Родители людей с ментальной инвалидностью заявили о необходимости корректировок законодательства

Более 400 родителей из 21 региона в рамках круглого стола, проведенного Агентством стратегических инициатив по продвижению новых проектов и московским Центром лечебной педагогики, обсудили проблемы детей с инвалидностью. В резолюции, которая направлена в Госдуму РФ, они просят принять закон о распределенной опеке, сохранив в нем возможность для некоммерческих организаций становиться опекунами и соопекунами.

Тон дискуссии, посвященной жизни взрослых людей с ментальной инвалидностью, задала директор Центра лечебной педагогики Анна Битова. Она сообщила о проведенном опросе, показавшем, что 65% родителей хотят влиять на жизнь их взрослых недееспособных детей, даже если те находятся в интернате или другом социальном учреждении. Сегодня при помещении взрослого человека с ментальной инвалидностью в интернат его родитель теряет любые права в его отношении, потому что опекуном становится директор учреждения.

Родители не могут забирать своих взрослых детей на выходные, участвовать в принятии решений, касающихся их образования, здоровья, досуга.

«Родная мать становится никем»,— говорит Татьяна Ширибон из Иркутска. Ее сыну 14 лет, у него умственная отсталость. Через четыре года семья будет вынуждена лишить его дееспособности, однако с этого момента «над ним нависнет дамоклов меч психоневрологического интерната (ПНИ)». По словам госпожи Ширибон, многие родители стареют, лишаются здоровья и сил и вынуждены помещать взрослых детей в интернат, потому что альтернативы этим учреждениям в России нет. В случае смерти родителей их взрослый недееспособный ребенок однозначно попадает в ПНИ.

Председатель Самарской городской общественной организации «Остров надежды» и отец ребенка с аутизмом Дмитрий Кондратьев говорит, что его ребенок в интернате погибнет: «То, что происходит в закрытых учреждениях, в интернатах, рвет душу. Уму непостижимо — как можно отдать туда своего ребенка». «ПНИ — самый страшный призрак, маячащий у нас всех на горизонте, эта перспектива не дает нашим детям шансов»,— считает и москвичка Елена Багарадникова, мать ребенка с аутизмом. По ее словам, все родительские усилия, направленные на образование детей и нормализацию их жизни, «превращаются в пшик, когда ребенок попадает в интернат».

По словам родителей, многие взрослые люди с ментальной инвалидностью не могут сказать о боли, голоде, переживаниях, тем более в интернате, где живут 300–800 человек, именно поэтому в ПНИ высокая смертность.

Практически все выступившие высказались за то, чтобы их дети в будущем, после смерти родных, жили у себя дома при сопровождении специалистов или в группах сопровождаемого проживания. Но не в интернатах.

Председатель Всероссийской организации родителей детей-инвалидов (ВОРДИ) Елена Клочко, воспитывающая сына с аутизмом, сообщила, что 57% родителей, опрошенных организацией по всей стране, поддержали идею сопровождаемого проживания для своих детей в будущем. Если учесть, что сопровождаемое проживание — новая для России форма жизнеустройства взрослых людей с инвалидностью, цифры, приведенные ВОРДИ, свидетельствуют о ее востребованности. «Если же ребенок все-таки попадет в интернат, то в таком случае у общественных организаций должна быть возможность входить в эти учреждения и следить за соблюдением его интересов»,— полагает Дмитрий Кондратьев.

По словам родителей, их интересы учитывает законопроект о распределенной опеке, подготовленный группой юристов, сенаторов, общественных деятелей, одобренный правительством и поступивший в Госдуму в 2015 году. В 2016-м он был принят в первом чтении. Законопроект предполагает возможность распределять опеку между физическими и юридическими лицами — например, при помещении человека в интернат его соопекунами могли бы стать директор интерната, мать, а также родительская организация, которая сможет контролировать соблюдение его прав в учреждении. Сейчас это невозможно.

По мнению экспертов, принятие закона в таком виде помогло бы развивать сопровождаемое проживание. Как отмечает руководитель пензенской некоммерческой организации «Квартал Луи», член Совета федерации Мария Львова-Белова, сегодня забрать из интерната недееспособного человека на сопровождаемое проживание нельзя, ведь его опекуном может быть только директор интерната. Именно поэтому ей пришлось оформить опеку над восемью молодыми людьми, чтобы они получили возможность жить в доме сопровождаемого проживания.

Однако с 2016 года законопроект о распределенной опеке был существенно изменен. По словам юристов Центра лечебной педагогики Павла Кантора и Елены Заблоцкис, из него убрали саму возможность распределять опеку между физическими и юридическими лицами, а также возможность для организаций, в которых недееспособный не проживает, становиться его соопекунами.

«Если мы сейчас позволим Госдуме принять законопроект в таком виде, документ ничего не даст родителям и людям с инвалидностью»,— полагает соучредитель благотворительного фонда «Я есть!» Ксения Алферова.

По ее мнению, у законопроекта в органах власти есть противники, которые поддерживают исключительно интернатную систему. «Законопроект надо принимать в том варианте, который отвечает интересам родителей»,— поддерживает и директор псковского Центра лечебной педагогики Андрей Царев.

Госпожа Клочко призвала родителей писать соответствующие письма депутатам Госдумы от регионов, а учредитель благотворительного фонда «Вера» и руководитель программы ОНФ «Регион заботы» Нюта Федермессер напомнила о важности общественной поддержки: «За прошедшие пару лет гражданскому обществу удавалось многое: вытаскивать людей из тюрем, не допустить запрет на импортные лекарства, добиться возможности получать незарегистрированные лекарственные препараты для детей. Это наша заслуга как гражданского общества. В интернатах живет более 330 тыс. человек. Более 2 млн человек с инвалидностью живет дома, но в любой момент эти люди могут оказаться в интернатах. Однако ПНИ грозит не только им. Продолжительность жизни растет, в нашей стране нет никаких инструментов помощи пожилым людям, кроме платной сиделки или интерната. Я не хочу к старости оказаться в ПНИ. Так что закон о распределенной опеке касается не 330 тыс. человек и не 2 млн, а 146 млн».

Принятая резолюция будет направлена в Госдуму РФ. Родители предлагают законодателям сохранить в законопроекте возможность для социально ориентированных некоммерческих организаций становиться опекунами и соопекунами граждан, живущих дома или в интернатах, а также возможность распределять опекунские полномочия между несколькими опекунами. Без этого, по мнению подписантов резолюции, «невозможно дальнейшее развитие стационарзамещающих форм жизнеустройства граждан с психическими расстройствами, в том числе — сопровождаемого проживания».

Ольга Алленова