После смерти 10-летней девочки от муковисцидоза в Нижнем Новгороде собирают подписи за и против главы областного минздрава

Почти 6 тыс. нижегородцев поставили подписи под петицией за отставку главы регионального минздрава Давида Мелик-Гусейнова. Министерство не успело закупить незарегистрированное в России лекарство, и 10-летняя девочка умерла от муковицидоза. Авторы петиции возлагают вину за это на главу ведомства, обвиняя его в некомпетентности и безразличии. В то же время нижегородские врачи выступили с открытым обращением, в котором заявили, что «кто-то пытается дестабилизировать работу системы здравоохранения в регионе». Врачи собрали 3 тыс. подписей в поддержку главы минздрава. Ситуацию в областном минздраве изучает Генпрокуратура.

В Нижегородской области две инициативные группы параллельно собирают подписи за отставку главы регионального минздрава Давида Мелик-Гусейнова и против нее. Ситуация со сбором подписей связана со смертью 10-летней Евы Воронковой, умершей в конце ноября от муковисцидоза — генетического заболевания, при котором густая слизь закупоривает выводные протоки в легких, поджелудочной железе, печени и кишечнике.

Как писал «Ъ-Приволжье», родители девочки заявили, что нижегородский минздрав отказался проводить закупку необходимого препарата Trikafta, так как оно не зарегистрировано в России. Родители обратились в суд. По их словам, в ходе суда минздрав несколько раз просил перенести заседание, чтобы провести консилиум. Затем 30 сентября 2021 года было вынесено решение, обязывающее региональные власти провести закупку, но тендер так и не был назначен.

В ноябре года девочке стало хуже, она была отправлена в Москву — причем в транспорте для нее региональные власти, по словам родителей, отказали, автомобиль для транспортировки был предоставлен столичным фондом «Тепло сердец».

Девочка была доставлена в столичную клинику, благотворительные организации смогли обеспечить необходимый препарат, но спасти пациента не удалось. Генпрокуратура инициировала проверку, чтобы установить, насколько своевременно областной минздрав реагировал в ситуации, когда ребенку срочно требовались жизненно важные лекарства.

Нижегородские врачи настаивали на том, чтобы сначала стабилизировать состояние ребенка в Нижнем Новгороде, и только после этого везти его в Москву. В минздраве области заявили, что не отказывали в проведении закупки, но разъяснили родителям в апреле 2021 года «порядок получения материальной помощи из областного бюджета на покупку лекарственных препаратов для граждан, страдающих редкими заболеваниями».

После смерти девочки на портале Сhange.org появилась петиция, адресованная губернатору Нижегородской области Глебу Никитину, председателю областного заксобрания Евгению Люлину, его заместителям и руководителям четырех партийный фракций, а также Министерству здравоохранения РФ. Авторы петиции требуют отставки Давида Мелик–Гусейнова с поста министра здравоохранения. По их словам, ведомство, находящееся под его непосредственным руководством, не предприняло действий по спасению больного ребенка.

«Указанный чиновник не обладает профессиональными компетенциями и достаточным опытом, чтобы руководить этим ведомством. Своим безразличием он бросает тень на все медицинское сообщество, а также исполнительную власть области»,— отмечают авторы петиции. По состоянию на 19 декабря ее пописали почти 6 тыс. человек.

Инициаторы сбора подписей считают, что на своем посту глава минздрава может повлиять на ход прокурорской проверки.

В это же время нижегородские врачи в своих личных аккаунтах и на официальных страницах лечебных заведений в социальных сетях распространили открытое письмо в поддержку главы минздрава. По их мнению, «кто-то пытается дестабилизировать работу системы здравоохранения Нижегородской области региона, основывая свою точку зрения только на сообщениях СМИ». «Мы глубоко сопереживаем и соболезнуем родителям девочки, но до окончания проверок правоохранительных органов считаем преждевременным и даже оскорбительным делать какие-либо заявления и делиться оценочными суждениями»,— говорится в письме врачей.

Они считают некорректными заявления об отсутствии необходимых профессиональных компетенций у главы минздрава.

Инициаторы письма утверждают, что подписей под ним уже более трех тысяч. Под опубликованным письмом видны лишь 14 фамилий врачей из разных больниц, поликлиник и роддомов Нижегородский области.

После смерти девочки нижегородское управление СКР возбудило уголовное дело о халатности (ст. 293 УК РФ). Глава СКР Александр Бастрыкин поручил выяснить причины гибели ребенка и установить, чье действие или бездействие привело к смерти девочки. В областном министерстве заявляют, что сделали все возможное для поставок препарата Trikafta. В ведомстве отмечают, что процесс поставки таких лекарств очень длительный: на получение разрешительных документов в Минздраве России, выделение средств на обеспечение лекарствами препаратами сверх программы госгарантий бесплатного оказания медицинской помощи, на проведение конкурсных процедур по закупке и ввозу незарегистрированных лекарств может уйти несколько месяцев.

Незарегистрированные препараты закупают региональные органы здравоохранения по решению консилиума врачей, и пациенты с редкими заболеваниями нередко сталкиваются, по их словам, с «затягиванием процесса», будучи вынуждены добиваться закупок через суд. Замглавы экспертного центра помощи «Дом редких» Кирилл Куляев отмечал, что, зная о решении суда, региональные власти «должны составить проект бюджета таким образом, чтобы все больные были обеспечены лекарственными средствами, а при недостатке бюджета — воспользоваться своим правом на получение межбюджетного трансферта и иных источников».

Андрей Репин, Нижний Новгород; Наталья Костарнова