова, Коммерсантъ
Марьяна живет со старшим братом, папой Владиславом и мамой Натальей в однокомнатной квартире. Маленькая, зато своя: в 18 лет Наталье выделили эту квартиру как сироте.
— Отец умер, мама стала пить, нами не занималась, а потом просто ушла неизвестно куда,— рассказывает Наталья.— Соседи позвонили в опеку, и нас забрали в детский дом.
«Нас» — это Наталью, ее старшую сестру-погодка и младшего брата. В детском доме они прожили до совершеннолетия. Хорошо, что все вместе, не потеряли друг друга. Мечтали втроем, что когда-то у них будут свои собственные семьи, нормальные.
Брат еще молодой, а у сестер мечты стали сбываться. Обе живут неподалеку друг от друга. У старшей двое детей, все хорошо.
У Натальи поначалу тоже как будто жизнь налаживалась: когда им с Владиславом было по 23 года, родился Андрей, через два года — Марьяна. Разница в возрасте идеальная.
Прошлой осенью Наталья решила, что пора возвращаться на работу: устроилась продавцом, а детей отдала в детский сад. Некоторые плачут, а у Марьяны с Андреем все прошло легко — потому что вместе, хоть и в разных группах.
В детском саду все и началось. Как-то утром у Марьяны вдруг сильно заболел живот. Обезболивающая таблетка помогла, но к вечеру живот снова заболел и вздулся, так что девочка уже не плакала, а кричала от боли. Скорая отвезла ее сначала в городскую больницу Райчихинска, оттуда — в отделение хирургии Детской областной больницы в Благовещенске. Там-то на рентгене среди вздувшихся петель тонкой кишки и обнаружили тот самый незаросший проток между кишечником и пупком — местом, где когда-то находился желточный мешок.
Это коварный дефект. Обычно его обнаруживают по последствиям — воспалению, кишечной непроходимости. А они могут появиться и сразу, и через несколько лет, как у Марьяны. В Благовещенске девочке сделали подряд целых три операции. Часть тонкой кишки пришлось удалить, из того, что осталось, вывели через живот стому, перевели Марьяну на 24-часовое парентеральное питание. Но стабилизировать ситуацию не удавалось, и хирурги сами предложили отправить пациентку в Москву, к врачу Юлии Аверьяновой, фактически главному в стране эксперту по короткой кишке.
Полетели вчетвером. Марьяна с помпой, где было питание на время перелета. По бокам — мама и медсестра, а на заднем ряду — реаниматолог. Но Марьяна за всю дорогу даже ни разу не заплакала. Читала, рисовала. Ну и, конечно, помогли мультики на телефоне, которые она сама перед поездкой скачала.
В отделении у Юлии Аверьяновой Марьянин пищеварительный тракт привели в норму. Стому закрыли, подобрали правильное парентеральное питание. Дело идет к выписке — дома Марьяна гораздо быстрее пойдет на поправку. С братом они часами болтают по видео и предвкушают встречу. Но в три года есть и собственная жизнь: девочка призналась маме, что очень сильно скучает без игр с подружками из детского сада.
После операций от тонкой кишки оставался метр, это более чем вдвое короче нормы, так что пока питание через вену Марьяна получает круглосуточно. Но до четырех лет кишка хорошо растет, и со временем внутривенно девочке придется питаться только ночью, во сне. А может, и вообще не придется. Но это со временем. А пока Наталья подала документы на бесплатное питание. На связанные с его получением формальности обычно уходит довольно много времени, а ждать нельзя. Поэтому в Райчихинск Марьяна должна уехать по крайней мере с полугодовым запасом. Давайте его купим?
Для спасения Марьяны Гурьяновой не хватает 856 883 руб.
Хирург Российской детской клинической больницы Юлия Аверьянова (Москва): «У Марьяны развилась острая кишечная непроходимость, девочку несколько раз оперировали. Была удалена некротизированная часть тонкой кишки, организм Марьяны не усваивает обычную пищу. Мы наладили систему парентерального (внутривенного) питания, это помогло стабилизировать состояние девочки, она начала набирать вес. Сейчас ребенку по жизненным показаниям необходимы парентеральное питание и лекарственные препараты. Только так Марьяна сможет расти и развиваться».
Стоимость лекарств, внутривенного питания на полгода и расходных материалов для его введения 1 740 883 руб. Компании, ООО «Институт исходный код» внесло 500 тыс. руб. Компания, пожелавшая остаться неназванной, — еще 350 тыс. руб. пожелавшие остаться неназваными, внесли 850 тыс. руб. Телезрители ГТРК «Амур» соберут 34 тыс. руб. Не хватает 856 883 руб.
Дорогие друзья! Если вы решили спасти Марьяну Гурьянову, пусть вас не смущает цена спасения. Любое ваше пожертвование будет с благодарностью принято. Деньги можно перечислить в Русфонд или на банковский счет мамы Марьяны — Натальи Фикретовны Сластиной. Все необходимые реквизиты есть в Русфонде. Можно воспользоваться и нашей системой электронных платежей, сделав пожертвование с банковской карты, мобильного телефона или электронной наличностью, в том числе и из-за рубежа (подробности на rusfond.ru).
О Русфонде
Русфонд (Российский фонд помощи) создан осенью 1996 года для помощи авторам отчаянных писем в “Ъ”. Проверив письма, мы размещаем их в “Ъ”, на сайтах rusfond.ru, kommersant.ru, в эфире телеканала «Россия 1» и радио «Вера», в социальных сетях, а также в 132 печатных, телевизионных и интернет-СМИ. Возможны переводы с банковских карт, электронной наличностью и SMS-сообщением, в том числе из-за рубежа (подробности на rusfond.ru). Мы просто помогаем вам помогать. Всего собрано свыше 22,107 млрд руб. В 2025 году (на 6 февраля) собрано 212 646 483 руб., помощь получили 94 ребенка. Русфонд — лауреат национальной премии «Серебряный лучник» за 2000 год, с сентября 2017 года входит в реестр СО НКО — исполнителей общественно полезных услуг. В июне 2024 года президентский грант завоевал проект Национального РДКМ «Консультационная служба по донорству костного мозга "Ориентир"». В январе 2025 года президентский грант получил проект Русфонда «ПроРегистр. Продолжение». Президент Русфонда Лев Амбиндер — лауреат Государственной премии РФ.
Адрес фонда: 125315, г. Москва, а/я 110;
rusfond.ru; e-mail: rusfond@rusfond.ru
Приложения для айфона и андроида rusfond.ru/app
Телефон: 8–800–250–75–25 (звонок по России бесплатный), 8 (495) 926–35–63 с 10:00 до 20:00