Почему паллиативные койки в России есть, а паллиативной помощи нет

В последнее десятилетие в России появилась государственная паллиативная помощь — и связано это в первую очередь со старением жителей и ростом числа неизлечимо больных. Однако, несмотря на принятые законы и выделяемые федеральные деньги, многие люди не могут получить своевременную помощь и провести последние месяцы жизни без боли и унижений. Директор Центра паллиативной помощи в Москве, учредитель благотворительного фонда помощи хосписам «Вера» Нюта Федермессер рассказала спецкору «Ъ» Ольге Алленовой, почему в России по-прежнему нет полноценной паллиативной помощи.

По данным благотворительного фонда помощи хосписам «Вера», в России более 1 тыс. учреждений оказывает паллиативную помощь — хосписы, паллиативные отделения в больницах и отделения сестринского ухода. Каждый год в паллиативной помощи в РФ нуждается примерно 1,3 млн человек, а получают ее около 700 тыс. человек. Эти цифры основаны на данных Росстата и методиках подсчета, рекомендованных Всемирной организацией здравоохранения.

«Губернаторы должны понимать, что эта тема уже стала приоритетной»

— Система паллиативной помощи в России выстраивается с 2012 года, появились законы, упрощающие назначение и выписку опиоидных анальгетиков пациентам, Минздрав принял порядки оказания паллиативной помощи взрослым и детям. Теперь паллиативную помощь можно оказывать не только в больницах, но и на дому — появились выездные паллиативные службы. Но по-прежнему люди не получают нужной помощи. Недавно в СМИ писали о женщине с онкологическим заболеванием в Ленинградской области, которая сама себе вскрыла брюшную полость, потому что не могла добиться медпомощи. В чем причина? Денег нет?

— Я бы не говорила, что сфера паллиативной помощи как-то особенно недофинансирована по сравнению с остальными сферами в здравоохранении. Она финансируется не лучше и не хуже, регионы даже получают средства федеральной субсидии на паллиативную помощь. Если лет 15 назад никто толком не знал, что такое паллиативная помощь, то сегодня она уже существует в федеральном и региональных законодательствах, на нее выделяются деньги.

Но у нас в стране катастрофически не хватает специалистов — как в Москве, так и в регионах.

То есть, с одной стороны, не хватает кадров, а с другой — Минздрав, не учитывая эту нехватку кадров, спускает сверху требования, сколько должно быть паллиативных коек на душу населения, сколько выездных служб, какому количеству пациентов должна быть оказана помощь. Ни один регион не захочет отвечать на эти требования: «Ой, извините, мы не выполнили план, потому что у нас кадров не хватает». Региональное руководство извернется и пришлет в Минздрав отчетность, которая будет выставлять его отличником.

— Отчитается, что помощь оказывается, а ее на самом деле нет? Но это же можно проверить.

— Это делается так: было отделение терапии, его закрыли, переформатировали, повесили табличку «отделение паллиативной помощи». Но никаких специалистов по паллиативной помощи в этом отделении как не было, так и нет. Как создают выездные паллиативные службы? На бумаге. Лицензируют службу, в реестре она есть, но никаких работающих там людей нет.

Вот наш «Регион заботы» много работает в Нижегородской области: у нас там на 25 выездных бригад паллиативной помощи — 4 врача. На всю Нижегородскую область!

Минздрав РФ собирает данные, сколько выездных паллиативных бригад в регионе, но не уточняет, сколько врачей работают в этих бригадах на полную ставку. Собирайте такую информацию и увидите, что ваши выездные бригады — фейк.

— Значит, нужно посчитать количество нуждающихся в паллиативной помощи людей, определить, сколько врачей нужно на такое количество, и найти врачей?

