Российские власти обсуждают проблемы людей с редкими (орфанными) заболеваниями: депутаты и общественные организации настаивают на увеличении федеральных гарантий таким пациентам в бюджете следующего года, а правительство спрашивает, где брать деньги. Какие аргументы идут в ход в этой борьбе и как живут люди, которых не лечат, выясняла спецкор “Ъ” Ольга Алленова.
Фото: Коммерсантъ / Дмитрий Лебедев / купить фото
