Неамериканская трагедия

В «Известиях» опубликованы итоги работы межведомственной комиссии Нижегородской области, которая, по данным издания, расследовала сообщения СМИ о смерти ребенка с синдромом Дауна, которого хотели усыновить американцы. Спецкор "Ъ" Ольга Алленова не согласна с итогами расследования.

Никаких имен членов комиссии в публикации не названо, однако утверждается, что информация о смерти ребенка не соответствует действительности. Кроме неназванных членов «межведомственной комиссии» в публикации упоминается нижегородская чиновница — глава отдела социально-правовой защиты детей министерства образования Нижегородской области Татьяна Безденежных, которая сообщает: «За последний год несколько деток с синдромом Дауна умерли. Но ими не интересовались ни иностранные, ни российские усыновители, они были в очень тяжелом состоянии. Те же дети, насчет которых была предварительная договоренность с американцами, живы и, насколько это возможно при их диагнозе, здоровы». На основании результатов работы межведомственной комиссии депутаты, инициировавшие антисиротский закон и околокремлевские общественники обвиняют СМИ, опубликовавшие информацию о смерти ребенка, во лжи и лоббировании интересов неких агентств по усыновлению, которые хотят «наладить отправку российских сирот в США через европейские страны».

Мы, конечно, не можем не отреагировать на такие обвинения и продолжаем настаивать на том, что информация о смерти ребенка в Нижегородской области, которую мы сообщали в начале июня, подтверждается как минимум из двух наших источников: от волонтеров и от американских усыновителей. Мы были бы очень рады, если бы эти люди оказались неправы. Но, к сожалению, полученная информация свидетельствует об обратном.

Даша родилась в мае 2009-го года. У нее нет ни братьев, ни сестер. Это ясно из ее странички в Федеральной базе данных, скриншот которой я привожу ниже. В 2012 году ею заинтересовалась американская пара, нашла ее в ФБД, начала оформлять документы у себя на родине. Алена Синкевич, 20 лет проработавшая в американской организации Hand&Hand, специализирующейся на иностранном усыновлении, говорит, что обычно процедура усыновления занимает около 2–3 лет, и в российскую базу данных американские усыновители попадают только после того, как пройдут все формальности на родине и приедут в Россию – на собеседование в Минобразования. Так вот, семья, которая хотела удочерить Дашу, в Россию не приехала. Не успела. Они собирали документы в США, когда был принят антимагнитский закон. Именно по этой причине их нет в российской базе усыновителей. Именно поэтому нижегородские власти о них не знают. Именно по этой причине такая большая разница между официальными российскими и американскими данными о количестве людей, ведущих процедуру усыновления – власти США утверждают, что таких семей около 1 тысячи, а в России говорят, что их всего около 200. И те, и другие по-своему правы – американцы считают тех, кто заключил договор с агентством, начал сбор документов, собирает медицинские и прочие справки на родине – в российских же базах данных этих людей нет, они там появятся только после того, как приедут в Россию и отметятся в Минздраве. Теперь должно быть понятно, почему американцы, выбравшие Дашу в ФБЗ, официально у нас в России не проходят как усыновители.

Американцы Брэд и Хейди, уже воспитывающие семь биологических детей в возрасте от 8 до 19 лет, по словам Алены Синкевич, сразу выбрали Дашу в ФБД и, пока собирали документы, постоянно заходили в банк данных посмотреть на ребенка. Они сделали скриншот ее странички в ФБД — чтобы ее фото всегда было рядом. «В начале мая мне позвонили знакомые американцы, которым я помогала усыновить ребенка,— говорит Алена Синкевич.— Они дружат с Брэдом и Хейди, и они мне сказали, что Даша умерла. И спросили, нельзя ли разместить небольшой некролог о ребенке. Для этих людей было очень важно как-то сказать о своем отношении к этому ребенку, они к Даше привязались на расстоянии, называли ее Дайной».

Страничка Даши в ФБД была удалена — именно по этой причине приемные родители поняли, что с ребенком что-то случилось. Такое, по словам Алены Синкевич, происходит только в двух случаях — если ребенок находит семью или умирает. Смерть Даши подтвердили волонтеры, с которыми общались американцы. Но официально говорить об этом волонтеры не могут. «У Даши был сложный порок сердца, но мы не знаем, почему именно она умерла»,— говорит Алена Синкевич. Межведомственной комиссии будет несложно это выяснить наверняка — номер Даши в ФБД, как видно на скриншоте,— 67 UC, и, хотя страничка ее удалена, он есть в архиве, и по этому номеру можно выяснить о ребенке все.

Выйти из полноэкранного режима

Развернуть на весь экран

Международное агентство по усыновлению, с которым работали Брэд и Хейди, попросило их пока не делать заявлений – в агентстве «зависли» дела по усыновлению нескольких детей из России, и там надеются, что дети, по которым уже запущена процедура усыновления, все-таки получат возможность уехать к приемным родителям.