— В целом да, но найти врачей — самая сложная задача. Мы прекрасно понимаем, сколько нужно работающих терапевтов для того, чтобы охватить медицинской помощью условно здоровое население,— один терапевт на 1700 человек. И есть норматив в приказе по организации оказания паллиативной помощи — на 100 тыс. населения должен быть один врач и две медсестры. Но как у нас обучают специалистов по паллиативной помощи? Формально. В регионе набирают врачей — онкологов и терапевтов, проводят для них курсы по оказанию паллиативной помощи онлайн, и потом регион отчитывается: «У нас обучено столько-то специалистов по паллиативной помощи». Но эти «обученные» специалисты не идут работать как врачи паллиативной помощи. Они остаются работать на своих основных должностях — онкологами, хирургами, терапевтами. Конечно, они числятся где-то еще и как специалисты по паллиативной помощи, даже, возможно, получают за это какую-то надбавку, но они не работают полноценно в сфере паллиативной помощи. Они не успевают, да они и не умеют. Наличие сертификата без практики и, главное, без полноценного погружения в тему паллиативной помощи не делает врача специалистом.

— И как это исправить?

— Легкого ответа нет, потому что самый большой дефицит — это дефицит кадровый. Очень сложная задача — изменить отношение людей к медицине и здравоохранению, отношение молодежи — к выбору профессии. Людей нужно вовлекать в систему медицинской помощи. И это должно начинаться с детского сада.

Вы часто слышите от детей, что они хотят стать врачами и лечить людей? Я — нет.

Когда появился риск того, что Россия потеряет золото Олимпиады в фигурном катании, люди, принимающие решения, провели brainstorming (мозговой штурм.— «Ъ»), стратегические сессии, и в результате появилось шоу «Ледниковый период» на «Первом канале», которым засматривалась вся страна. Это привело к развитию катков, студий фигурного катания, дети стали говорить мамам, что хотят кататься на коньках. И вот, пожалуйста, в стране вырастили новое поколение звезд фигурного катания.

Для того чтобы люди захотели идти в медицину, нужно провести огромную работу. Потребность стареющего населения в медицинской помощи растет — в стоматологической, паллиативной, терапевтической, гериатрической. И чтобы у нас в сферу паллиативной помощи пришло достаточное количество специалистов, нужно вовлекать граждан. И начинать с детских садов, школ. От того, что мы тут зарплатку повысим, а там циферки нарисуем, ничего не изменится.

— Не хватает именно врачей?

— И врачей, и медицинских сестер, и младших медсестер, и врачей-диетологов, и врачей по физической терапии, и врачей-реабилитологов. Как можно говорить о развитии детской паллиативной помощи, если в районе нет даже педиатра? А это очень часто бывает. Не от хорошей же жизни люди из Биробиджана обращаются в фонд «Вера», который находится в Москве,— у них неизлечимо больной ребенок, ему плохо, и у них нет врачей, которые ему помогли бы, к ним никто не приходит, поэтому они звонят в фонд, а мы консультируем.

— География влияет на проблемы в паллиативе? Чем дальше от больших городов, тем хуже?

— В крупных городах проще. Есть детские хосписы с опытной командой в Москве, Питере, Екатеринбурге, Казани, Ижевске. Но и в крупных городах этой помощи не хватает, в Петербурге, например, ее не хватает остро. Очень мало помощи в Московской области, там появились два детских хосписа, но их потенциал значительно меньше, чем потребность, и огромную дыру там закрывает благотворительный московский детский хоспис «Дом с маяком».

Московская и Ленинградская области примыкают к самым крупным городам страны, и тут уровень социальной несправедливости ощущается особенно остро — ты живешь и работаешь в большом городе, ходишь в магазины, в кино и рестораны, а за медицинской помощью должен ехать в свою Ленобласть или Мособласть, и этой помощи там нет.

— Но почему ее там нет? Раз большие города рядом, значит, и специалисты там должны быть.

— Как раз специалисты из Ленобласти едут работать в Питер, из Московской области — в Москву. Близость Москвы и Питера лишает два этих региона кадров. Но, с другой стороны, люди из других регионов мигрируют и приезжают в Московскую область, в Ленинградскую область, и многое зависит от того, какие приоритеты у регионального руководства. Я не через третьи руки знаю, что недавно была встреча одного из лидеров социального блока страны с губернатором Московской области, и одним из вопросов было развитие паллиативной помощи.

