«Развивать донорство костного мозга сложно без диалога всех сторон»

Национальный регистр доноров костного мозга имени Васи Перевощикова (Национальный РДКМ) — некоммерческая медицинская организация, созданная благотворительным Русфондом в 2017 году. В регистре сегодня состоит более 107 тыс. потенциальных доноров — это треть российской донорской базы. Эти добровольцы при необходимости готовы пожертвовать свои клетки костного мозга для пересадки тяжелобольным пациентам. О том, какие приоритетные задачи сейчас стоят перед НКО-регистром и как они решаются в том числе в партнерстве с бизнесом, рассказала генеральный директор Национального РДКМ Анна Андрюшкина.

Выйти из полноэкранного режима

Развернуть на весь экран

— Для чего нужен регистр доноров костного мозга?

— Для пациентов с онкогематологическими заболеваниями, чаще всего лейкозом, нарушениями в работе системы кроветворения, иммунной системы трансплантация костного мозга (ТКМ) может быть единственным шансом на спасение. По данным Минздрава РФ, ежегодно в ТКМ нуждается более 5 тыс. россиян. По оценке независимых экспертов — вдвое больше. А проводится порядка 2 тыс. пересадок в год. Из них около 400 — от неродственных доноров костного мозга. Эксперты оценивают потребность в неродственных ТКМ в 2,5–4,2 тыс. в год.

Если нет родственного донора, пациент может рассчитывать только на неродственного. У донора и пациента должны совпадать генетические данные, точнее — гены тканевой совместимости. Регистр проводит исследование биообразцов добровольцев, вносит их данные в базу потенциальных доноров, в ней по запросу врачу ведется поиск совместимого донора для пациента. Вероятность совпадения донора и пациента 1 к 10 тыс. Чем многочисленнее донорская база, тем шанс подобрать донора выше.

В России порядка 330 тыс. потенциальных доноров, доступных для поиска. Это люди, готовые, когда потребуется, прийти на помощь и сдать свои клетки костного мозга. Национальный РДКМ — регистр НКО — содержит треть всей донорской базы страны, у нас более 107 тыс. потенциальных доноров.

— Что отличает работу регистра НКО?

— Стоит отметить, что крупнейшие регистры мира — это как раз НКО. Национальный РДКМ создан Русфондом в 2017 году для системного развития донорства костного мозга в стране. Наша задача — это пополнение донорской базы. Наши специалисты, десятки волонтеров по всей стране, компании-партнеры информируют добровольцев, собирают биообразцы и направляют в лабораторию на генотипирование, затем их данные заносятся в информационную систему регистра.

Для генотипирования добровольцев Национальный регистр первым в России внедрил NGS-технологию, в результате все наши доноры протипированы в высоком разрешении. Почему это важно? Когда происходит совпадение, пациент и потенциальный донор проходят контрольное типирование, чтобы подтвердить их совместимость. Если совместимость не подтверждается, значит, донор не подошел, пересадка невозможна.

У Национального РДКМ показатель отсева доноров после контрольного типирования — ноль. У регистров госучреждений, где добровольцев изначально типировали на низком разрешении, этот показатель достигал 37% (по данным исследования НМИЦ гематологии Минздрава РФ за период 2019–2021 годов, более актуальных данных нет в открытом доступе).

В том числе за счет высокого качества донорской базы Национальный РДКМ обеспечивает треть неродственных ТКМ в России. Подбор доноров для пациентов и заготовка трансплантатов (клеток костного мозга) — наша основная задача. За годы работы мы организовали 376 заготовок от российских доноров и 133 заготовки от зарубежных доноров.

— Как выстроена ваша работа?

— Наша работа представляет собой полный производственный цикл. Первый этап — популяризация донорства костного мозга среди населения, повышение информированности. Тема сложная, вокруг нее много мифов и страхов. Хотя ситуация за последние годы, конечно, улучшилась — с участием нас и наших партнеров благодаря просветительской работе в медиа и соцсетях, которую ведут государство, коллеги из клиник и некоммерческого сектора. Мы за профессиональный подход в этом деле, чтобы доносить до широкой аудитории актуальную, корректную информацию просто и доступно.

Донором костного мозга может стать здоровый человек весом больше 50 кг. В Национальный РДКМ можно вступить с 18 до 35 лет. Для этого надо заполнить анкету и сдать биообразец на генотипирование.

