Ученых не допускают до баз

Правительство США, защищая генетическую информацию о своих гражданах, закрыло крупнейшие базы медицинских данных для ученых и организаций из «вызывающих беспокойство стран». Наряду с Китаем, Кубой, Ираном и Венесуэлой в список таких государств вошла и Россия. В закрытых базах данных хранится информация о гражданах США, страдающих наркоманией и алкоголизмом, а также имеющих онкологические и другие заболевания, включая болезни Паркинсона и Альцгеймера. Без этих данных вести научно-исследовательские работы и разрабатывать новые лекарства в России станет сложнее, говорят опрошенные “Ъ” ученые.

Выйти из полноэкранного режима

Развернуть на весь экран

Национальные институты здравоохранения США (NIH) ограничили доступ к своим базам данных для исследователей из ряда стран, говорится в заявлении организации. Запрет распространяется на научные учреждения из России, Китая, Ирана, КНДР, с Кубы и из Венесуэлы. Ученые из этих государств потеряли доступ к «хранилищам данных с контролируемым доступом» (Сontrolled-Access Data Repositories, CADR).

Речь идет о базах медицинских и научных организаций, в которых хранится информация об американцах, страдающих психическими расстройствами, онкологическими заболеваниями, злоупотребляющих алкоголем или наркотиками, болеющих (или переболевших) болезнью Альцгеймера, Паркинсона, Дауна и т. д.

Среди заблокированных ресурсов оказалась также база Национального института рака США SEER, содержащая статистику по онкологическим заболеваниям во всех штатах.

Решение было принято на основании указа, подписанного бывшим президентом США Джо Байденом в феврале 2024 года для закрытия доступа к медико-генетическим данным американцев для «стран, вызывающих беспокойство» (их список составляется Госдепартаментом США). Подписывая документ, господин Байден говорил, что «продолжающиеся усилия ряда стран, пытающихся получить доступ к персональным данным американских граждан, остаются серьезной угрозой для нас». «Страны, вызывающие озабоченность, могут использовать для этого такие инструменты, как искусственный интеллект, а также манипулировать большими массивами данных в собственных интересах»,— заявлял господин Байден.

Это не первое отключение российских исследователей от подобных систем: в июне 2022 года доступ был закрыт к HGMD (Human Gene Mutation Database) — крупной базе данных мутаций, которая широко применяется для интерпретации результатов исследований, в том числе онкологических. Новые ограничения NIH потенциально могут нанести серьезный урон российской науке и медицине. Ранее доступные данные из NIH служили «запасным выходом» после блокировки HGMD, например, при исследованиях и терапии рака, сказал “Ъ” руководитель проекта Medach.Pro, врач-исследователь Сергей Ткачев. Современные фармразработки, поясняет он, нередко основаны на комплексном анализе генома, транскриптома (совокупность всех транскриптов, РНК-молекул, присутствующих в клетке или ткани в определенный момент времени) и протеома (информация о белках, их структуре и т. д.) пациентов. Это особенно важно при создании таргетных лекарств, например против рака.

Ограничение доступа к таким массивам повышает издержки и усложняет научно-исследовательские работы в России, говорит эксперт.

«В результате возникает риск, что мы будем вынуждены закупать готовые зарубежные препараты, что обходится дороже и уводит финансовые ресурсы за границу,— пояснил Сергей Ткачев.— Более того, подобная зависимость в сфере, напрямую влияющей на здоровье населения, ставит страну в уязвимое положение и усиливает технологический разрыв с мировыми лидерами». С помощью данных CADR можно было изучать, как устроено американское общество, чем болеет население, какие у него есть потенциальные уязвимости, признает господин Ткачев: «Генетика становится и мощным аналитическим инструментом, поскольку дает представление не только о конкретных болезнях, но и о фундаментальных закономерностях здоровья в масштабах популяции».

Важнейшая для большинства российских исследователей база — это pubmed (бесплатная поисковая система по биомедицинским исследованиям), которая также поддерживается NIH, пояснил “Ъ” молекулярный биолог, научный сотрудник МГУ и автор Telegram-канала Science Сергей Харитонов. «Ею я пользуюсь каждый день, а CADR не использовал,— рассказывает эксперт.— Думаю, что в закрытую базу данных можно будет заходить с VPN. Мы это и так делаем с большинством иностранных сервисов, поэтому не думаю, что блокировка будет ощутима». Сергей Ткачев, в свою очередь, надеется, что после 2022 года российские научные и медицинские организации успели частично локализовать и сохранить у себя «наиболее критичные» массивы данных, а также нашли альтернативные источники их хранения.

Российские власти планируют создать и запустить до 1 сентября 2025 года собственную «Национальную базу генетической информации»: это предусмотрено постановлением правительства РФ от 31 января 2024 года. Доступ к системе будут иметь в том числе органы власти, лаборатории, медицинские организации и т. д. Оператором системы выступает национальный исследовательский центр «Курчатовский институт», ответственным за запуск, создание и ввод системы является Минобрнауки. Создание базы важно с точки зрения «долгосрочной медицинской, научной и коммерческой деятельности», отмечает Сергей Ткачев, поскольку «снижает зависимость от внешних поставщиков и повышает безопасность при работе с персональными или чувствительными сведениями».

Изменения в материал внесены в связи с уточнением должности эксперта.

Наталья Костарнова, Евгений Хвостик