Губернатору говорят: «Нет у вас паллиативной помощи». А он отвечает: «Как нет, вот у меня цифры, есть у нас паллиативная помощь». Это очень простой способ решать проблему — верить цифрам, которые тебе дают.

Губернаторы должны быть социально ориентированными, должны понимать, что эта тема уже стала приоритетной,— слова «хоспис» и «паллиативная помощь» звучат то в речи президента, то в речи премьер-министра, федеральные деньги выделяются, законы принимаются. Но страна большая, 85 регионов, не до всех долетает.

«У нас есть специальность врача водолазной медицины, а специальности врача по паллиативной помощи нет»

— Я все-таки не могу понять: вузы продолжают учить медиков, специалисты выпускаются, но если кадров не хватает, то где все эти специалисты? Они же не на стройки идут работать, они в медицине остаются. Может, эти проблемы все-таки связаны с оптимизацией медицины, с сокращением финансирования? Если к врачам-онкологам огромные многочасовые очереди, значит, таких врачей должно быть больше в системе ОМС. И раз их мало, то значит, нет денег?

— Врачи идут работать в коммерческие клиники. Посмотрите статистику, конкурс в медицинские вузы стал ниже, людей выпускается меньше, в специализациях фокус сместился — если раньше люди шли в хирургию, акушерство, гинекологию, потому что это было престижно, то сейчас престижнее косметология, пластическая хирургия, эстетическая стоматология. Пойти работать врачом-онкологом или врачом паллиативной помощи — это очень серьезный выбор, в нем нет ни финансовой привлекательности, ни налета романтики.

И еще важно сказать, что в нашей стране паллиативная помощь не является специальностью. У нас есть специальности врача водолазной медицины или врача-кибернетика, а специальности врача по паллиативной помощи нет. У нас в стране всего четыре вида медпомощи: первичная, специализированная, высокотехнологичная, паллиативная. Так вот, одному из четырех видов медицинской помощи у нас не учат в рамках обязательной программы в медицинских вузах, в медицинских училищах. Все студенты-медики во время обучения проходят основы гигиены, анатомию, но не проходят основы паллиативной помощи. Как можно выпускать из университета врача или из медучилища медсестру, если они вообще не знают, что такое паллиативная помощь?

В общем все упирается в кадры и образование. И этот вопрос нельзя решить на уровне губернатора или министра, это вопрос федерального уровня. Но я абсолютно уверена, что регион может и должен контролировать, как тратятся федеральные деньги на паллиативную помощь. И если этой помощи нет — не изображать, что она есть.

— Несколько лет назад вы с коллегами бились за то, чтобы врачи не боялись назначать опиоидные анальгетики. Сегодня не боятся?

— Законодательство изменили, врачи теперь не подвергаются уголовной ответственности за утерю наркотических препаратов по неосторожности. Им теперь проще назначить такой препарат. Но как исполняется это законодательство? Ведь по-прежнему нет в стране служб, кроме московского Центра паллиативной помощи, где врач выездной службы везет с собой в укладке (специальной сумке с медикаментами.— «Ъ») опиоидные анальгетики для пациента. Мы единственные это делаем, понимаете? Мы что, федеральное законодательство для себя меняли? Это же позорище.

— То есть врачи выездных бригад не лечат наркотическими обезболивающими пациентов с болевым синдромом на дому. Но почему? Вряд ли у них не хватает на это знаний.

— Когда я об этом спрашиваю, врачи отвечают: «Мы на дому пациентам обезболивание не выписываем, но у нас налажены взаимоотношения с поликлиникой, люди сами ходят в поликлинику и все необходимое там получают».

Я говорю: «Но поликлиника — это лишнее звено. Одно дело — когда ты приехал к человеку домой и дал ему в руки лекарство, а другое дело, когда ты послал его сначала к онкологу назначить лекарство, а потом к терапевту выписать рецепт, а потом в аптеку, и везде надо потратить время, а у человека болит.

У вас "налажены отношения", а бедный человек даже не знает, что может быть по-другому. Но вы обязаны знать, как надо оказывать помощь, ведь законодательство меняли для вас и ваших пациентов».