Вступление в регистр должно быть осознанным решением. Почему мы всегда это подчеркиваем? Один из принципов донорства костного мозга — добровольность. Потенциальный донор может отказаться от сдачи клеток костного мозга в любой момент — это его право. Даже на последнем этапе, когда пациента готовят к пересадке, его собственный костный мозг подвергают агрессивной химиотерапии и он оказывается беззащитен перед патогенами. Если донор откажется в последний момент — это большой риск для жизни пациента.

Чтобы больше людей становилось потенциальными донорами, нужна удобная инфраструктура. Мы сотрудничаем с «Инвитро» и другими медицинскими сетями по всей стране, где доброволец может сдать образец крови на генотипирование для вступления в Национальный регистр. А наш проект с «Почтой России» позволяет вступить в регистр по почте: для этого на нашем сайте можно заказать в ближайшем почтовом отделении набор для самостоятельного взятия буккального эпителия (мазок с внутренних сторон щек — из него в лаборатории извлекают необходимые генетические данные).

Оба эти способы бесплатны для добровольцев. Наши партнеры обеспечивают организацию, логистику. Их соучастие — наглядный пример социальной ответственности бизнеса.

— А что происходит дальше, после включения донора в регистр?

— В числе наших задач — хранить в информационной базе и обеспечивать защиту данных доноров в соответствии с российским законодательством. И согласно стандартам Всемирной организации доноров костного мозга (WMDA), членом которой мы являемся с 2020 года. Данные донора хранятся в базе до достижения им 55 лет.

Медицинская дирекция Национального РДКМ по запросу клиник ведет поиск неродственных доноров для российских пациентов в нашей стране и по всему миру. Как участник WMDA мы имеем доступ к международной базе — она содержит данные 42 млн потенциальных доноров из 57 стран.

Почему мы говорим о полном производственном цикле? Мы строим свою донорскую базу, и мы же ее эксплуатируем. В случае совпадения с пациентом специалист Национального РДКМ сообщает об этом донору и рассказывает о том, как проходит сдача клеток костного мозга. Дальше мы организуем для донора контрольное типирование, обследование, и когда от врачей есть подтверждение, что донор совместимый и здоров, они допускают его к донации, наша команда обеспечивает приезд донора в центр заготовки — в Москву или Санкт-Петербург.

Регистр обеспечивает также проживание донора в гостинице на время донации, его страхование, дорогу домой. Если донор хочет взять с собой сопровождающего (супруга — для моральной поддержки, донорство для многих волнительно,— или ребенка, которого не на кого оставить), регистр обеспечивает и это. Плюс наблюдение донора после сдачи клеток в течение десяти лет — такого пока нет ни в России, ни в большинстве зарубежных регистров.

Индивидуальное сопровождение доноров от первичного сообщения о совпадении с пациентом до наблюдения после донации ведут наши специалисты—клинические психологи. Такой подход помогает снижать показатель отказов от донации. Донор ощущает заботу о себе, чувствует свою важность, не беспокоится о расходах — весь процесс организует и обеспечивает Национальный РДКМ.

Также команда регистра организует связь донора и пациента. Их переписка и обмен небольшими подарками возможны после донации, но анонимно — через регистр. Анонимность, как и безвозмездность,— принципы донорства костного мозга. Это нужно, чтобы уберечь обе стороны — донора и пациента — от какого-либо давления.

Через два года после трансплантации, если донор и пациент хотят, регистр организует их личную встречу — это всегда трогательное событие. Встречи могут быть камерными — только вместе с родными — или публичными — на широкую аудиторию. Например, в прошлом году такое знакомство состоялось во время футбольного матча на стадионе «Динамо» в Москве. Тысячи болельщиков приветствовали донора-мужчину и спасенного им мальчика. Такие встречи, конечно, дают большой импульс, как ничто другое побуждают людей вступить в регистр.

— За счет каких средств работает регистр?

— Русфонд, который создал Национальный РДКМ, все эти годы финансирует его работу в рамках своей благотворительной программы «Русфонд.Регистр» — это пожертвования частных лиц и компаний. Большую поддержку нам оказывает Фонд президентских грантов.

Помогают компании—наши партнеры. «Норникель», например, обеспечивает проведение нашими специалистами донорских акций и генотипирование добровольцев, привлеченных на территории присутствия компании: в Норильске, Дудинке, в Мурманской области. Партнерство с Федеральной пассажирской компанией — это для нас возможность информировать пассажиров поездов дальнего следования о способах вступления в регистр, размещать фандрайзинговые материалы на страницах фирменного журнала РЖД.

