Пациентам не хватает на лекарства
Петербургские депутаты просят обеспечить взрослых с СМА из федерального бюджета
Регионы предпринимают очередную попытку переложить на федеральный бюджет проблему обеспечения орфанных пациентов дорогостоящими лекарствами. Для этого парламент Петербурга предлагает изменить закон «Об основах охраны здоровья» так, чтобы финансирование лечения взрослых со спинальной мышечной атрофией (СМА) велось на федеральном уровне. В заксобрании уверяют, что инициатива согласована с коллегами из других регионов. Сейчас в Петербурге живет более 40 взрослых со СМА, ежегодно на их лечение город тратит около 800 млн руб. Руководитель фонда «Семьи СМА» Ольга Германенко говорит, что из-за дороговизны лечения такие пациенты как «кость поперек горла» в любом субъекте.
Фото: Александр Миридонов, Коммерсантъ
Комиссия по социальной политике и здравоохранению петербургского заксобрания предложила передать на федеральный уровень лекарственное обеспечение взрослых пациентов со спинальной мышечной атрофией. Инициатива одобрена на пленарном заседании и направлена в Госдуму РФ. Согласно поправкам к закону «Об основах охраны здоровья», обеспечивать лекарствами таких больных должен будет Минздрав РФ.
Сейчас взрослые пациенты с СМА не входят ни в одну госпрограмму лекарственного обеспечения, получая терапию по инвалидности или жизненным показаниям.
Заботиться об этом должны власти регионов, что становится для них «значительной финансовой нагрузкой», указывают авторы инициативы. Так, цена упаковки рисдиплама в федеральных контрактах за 2022 год в среднем составила более 666 тыс. руб., нусинерсена (Спинраза) — 4,3 млн руб. По данным на 2023 год, в России в таком лечении регулярно нуждаются 548 человека.
С 2021 года несовершеннолетних пациентов с СМА обеспечивает такие дорогостоящими препаратами госфонд «Круг добра». Ежегодно около 40 таких пациентов фонда достигают совершеннолетия, следовательно, в 2024 году количество взрослых пациентов с СМА составит 588 человек, в 2025-м — 628. По данным фонда «Семьи СМА», три четверти взрослых с СМА сейчас терапию не получают. «На практике пациенты, достигшие 18 лет, не имеют шансов на льготное лекарственное обеспечение без защиты своих прав в суде»,— говорится в пояснительной записке к законопроекту. Не исполняя обязательства по финансированию закупок препаратов, власти регионов нарушают «гарантированное право рассматриваемой группы граждан на охрану здоровья»,— считают авторы. Они отмечают, что принятие поправок потребует выделения дополнительных средств из федерального бюджета: в 2023 году — более 10,1 млрд руб., в 2024 году — более 9,8 млрд руб., в 2025 году — более 10,5 млрд руб. Глава комиссии по социальной политике и здравоохранению Санкт-Петербурга Александр Ржаненков уточнил, что по замыслу депутатов сэкономленные городские средства пойдут на закупку лекарств для людей с другими тяжелыми заболеваниями. Он подчеркнул, что инициатива была согласована с коллегами из других регионов и поддержана Советом законодателей на федеральном уровне. «Детям с СМА до 18 лет помогает в лечении "Круг добра", созданный по инициативе президента. Но как только человек достигает восемнадцати лет, он лишается возможности получить эти лекарства. Если Петербург и Москва могут как-то помогать за счет городского бюджета, то во многих других субъектах человек не получает ничего. А без лекарств больные СМА умирают»,— рассказал господин Ржаненков “Ъ”.
Директор фонда «Семьи СМА» Ольга Германенко указывает, что как раз Москва наряду со Свердловской и Тюменской областями относится к «самым проблемным регионам», где лечением не обеспечен ни один взрослый со СМА. В Петербурге, где живут более 40 таких пациентов, внимательно относятся к своим обязательствам. «В среднем на одного пациента в год требуется порядка 20 млн руб., на всех проживающих в Петербурге — 800 млн руб. Деньги берутся из средств, направленных на организацию льготного лечения всех пациентов. Конечно, мы таким образом получаем огромный дефицит бюджета»,— говорит госпожа Германенко. Она утверждает, что в каждом регионе, куда она приезжала как эксперт думcкой комиссии по редким болезням, власти предлагали федерализацию лекарственного обеспечения пациентов с СМА. В одном из субъектов, в частности, пообещали, что освободившиеся деньги направят на закупку тест-систем для пациентов с диабетом. Ольга Германенко подчеркивает: СМА — самое частое орфанное заболевание после муковисцидоза, и, учитывая количество больных, помноженное на дороговизну лечения, пациенты не могут не быть «костью поперек горла» в регионах, которым нужно обеспечивать диабетиков, сердечников, людей с онкологией и большое количество других пациентов.
В Минздраве РФ сообщили “Ъ”, что пока не получали законопроект, но отметили, что в соответствии с действующим законодательством организация обеспечения граждан препаратами для лечения СМА относится к полномочиям органов госвласти субъектов РФ и осуществляется за счет средств региональных бюджетов.
«При этом с созданием фонда "Круг добра" нагрузка на них в части лекарственного обеспечения пациентов с тяжелыми заболеваниями, многие из которых дети, была значительно снижена. В этом году возраст пациентов, обеспечиваемых фондом, был повышен еще на год с момента достижения ими совершеннолетия. Таким образом, высвободившиеся средства должны направляться на обеспечение лечением пациентов с другими заболеваниями в рамках полномочий регионов»,— заявили в ведомстве.
Зампред комитета Госдумы по охране здоровья Алексей Куринный (КПРФ) сообщил “Ъ”, что «полностью» поддерживает инициативу петербургских коллег: передача этих обязательств на федеральный уровень поможет сгладить неравенство. Однако прогнозировать перспективы принятия документа Госдумой парламентарий не стал. Он напомнил, что подобную инициативу в 2020 году уже вносили депутаты из ЛДПР, и она была отклонена: «Минфин, который отвечает за федеральный бюджет, категорически против принимать на себя обязательства. Аргументируют эту позицию в ведомстве тем, что существует разграничение полномочий. То есть обеспечение орфанных пациентов — дело регионов, несмотря на то что у регионов разные возможности реализовывать это обязательство»
Ольга Германенко отмечает: в 2020 году, когда депутаты впервые рассматривали возможность федерализации СМА, еще не было «Круга добра», поэтому речь шла о большем количестве пациентов. Сейчас же, надеется она, у законопроекта больше шансов: «Для пациентов это прежде всего гарантия на право лекарственного обеспечения. Сейчас ее нет».