Во всей этой истории меня поразило даже не то, что комиссия, которая была создана для расследования этой истории, на самом деле всего лишь защищала систему – иначе где полное расследование и объяснение причин, по которым «за последний год несколько деток с синдромом Дауна умерли»? Это, несомненно, могли быть объективные медицинские причины, но расскажите же нам о них. Ведь это в любом случае ненормально, когда дети умирают. Но меня поразило другое — то, с каким ожесточением и представители власти, и их оппоненты интерпретировали информацию о том, что умер больной ребенок. В России каждый год умирают дети-сироты с разными заболеваниями. В России каждый год 2,5 тысячи детей с синдромом Дауна становятся сиротами, потому что от них отказываются мамы. Эти мамы не монстры, они просто живут в обществе, которое делает таких мам с такими детьми изгоями, аутсайдерами. Дети с синдромом Дауна часто страдают сложными пороками сердца, от которых умирают. Нет никакой гарантии, что ребенок, о котором я написала, выжил бы, если бы ему сделали операцию. И нет гарантии, что ребенок выжил бы, если бы его усыновили американцы. Десятки, если не сотни наших детей в детских учреждениях всю жизнь живут с неверными диагнозами или вообще без них. Специалисты по усыновлению рассказывают, как иностранцы усыновляют наших детей, а потом выясняется, что дети даже медицинского обследования толком не проходили, а диагнозы им написали в карты, просто чтобы не возиться. Я знаю очень много случаев, когда детям ставят диагноз «умственная отсталость», а у них никакой отсталости нет, разве что небольшое отставание в развитии, которое объективно встречается у всех детей-сирот и которое несложно устранить в семье. Но эти проблемы не вызывают интереса. Я не видела ни одного телесюжета о том, почему дети с синдромом Дауна в западных странах – полноценные члены общества, которые учатся в общеобразовательных школах, участвуют в жизни общества, а в России – никому не нужные аутсайдеры, от которых легче отказаться в роддоме, чем жить с ними.

В больнице, где работает наша волонтерская группа, в прошлом году умерло два ребенка-сироты. У 10-летнего мальчика была гидроцефалия, огромная голова и худенькое тело. Врачи говорят, что дети с таким диагнозом вообще долго не живут. У 6-летней девочки — ДЦП и еще ряд сопутствующих заболеваний. О мальчике я даже пару раз писала – он был потрясающе жизнерадостным, волонтеры его очень любили. Такие дети часто умирают очень рано именно по медицинским причинам. Но если бы они жили в иных условиях, то и качество их жизни было бы другим. В больнице за этими детьми профессионально ухаживали, но в детском учреждении, где ребенок вел свою неподвижную жизнь, его, по всей видимости, забывали переворачивать, он длительное время проводил в одном положении, и у него образовывались пролежни. Эти пролежни превращались в раны, которые в больнице умело залечивали. По этой причине ребенок в больницу попадал очень часто и даже жил там месяцами. Но это тоже никому не интересно. Никакие комиссии не были созданы и не стали выяснять, в каких условиях такие дети живут в учреждениях. В наши волонтерские задачи это, увы, тоже не входило – мы могли кормить его из ложечки, купать, читать ему книжки. Но инициировать проверки мы не можем – нас просто выставят вон, и тогда десяткам других детей с такими же заболеваниями никто не будет читать книжки. Пока эта система закрыта для общественности, никто не может помочь этим детям. Закрытость системы детских сиротских учреждений – это то, с чем общество должно бороться. Общество должно знать, как живут дети-сироты. Оно должно иметь возможность контроля. Но биться за это – долго и скучно. И писать об этом статьи и сюжеты снимать — тоже.

Я не сразу поняла, что ключевым словом в истории Даши было «американцы». Если бы в истории не было американцев, никого бы не заинтересовал ребенок с синдромом Дауна, умерший от порока сердца, как десятки других детей с похожими диагнозами. Это именно тот общественный цинизм, о котором говорит руководитель фонда «Волонтеры в помощь детям-сиротам» Елена Альшанская.

За последний год я написала несколько статей об уникальном опыте Дома ребенка №13 в Петербурге и его бесстрашной директрисе, которая уже почти 15 лет вместе с петербургскими учеными развивает потрясающий проект «Как дома», позволяющий детям из детских учреждений быть социализированными и адаптированными в обществе – и это именно то, что нужно развивать в России, чтобы решать проблемы детей-сирот. Но ни один телеканал не снял сюжет об этой программе. Телевизионщики приехали в этот Дом ребенка, только когда узнали, что сирот, живущих в нем, хотели усыновить американцы и не успели.

«Американцы» – нынче кодовое слово. Без этого слова тележурналист не станет снимать сюжет, а газетчик писать статью. Проблемы детей-сирот в России и властям, и их оппонентам интересны только в увязке со словом «американцы». И это очень неприятное открытие.

По ссылке можно увидеть фотографии детей, к которым американцы отношения не имеют, зато мы имеем. И этим детям еще можно помочь.