Заготовка трансплантата от неродственного донора — это медицинская услуга. Средства, которые Национальный регистр получает за эту работу, идут на его уставные цели.

Однако чтобы число новых доноров росло динамично и мы могли обеспечивать максимальное число пациентов донорскими трансплантатами, нужно стабильное финансирование.

Доноры Национального РДКМ представлены в Федеральном регистре доноров костного мозга. Эта информационная система создана государством в 2022 году и объединяет данные доноров российских локальных регистров. Мы в настоящее время ведем переговоры с Федеральным медико-биологическим агентством России, которое администрирует Федеральный регистр, чтобы стать его полноправным участником и, значит, претендовать на государственное финансирование. Включение одного добровольца обходится Национальному РДКМ в 18 тыс. руб. Главным образом это затраты на реагенты и расходные материалы, необходимые для взятия биообразца и генотипирования.

Также мы нацелены на развитие частного и корпоративного фандрайзинга. Национальный регистр открыт к сотрудничеству с бизнесом, мы со своей экспертизой и опытом готовы помогать компаниям, чтобы донорство костного мозга становилось частью их корпоративной культуры. В Германии, например, сложилась позитивная практика, когда компании оплачивают генотипирование своих сотрудников, пожелавших стать потенциальными донорами. Этим бизнес вносит весомый вклад в развитие национальной донорской базы. Немецкий DKMS — регистр НКО — второй по численности в мире: в нем состоит почти 8 млн потенциальных доноров, то есть каждый десятый житель ФРГ. Такая практика работает на репутацию компании, помогает сплочению коллектива вокруг доброго дела.

— Помимо финансирования, что еще сейчас для вас наиболее актуально?

— Рост числа новых доноров и качественное развитие донорской базы. Исследования и клиническая практика показывают, что наиболее востребованы доноры до 35 лет. У молодого донора, как правило, лучше состояние здоровья, и пересадка костного мозга от него дает более благоприятный исход. Поэтому наша задача — привлечение молодежи. Чтобы заинтересовать молодую аудиторию, нужны новые, нестандартные форматы просветительской работы, коллаборации с инфлюенсерами.

Привлечение новых доноров невозможно представить без наших сторонников по всей России. Они безвозмездно помогают популяризировать донорство костного мозга на местах. Чтобы эта деятельность была продуктивной, Национальный РДКМ организует их обучение. 24–25 апреля мы совместно со «Сбером» провели первую всероссийскую Школу амбассадоров донорства костного мозга. Ее выпускники — 19 сотрудников компаний—наших партнеров. Они собрались из разных городов, чтобы научиться эффективному продвижению этой темы не только внутри своих коллективов. В планах — проводить школу в дальнейшем, обучать других наших единомышленников.

Для развития качественной донорской базы, на наш взгляд, нужно сформировать единые в стране стандарты работы с донорами — их сопровождение, забота об их благополучии. Наша миссия — создавать возможности для спасения жизней, чтобы в России врачи находили доноров для своих пациентов.

— Что для этого требуется?

— Развивать донорство костного мозга в России сложно без диалога всех сторон: государства, бизнеса и НКО. Национальный РДКМ организует в сентябре этого года в Москве международную конференцию «Регистры доноров костного мозга: сегодня и завтра». Это площадка для диалога государства, медицинского сообщества, НКО и бизнеса.

Необходимо международное сотрудничество, чтобы развивать донорство костного мозга, обращаясь к эффективным практикам, и обеспечивать трансграничное взаимодействие. Нашим пациентам помогают зарубежные доноры, доноры из России жертвуют свои клетки пациентам за рубежом. В фокусе предстоящей конференции — интеграция стран БРИКС в мировую систему донорства. Наши зарубежные коллеги готовы делиться своим опытом.

Во время конференции впервые состоится вручение премии «Совпадение» — единственной в России награды за достижения в области донорства костного мозга, которую мы планируем сделать регулярной. Победителей в пяти номинациях определит экспертное жюри. Премия — это признание как личного вклада, так и участия организаций в развитии этого вида донорства, поощрение тех, кто стоит за спасением человеческих жизней.

Интервью взяла Анастасия Жарова