«Круг добра» становится шире

Последний день февраля — День редких заболеваний, важная дата для фонда «Круг добра». Председатель правления фонда Александр Ткаченко рассказывает о том, как сейчас в РФ организовано обеспечение детей с орфанными заболеваниями необходимыми им препаратами.

Выйти из полноэкранного режима

Развернуть на весь экран

Фонд создан в 2021 году президентом России в качестве дополнительного механизма организации и финансирования помощи детям с тяжелыми и редкими (орфанными) заболеваниями. Решение Владимира Путина было ответом на запрос общества: лекарства от некоторых наследственных, генетических заболеваний уже появились, но стоили невероятно дорого и, как правило, не были включены в госпрограммы помощи. Покупку таких лекарств могли себе позволить далеко не все регионы страны, за счет сборов частных пожертвований удавалось помочь лишь незначительной части детей со спинальной мышечной атрофией, мышечной дистрофией Дюшенна, муковисцидозом и другими жизнеугрожающими наследственными заболеваниями.

Источник средств фонда — повышенный налог, дополнительные 2% НДФЛ на доходы граждан выше 5 млн руб. Фонд стал примером эффективного решения острой социальной задачи за счет повышенной ставки налогообложения. Эта же часть повышенного налога осталась предназначена фонду и после дифференциации прогрессивной шкалы налогообложения в 2025 году.

Мы очень благодарны всем гражданам России с высокими доходами за возможность помогать детям. Подопечными фонда стали уже более 28 тыс. детей с одним из 100 тяжелых и редких заболеваний, для которых закупается 117 наименований дорогостоящих лекарственных препаратов и медицинских изделий, оказывается 11 видов высокотехнологичной медицинской помощи. С 2021 года на это направлено уже 413,6 млрд руб., из них в 2024 году — 200,3 млрд руб.

В прошлом году перечень фонда расширился на 14 заболеваний и 14 лекарственных препаратов для их терапии, в том числе начались закупки инновационных и крайне дорогих генозаместительных препаратов для терапии миодистрофии Дюшенна (препарат деландистроген моксепарвовек), дефицита декарбоксилазы L-ароматических аминокислот (эладокаген экзупарвовек) и буллезного эпидермолиза (беремаген геперпавек). Россия стала одной из первых стран, где детям в принципе доступна такая терапия.

Огромные средства «народного бюджета» — это все же еще и бюджетные средства, субсидия в виде гранта. Расходование средств фонда регламентировано указом президента №323-ФЗ «О контрактной системе…», постановлениями правительства России и распоряжениями Минздрава России. Работа фонда постоянно контролируется: проверка Счетной палаты в 2023 году не выявила нарушений.

Не зарегистрированные в России препараты фонд закупает по итогам переговоров непосредственно с производителями и поставщиками. Такие переговоры идут с участием Федеральной антимонопольной службы (ФАС). Как правило, такие препараты не имеют альтернатив, но участие ФАС позволяет добиться наиболее благоприятных по сравнению с другими странами условий поставок. Зарегистрированные в России препараты закупает казенное учреждение Минздрава в рамках процедуры госзакупок по итогам аукционов. Такая процедура позволяет обеспечить конкуренцию производителей при появлении аналогичных препаратов.

Создание фонда уже стало стимулом для отечественных фармкомпаний активнее разрабатывать лекарства для орфанной сферы. Так, в 2024 году Минздрав России зарегистрировал отечественный нусинерсен для терапии спинальной мышечной атрофии. По итогам аукционов препарат, который дешевле иностранного на четверть, закуплен для подопечных фонда на 2025 год. Препарат получили уже более 100 детей, опыт показывает, что препарат безопасен и эффективен.

Появление аналогов и оригинальных российских препаратов для лечения новых орфанных заболеваний позволит фонду «Круг добра» продолжить расширение сфер помощи. Мы хотим, чтобы как можно больше семей обрели спокойствие и уверенность в завтрашнем дне, чтобы как можно больше детей могли жить и развиваться, ходить в школу, мечтать и реализовывать свои мечты, быть просто детьми.