Депутаты предлагают расширить федеральную помощь пациентам-орфанникам

Вдвое расширить госпрограмму, которая предполагает федеральное финансирование закупок лекарств для больных редкими (орфанными) болезнями, предлагают в Госдуме. Депутаты говорят о необходимости включить в список заболеваний еще шесть пунктов. По этим заболеваниям закупки должны осуществлять регионы, но из-за высокой стоимости препаратов пациенты нередко остаются без лекарств.

«Мы говорим не о деньгах, а заболеваниях, которые наиболее опасные и наиболее затратные: они должны быть в центре внимания федеральных властей»,— заявила в понедельник журналистам депутат Госдумы Ольга Епифанова, представляя внесенный в октябре законопроект. Документ предполагает расширить почти вдвое перечень заболеваний госпрограммы «7 нозологий», закупки препаратов по которому с 2008 года осуществляются из федерального бюджета. В этот список сейчас входят такие заболевания, как гемофилия, муковисцидоз, гипофизарный нанизм, болезнь Гоше, рассеянный склероз, а также злокачественные новообразования кроветворной и лимфоидной тканей и лица после трансплантации органов и тканей. Регионы с 2013 года обязаны закупать лекарства по так называемой второй группе орфанных заболеваний: в их перечне 24 пункта. Депутаты предлагают добавить в федеральную программу шесть наиболее высокозатратных заболеваний из «перечня 24»: это пароксизмальная ночная гемоглобинурия, гемолитико-уремический синдром, идиопатическая тромбоцитопеническая пурпура и мукополисахаридозы I, II и VI типа. Законопроект был внесен в Госдуму в октябре.

Предполагается, что документ поможет снизить финансовую нагрузку на регионы. «Регионы не справляются с возложенными на себя обязанностями из-за дефицита бюджета,— заявила член Национального совета экспертов по редким болезням Наталья Смирнова.— Это приводит к тому, что они не могут адекватно предоставить пациентам медицинскую помощь». Она также отметила, что расширение программы «7 нозологий» за счет внесения в нее заболеваний из «перечня 24» законодательно закрепит за пациентами право получать терапию за счет федерального бюджета на всей территории РФ. Госпожа Епифанова сообщила, что только 30 российских регионов «более или менее справляются с обеспечением орфанных заболеваний». «Мы спросили у всех регионов, насколько на сегодняшний день они обеспечены финансово для программы реестра 24,— рассказал еще один автор законопроекта, депутат Госдумы Олег Николаев.— Все регионы испытывают дефицит, только Москва отметила, что не испытывает финансовых трудностей для обеспечения орфанных больных. Больные, как правило, добиваются лечения через суды». Господин Николаев привел в пример Чувашию: «Две семьи смогли выиграть суды, в правительстве региона мне ответили, что по решению их проблемы необходимо 140 млн руб., а вся программа на орфанные заболевания в бюджете региона — 114 млн руб. в год».

Замдиректора Института Евразийского экономического союза Елена Красильникова подчеркнула, что у региональных программ нет единообразия нормативных документов, отсутствует система перераспределения препаратов между регионами. По ее словам, в 2013 году совокупные расходы субъектов РФ на «перечень 24» составили 5,3 млрд руб., в 2016 году эта сумма достигла 15,5 млрд руб. «Если в 2013 году регионы совокупно тратили на орфанные заболевания около 6% своих средств, выделенных на лекарственные препараты, то в 2016 году эта доля выросла до 25%»,— отметила она.

«Если средства на это есть, расширить список заболеваний было бы отлично,— прокомментировала “Ъ” инициативу директор Института экономики здравоохранения ВШЭ Лариса Попович.— Мы давно говорили о том, что орфанные заболевания правильнее администрировать через федеральный центр, это разумнее и эффективнее. У регионов нет ресурсов на управление рисками». Она напомнила, что стоимость препаратов, которые планируется передвинуть из «перечня 24» в госпрограмму, составляет от 15 млн до 39 млн руб. в год на одного пациента.

Анна Васильева, Валерия Мишина