— Так они не знают или не хотят?

— И то и другое. Закон сегодня разрешает дать пациенту с собой из больницы запас обезболивающих препаратов, в том числе наркотических, на пять дней, но я вам на пальцах одной руки перечислю клиники в стране, где так делают. А выписывать из больниц пациентов с болевым синдромом в пятницу у нас очень любят. И люди попадают домой на выходные без лекарств.

Когда появился приказ Минздрава, позволяющий выездным службам выписывать рецепты на опиоидные анальгетики, я радовалась, как дитя. И сегодня выездная служба может выписать рецепт у постели больного. Это позволяет тут же применить препарат, обезболить человека, и пока у него в течение 5–6 часов не будет болеть, родственники с этим рецептом дойдут до аптеки и получат лекарство. Но этим правом никто не пользуется, кроме выездных служб ЦПП в Москве.

А ведь вопрос обязаны контролировать региональные ведомства. Я очень хорошо помню, как мы в Москве эту тему вывели на уровень департамента здравоохранения, каждую неделю были совещания по обезболиванию, и если от момента жалобы пациента на горячую линию департамента до решения проблемы проходило более двух часов, то главврачам поликлиник круто доставалось от департамента. Они обязаны были за два часа решить проблему и обезболить человека, а звонков было много, люди постоянно жаловались, потому что законодательство еще не было изменено, и быстрое обезболивание было именно вопросом доброй воли врачей. А сейчас законодательство обязывает обезболивать быстро и без бюрократических проблем. Но оно плохо работает.

«У меня огромная нехватка кадров в выездной службе»

— Где должна была получать помощь онкологическая пациентка из Ленобласти, которая вскрыла себе живот дома?

— На койке паллиативной помощи, потому что у нее онкология в терминальной стадии, болевой синдром, асцит. Она должна была находиться в больнице в отделении паллиативной помощи или в хосписе. Почему она находилась дома в таком состоянии без помощи, я не знаю. Можно обвинять COVID-19, но в Москве мы смогли оказывать паллиативную помощь без ограничений и в период пандемии.

— В Москве не стало меньше госпитализаций в паллиативные отделения из-за пандемии?

— Конечно, госпитализаций и у нас стало меньше, потому что то один, то другой хоспис по предписанию Роспотребнадзора закрывались из-за инфицирования COVID-19, но объемы помощи на дому у нас выросли. Но и этой помощи недостаточно. Думаю, что мы сейчас помогаем только половине нуждающихся.

— Нужно больше коек, денег?

— Людей нам нужно больше. У меня огромная нехватка кадров в выездной службе. В ЦПП 18 служб помощи на дому. И у нас очень хорошая заработная плата, достаточно хорошие условия труда. У сотрудников выездной службы 12-часовая смена, и должно быть за смену восемь визитов. Но среднее количество посещений выездной паллиативной службой наших пациентов за все время их пребывания под опекой службы очень маленькое. То есть человек под опекой нашей выездной службы пребывает, например, восемь месяцев, и за восемь месяцев врач у него побывал в среднем полтора раза и медсестра — два раза. А людям наша помощь нужна каждый день.

— То есть пациентов так много, что служба не успевает навещать их чаще?

— Да. У нас всегда есть свободные ставки, я всегда ищу людей на выездную службу. Если я нахожу специалистов и заполняю ставки, департамент здравоохранения Москвы выделяет нам новые ставки, потому что они знают: спрос огромный, а кадров не хватает.

— Я так понимаю, что Москва неплохо финансирует паллиативную помощь, но в регионах часто жалуются, что денег не хватает.

— В регионах очень часто обеспокоены отчетностью вместо реального оказания паллиативной помощи. На паллиативную помощь в регионы выделяются федеральные деньги, чтобы учреждения купили кровати, оборудование, но я приезжаю в регион и вижу в паллиативном отделении старые койки, на которых лежат фанерные доски, а на досках — матрасы. Спрашиваю: «А кровати покупали?» — «Покупали».— «И где они?» — «Их поставили в онкоцентр». То есть закупили на федеральные деньги по программе паллиативной помощи, но поставили их в онкоцентр, потому что там по документам тоже есть три паллиативные койки. Понятно же, что это делается для отчетности, а не для того, чтобы реально помогать паллиативным пациентам.

