Даша и сказочный остров

Даша Подшивалова живет с родителями в Ижевске. У нее редкое генетическое заболевание — бета-талассемия. При этой болезни плохо вырабатывается гемоглобин — белок, главная задача которого транспортировать кислород. Из-за этого организм девочки не получает кислород в достаточном количестве, от кислородного голодания страдают все ткани и органы, начинается анемия. С двухлетнего возраста Даше постоянно делают переливания крови — на время это помогает, но потом гемоглобин опять падает. Врачи назначили девочке препарат, который поможет ей вырабатывать собственный гемоглобин и реже делать переливания крови. Но препарат очень дорогой, его покупка семье не по средствам.

Выйти из полноэкранного режима

Развернуть на весь экран

У Даши есть свой собственный пони — белый с черной гривой. И свой собственный остров, куда с большой земли можно добраться на плоту. А еще у девочки много друзей из других городов и даже стран. Правда, все это у Даши в ее любимой компьютерной игре «Пони Таун», а на самом деле, конечно, острова у нее нет. И пони нет, хотя так хотелось бы. Есть кошка и котенок, о которых она заботится. И компьютер с большим монитором — как окно в мир, который девочке пока не очень доступен.

В школу Даша ходить не может: там есть риск подхватить какую-нибудь инфекцию, а болеть никак нельзя. Девочка учится дистанционно. Изредка получается выйти в город с двумя подружками, погулять, посидеть в кафе. Но фастфуд тоже нельзя, приходится соблюдать довольно строгую диету. Да и от прогулок Даша быстро устает, слабеет. Зато вечером можно включить компьютер и попасть на свой сказочный остров.

— Там очень красиво: деревья, скалы, маленькие уютные домики! Еще в игре можно создать своего героя — пони, который может быть даже внешне чем-то похож на тебя, только лучше, потому что все пони здоровые и веселые. А еще там можно знакомиться, общаться и дружить с другими игроками. Или путешествовать по разным землям. Если пони нарисовать крылья, то он сможет даже летать! — рассказывает Даша.

Она мечтает о настоящих путешествиях, но пока бывает тяжело даже просто ходить: у девочки случаются приступы сильной слабости и головокружения, может пойти из носа кровь.

Два-три раза в месяц Даша ложится в больницу, где ей делают переливания крови, чтобы повысить гемоглобин. В последнее время это нужно делать все чаще и чаще. А из-за переливаний в организме накапливается излишек железа, страдает печень, почки, желудок и другие органы. От лечения девочка очень устала, но рядом всегда папа — поддерживает, подбадривает.

— Даша наша хоть по годам и большая, но дите дитем! — говорит папа Константин.— Вся в котятах своих, на островах и в мечтах. В Москву вот хочет поехать. Была там на обследовании в годовалом возрасте, но, ясное дело, ничего не помнит. Учится хорошо, но сказки ей пока интереснее — сама фантазирует, рисует, придумывает истории.

Мечтает Даша, правда, очень осторожно. Реальной жизни она немножечко побаивается, так как жизнь ей знакома хуже, чем компьютерная игра.

— Хотела бы стать ветеринаром, лечить животных. Можно же попробовать? — говорит Даша застенчиво.— Или поехать в другие страны и познакомиться вживую с друзьями по игре.

А вот папа мечтать не любит — считает, что нужно действовать.

— У нас в семье так принято: мама — поговорить по душам, а если какие проблемы, то тут уже с отца спрос. С трудом я добился, чтобы поставили диагноз правильный. У нас в Ижевске о такой редкой болезни не все врачи даже слышали,— рассказывает Константин.— Потом, когда назначенное лечение стало хуже помогать, опять обратился в Москву. Врачи сказали, что Даше нужно лекарство реблозил. Стоит оно больших денег: цена шести флаконов препарата, необходимого для первого курса лечения,— больше миллиона рублей!

Оформление документов для получения лекарства за госсчет займет не один месяц, а нужен реблозил срочно. Давайте поможем Даше! Ей пора уже покидать свой сказочный остров и выходить в настоящую жизнь, которая намного интереснее даже самой красивой сказки.

Оксана Пашина, Удмуртия