Пойманные счастьем
Эпилепсия и приступы любви
Это в России эпилепсию называют падучей, а в Древней Греции, например, считали божественным вмешательством. Античный человек как бы оказывался схвачен или застигнут некоей немыслимой силой, отчего сам оставался без сил. Может быть, это вообще было своего рода сообщение свыше — настолько искреннее и запредельно простое, что обычный, запутанный человеческой жизнью мозг не был в состоянии понять его, чем и вызывал припадок беспомощности. А может быть, больной сам страдал приступами жалости к миру людей. Его трясло от того, что никто здесь никогда не понимает самого главного. Как бы то ни было, но, например, о современной Насте Петровской из Брянска ничего не смогли выяснить даже врачи — ни в России, ни в Германии, где с помощью Русфонда девочке сделали сложную операцию на головном мозге. Обещали только: может быть, теперь Настя избавится от падучей, может быть, научится говорить и сама все расскажет. Но пока Настя гуляет по парку, а мы с ее мамой Светланой Петровской пытаемся схватить или застигнуть тайны простого человеческого бытия:
«Мы с мужем очень хотели детей, именно девочек. Когда я забеременела, мы сразу начали придумывать имя. Хотелось что-то нежное, душевное, как сказочный персонаж. И звучит мягко — Анастасия. С ней вообще все было хорошо. Беременность без патологий и проблем. Но потом одна врач ушла в отпуск, другая недосмотрела, и в итоге ошиблись с весом ребенка. Настя родилась больше четырех килограммов, а все думали, будет меньше. И, видимо, все-таки была родовая травма — во всяком случае, в Германии мне потом так врачи сказали. И голова у Насти до сих пор немножко помята сзади...
Родилась она и начала кричать, очень много кричала. Всем мамам деток принесут, они радуются. А я ждала со страхом — не знала, что делать с этим криком. Но тем не менее развивалась Настя хорошо, даже опережала сверстников. А где-то в полтора месяца я заметила, что девочка начала вздрагивать. Сначала редко, а потом чаще и чаще. Врачи списывали это на то, что у нее болит животик. С этим животиком мы до четырех месяцев что только не перепробовали. А потом сделали УЗИ, начали разбираться, и к году стало окончательно ясно, что это эпилепсия.
Мы испытали настоящий шок. Но что делать —
стали искать, поехали в Москву, прошли там всех, кого можно. В Москве нам посоветовали пройти осмотр у врача, который приехал из Германии. Он посмотрел нас и сказал: нужно ехать в Германию, пока не поздно. Речь шла о совершенно другой операции — должны были удалить в мозге очаг, отвечающий за эпилептическую активность. Это никак не отразилось бы на ребенке, она была бы полностью здорова.
Но в тот момент это было все равно что ехать на другую планету. Муж только устроился на работу, я была в декретном отпуске. Денег взять было неоткуда. Стали искать варианты, обращаться в фонды. Везде отказывали — кто занимается только онкологией, кто другими заболеваниями. В конце концов нашли Русфонд. Огромное спасибо, что откликнулись. Но тем не менее, пока мы искали, пока удалось собрать деньги, время было упущено. Встал вопрос о проведении операции совершенно другого типа — об отсечении одного полушария мозга. И даже она оказалась под сомнением — надо было теперь решать, поможет ли это вмешательство. То есть ребенок на глазах превращался в „овоща“ лежачего.
Слава богу, оказалось, что в одном полушарии очаг эпилептический у Насти еще не образовался. Поэтому врачи отсекли больное полушарие от здорового. Но в результате наступила парализация правой части тела, плюс отсекли речевой центр. Но проверка показала: эписигналов больше нет, и мы уже с весны не принимаем эпилептические препараты. Вся проблема сейчас в реабилитации.
Сейчас Насте четыре года, понимать она стала значительно больше, но пока не заговорила. Появились новые звуки, и есть надежда, что до пяти лет речь все-таки появится. Ну и с парализацией постепенно справляемся. Вот она сейчас гуляет сама, без ортеза на ноге. Координация движений появилась. Ручка правая, правда, пока еще висит. Но самое главное — то, что она начала радоваться жизни. Улыбается.
Она по знаку зодиака Львица, плюс еще родилась в год Огненного Дракона. Такая взрывоопасная смесь. Настя очень характерная, на кухне командует, подавай ей то, а то не подавай. Начала различать людей, кто-то ей уже нравится, а кто-то нет. Очень любит музыку. Раскладывает вокруг себя игрушечное пианино, музыкальные книжки и все включает, все у нее должно работать, и все под ее контролем.
Когда я вижу это, чувствую, что в этом есть какая-то сила жизни, которую я раньше не знала. У меня ведь были такие моменты, когда жить не хотелось. Но оказалось, верить в светлое, верить даже не обязательно во что-то огромное, а для начала просто в своего маленького, совершенно особенного ребенка — это и есть помощь. Помощь свыше. Я смотрю на нее и думаю: „Вот пускай она чего-то не понимает. Мы и сами много чего не понимаем. Но она в отличие от нас по-настоящему счастлива. И мы счастливы вместе с ней“».
Истории других подопечных Русфонда читайте на www.rusfond.ru/after