Когда мы с «Регионом заботы» объехали всю страну, у нас появилась фраза: «Паллиативные койки есть, а паллиативной помощи нет».

Федеральное Министерство здравоохранения не за тем смотрит и не ту статистику собирает. У нас в стране любая система строится на отчетности. Но в паллиативе отчитываться количеством коек нельзя, потому что на этих койках лечат не паллиативных пациентов, а пациентов другого профиля. Еще у нас любят отчитываться не уникальными пациентами, а количеством заведенных историй болезни, одному пациенту за один год могут хоть 12 этих историй болезни завести. Также нельзя отчитываться только количеством потребленного морфина, потому что морфин надо еще назначать своевременно.

— А как же нужно отчитываться, чтобы понять реальную картину?

— Нужно смотреть, сколько врачей в регионе, какие специалисты выписывали рецепты, и если у тебя в регионе все рецепты на морфин выписывают врачи-терапевты, то не надо удивляться, что они не успевают к людям домой ходить и вообще с работы увольняются. Врачи-терапевты — это первичное звено, а рецепты на опиоидные анальгетики должен выписывать любой врач, которому человек жалуется на сильную хроническую боль,— врачи-неврологи, врачи-онкологи. Даже в Москве онкологи отказываются выписывать рецепты на опиоидные анальгетики. Мы уже вышли в московский департамент здравоохранения с инициативой обучать врачей-онкологов выписке рецептов — и знаете, что нам сказали врачи? «Все, кто сейчас в поликлинике получает рецепты, к нам побегут, у нас очереди увеличатся». Ну простите, эти люди и так к вам приходят, а вы после визита к вам еще посылаете их в поликлинику за рецептом — так дайте этот рецепт человеку сразу, у себя.

— А у вас нет ощущения, что к паллиативным больным относятся как к «нерентабельным», и поэтому их так плохо лечат? У нас же сейчас любят использовать такой термин в отношении взрослых с неизлечимыми заболеваниями: «Нерентабельно их лечить, все равно умрут».

— Нет. Я думаю, что системе, конечно, удобно не видеть тяжелых больных, но койки-то заняты, и деньги израсходованы. Просто в регионах действительно не понимают, кого и когда на эту паллиативную койку класть. При этом в некоторых регионах система просто не справляется с таким количеством пациентов. Люди уже стали чуть больше знать о своих правах, меньше стали давать взятки, давление со стороны пациентов и их родственников на систему паллиативной помощи растет, теперь самой системе надо меняться, законодательство уже изменили, осталось самое сложное — провести эти изменения на уровне сознания врачей, медсестер, главных врачей и региональных министров.

Очень нужно обучать врачей в первичном звене — терапевтов, педиатров. Потому что это те, к кому пациент обращается за помощью, и именно врач в первичном звене должен распознать, что вот этого пациента надо к кардиологу, этого — к эндокринологу, а этого — в систему паллиативной помощи, потому что у него неизлечимая стадия заболевания, тягостные симптомы. А сегодня нет маршрутизации пациентов в систему паллиативной помощи. Ни врачи-педиатры, ни врачи-терапевты не умеют это делать. Но для того, чтобы их обучать, они должны захотеть учиться. А для того, чтобы они захотели учиться, нужно мотивировать их. А люди учиться не мотивированы. Сейчас продолжается пандемия COVID-19, все устали, выгорели, в профессии держатся из последних сил и то только потому, что «где еще работать, нужно кормить семью».

«Когда мы стали ездить по стране, меня поразили эти "зимние пациенты"»

— Койки сестринского ухода — это часть системы паллиативной помощи?

