Национальный РДКМ перевыполнил программу-24

Русфонд подвел окончательные итоги 2024 года: по данным на 31 декабря, всего собрано 1 785 341 598 руб., помощь получили 2980 детей. Наши основные приоритеты прежние: это помощь тяжелобольным детям, внедрение высоких медицинских технологий в детское здравоохранение и развитие благотворительного движения как составной части становления гражданского общества. Работа над годовым отчетом продолжается, он будет опубликован, как всегда, в апреле. А сегодня поговорим об итогах Национального регистра доноров костного мозга имени Васи Перевощикова (Национального РДКМ) — самого крупного нашего некоммерческого проекта внедрения высоких технологий в практику этого вида донорства.

За минувший год Национальный РДКМ рекрутировал 11 811 новых потенциальных доноров, и теперь в его рядах 102 985 добровольцев. В то же время медицинская дирекция нашего регистра поставила в российские клиники 99 трансплантатов от отечественных доноров и 44 — от иностранцев.

— Это больше, чем мы планировали,— говорит генеральный директор Национального РДКМ Анна Андрюшкина.— В 2023-м мы включили в регистр 15 тыс. новых доноров и передали в клиники 148 трансплантатов. Наш менеджмент позволяет ежегодно рекрутировать вдвое больше добровольцев и поставлять втрое больше трансплантатов. Все дело в деньгах.

Действительно, в 2023 году при росте общих сборов в Русфонде резко сократились пожертвования на деятельность Национального РДКМ. Между тем тогда больше трети неродственных пересадок российским пациентам были выполнены трансплантатами, поставленными Национальным РДКМ. Но читатели еще в 2022 году предупреждали о падении интереса к проекту. Правительство-де, финансируя развитие донорства костного мозга, должно было распространить эту поддержку и на некоммерческий регистр. Тут не поспоришь. Правительство поручило строить Федеральный регистр Федеральному медико-биологическому агентству, однако агентство уверяет, что некомпетентно брать НКО в подрядчики. Но в Федеральный регистр наших доноров все ж таки включило. Видимо, ждет не дождется распоряжения правительства. А пока продолжается дискриминация НКО.

Еще сложнее наладить госфинансирование подбора совпавших с пациентами доноров и заготовки трансплантатов. Как и 20 лет назад, когда Россия получала трансплантаты только из-за рубежа, подбором доноров и организацией поставок занимались врачи за свою зарплату. Теперь ежегодно только четверть неродственных трансплантаций у нас проводят от иностранцев, остальные доноры — отечественные. Но подбор донора по-прежнему не оплачивается. Правда, у клиник появились госквоты на забор костного мозга и на трансплантации. Но их крайне мало.

В 2023 году было установлено, что подбор доноров и организацию заготовки трансплантатов Национальный РДКМ проводит вдвое быстрее, чем клиники. Оплачивают эту работу наши читатели либо другие благотворительные фонды. Однако филантропия хороша для камерных проектов. Для всероссийских, каким стало донорство костного мозга, она явно недостаточна. По заключению экспертов, Россия не проводит в год и десятой части потребности в неродственных пересадках.

Тем не менее мы получили даже не падение, а обвал читательского интереса. Поэтому на 2024 год Национальный РДКМ спланировал рост численности лишь на 10 тыс. доноров и поставку только 120 трансплантатов. И перевыполнил программу. В строительстве регистра это удалось, потому что мы получили чрезвычайно важную поддержку Фонда президентских грантов. Выигранный грант в 35,9 млн руб. обеспечил Национальному РДКМ рекрутинг на 172,5 млн руб.

Это удалось и в работе с совпавшими донорами и организацией заготовки трансплантатов (210 млн руб.). Здесь источниками финансирования стали семь благотворительных фондов, из которых Анна Андрюшкина выделяет Фонд борьбы с лейкемией и Русфонд, а также Морозовская детская городская больница (Москва), частные жертвователи и иностранные регистры — они оплатили семь трансплантатов, поставленных Национальным РДКМ в их страны.

Что дальше? Национальный РДКМ намерен в 2025 году пополнить базу 15 тыс. доноров и поставить в клиники 150 трансплантатов. Расчет на оплату этих услуг практически тот же, что и прежде. Может, вновь повезет в конкурсе Фонда президентских грантов, и с такой госгарантией читатели нас вновь поддержат. Может, Минздрав РФ внедрит опыт Москвы, которая уже три года выделяет деньги Морозовской детской больнице, а та обеспечивает всех пациентов донорскими трансплантатами по контрактам с Национальным РДКМ. И тогда федеральные клиники смогли бы сами выбирать поставщика услуг по подбору доноров в РФ и за рубежом.

И тогда сотни пациентов дождутся своих доноров.

Лев Амбиндер, президент Русфонда, член Совета при президенте РФ по развитию гражданского общества и правам человека (СПЧ)