— Да, это койки, которые находятся внутри системы паллиативной помощи и финансируются из средств регионального бюджета. Но они не подходят для пациентов, у которых стремительно ухудшается состояние, или пациентов с сильным болевым синдромом, которым нужно часто менять схему лечения и обезболивания. Они подходят только для тех, у кого состояние стабильно тяжелое и кто нуждается в сестринском уходе. Отделение сестринского ухода — это отделение, где не требуется постоянное присутствие врача, а ежедневную работу делают медицинские сестры и ухаживающий персонал.

— Я как-то была в Ярославской области, и мне рассказали, что в регионе есть отделения сестринского ухода, но принимают туда не паллиативных пациентов, а «социальных» клиентов — пожилых людей, которые не имеют тяжелых болезней, могут за собой ухаживать, но которым тяжело жить дома, потому что они одинокие. А если человек болен и за ним нужен уход, его в такое отделение не берут, потому что ухаживать некому. То есть койки используются, но не по назначению. Вы, наверное, об этом знаете.

— Абсолютно верно, койки есть, а помощи нет. Это проблема всей страны, потому что — опять же — не хватает кадров среднего и младшего медицинского персонала, который будет ухаживать. И в регионах нет денег, чтобы им платить. В отделениях сестринского ухода числятся врачи и медсестры, которые работают в других, более «перспективных» отделениях, а тут они просто по совместительству.

В основном отделения сестринского ухода находятся при многопрофильных больницах, и для главного врача такое отделение — хоть какой-то источник стабильных денег. Потому что он никогда не знает, заплатит ли ему за всех пациентов система ОМС, а сестринская койка — это стабильные бюджетные деньги (предназначенные на паллиативную помощь.— «Ъ»), и надо просто выполнить план по койко-дням. При нехватке кадров главврачу невыгодно класть в отделение сестринского ухода тяжелого пациента с болевым синдромом или какого-нибудь семейного, к которому дети будут ходить и чего-то требовать. Ему выгодно положить одинокую старушку, которая зимой не может печь топить и воду из колодца таскать, но она самостоятельно ходит, моется, принимает пищу и всем довольна. И таких «пациентов» в этих отделениях большинство, 75–80% коечного фонда занято ими. По большому счету о них должна думать система соцзащиты.

Но у нас в стране у домов престарелых такая репутация, что человек в здравом уме вряд ли попросит: «Переведите меня в дом престарелых».

Он летом как-нибудь перекантуется, а зимой постарается на койку сестринского ухода попасть. Когда мы с «Регионом заботы» стали по стране ездить, меня поразили эти «зимние пациенты». Это большая проблема в паллиативной помощи для взрослых.

Есть, конечно, исключения, например, в селе Неклиновка Ростовской области, где никакой другой медицинской помощи нет, стоит одноэтажное здание, поделенное на 1-местные, 2-местные, 3-местные палаты, и там работает потрясающий врач, которая реализует философию паллиативной помощи настолько, насколько это возможно в их условиях. В этом хосписе есть и онкопациенты, и пациенты с трахеостомой, и пациенты с болевым синдромом, и социальные клиенты (но их меньшинство). Или отделение паллиативной помощи в Кожно-венерологическом диспансере в Мордовии — оно заметно отличается от всего, что я видела в других регионах.

— Правильно я вас поняла: региону выгодно использовать койки сестринского ухода не по прямому назначению?

— Конечно. Если койки заполнены людьми, которые могут сами за собой ухаживать, значит, руководству больницы не надо нанимать дополнительный персонал, и из средств госзадания оно тратит меньше денег, чем должно было, и какие-то деньги из этих средств идут на другие нужды больницы. А регион за счет этих коек решает еще и социальные задачи — отчитывается, что очередей в дома престарелых и психоневрологические интернаты нет. Конечно, их нет, ведь половина людей, которые должны были в учреждения соцзащиты попасть, живут в учреждениях здравоохранения. И тут важно еще понимать, что в больнице жить нельзя. Там не предусмотрено ни трудовых мастерских, ни досуга, ни занятости — там есть просто палата и кровать. Помещать способных к самообслуживанию, пусть и одиноких пожилых людей на койки сестринского ухода недопустимо.