Хрустальная правда
"Kids" и благотворительный фонд "Хрупкие люди" научили детей делать газету
Фото: Коммерсантъ / Ирина Бужор / купить фото
Фото: Коммерсантъ / Ирина Бужор / купить фото
Фото: Коммерсантъ / Ирина Бужор / купить фото
Фото: Коммерсантъ / Ирина Бужор / купить фото
Фото: Коммерсантъ / Ирина Бужор / купить фото
Фото: Коммерсантъ / Ирина Бужор / купить фото
Фото: Коммерсантъ / Ирина Бужор / купить фото
В обычной жизни их называют хрупкими детьми из-за несовершенного остеогенеза, вызывающего повышенную хрупкость костной ткани. Большинство таких детей всю жизнь вынуждены передвигаться на колясках. Однако это обстоятельство совсем не помешало им превратиться в маститых "акул пера", организовав редакцию газеты на территории подмосковного санатория "Ателика". Под чутким руководством руководителя фонда "Хрупкие люди" Елены Мещеряковой, главного редактора "Kids" Егора Апполонова и еще нескольких профессиональных журналистов хрупкие дети сделали газету, которую совсем нескучно читать.
Внимательно слушая лекцию главного редактора "Kids" о том, что представляет собой редакция, маленькие журналисты бросаются придумывать название будущей газеты. Поначалу кажется, что они относятся к этому с большой иронией. После вполне серьезного "Хрустального вестника" возникли фантасмагорические "Шоколадная тарелка", "Камера и кастрюля", "Копатель" и даже остросоциальное "Эх, родина, родина". Никто из взрослых не помогает: задача детей — сделать все самим. Под всеобщий смех одна из девочек с задних рядов вдруг громко спросила: "Кто балуется скотчем?" Эту фразу также записывают на доске как потенциальное название будущей газеты.
В конце концов путем общего голосования выбирают вполне консервативное название "Арт-квартал" — правда, другим ранее высказанным предложениям тоже находится место. "Тарелка" становится гастрономической рубрикой, "Родина" превращается в публицистическую колонку, "Копатель" становится полосой журналистских расследований. Центральный материал здесь с названием почти как у Дэвида Линча — "Кто нарисовал смайлик?". Несмотря на шутливое название, это реальная проблема: пока все были на занятиях, кто-то из ребят нарисовал прямо на стене комнаты веселый смайлик. О проделке уже знает администрация "Ателики" и грозит нарушителю штрафом.
После завершения редколлегии репортеры под руководством неутомимого Самата Валиярова опрашивают всех, кто мог быть причастен к злополучному смайлику. С дотошностью следователей Следственного комитета Самат и его друзья (впрочем, сейчас они скорее коллеги) спрашивают у одной из девочек, где она находилась в тот момент, когда появился рисунок на стене. Поиски виновника превращаются в настоящее журналистское расследование, где есть "хрупкий Максим", "пробивший дверь в одном из номеров", Самат, получивший инсайдерскую информацию от администрации и данные с видеокамер, и, наконец, припертый расследованием к стенке один из участников журналистской группы — Руслан. Он сознается в содеянном после того, как один из друзей говорит: "Ничего страшного, это просто игра".
Другой резонансный материал новой газеты — интервью, которое берут у Джаннет Базаровой. Она охотно рассказывает, как проводит уроки добра в школах, чтобы объяснить обычным детям: ни в коем случае нельзя отчаиваться и надо идти к поставленной цели. Джаннет не отчаивается из-за болезни. Только вот никак не может решить, кем хочет быть — архитектором или социальным работником. Еще девочка рассказывает, что не нужно бояться, когда видишь инвалида. "Я видела, как мимо меня проходит мама с ребенком и говорит: "Не смотри!" Может, они боятся нас или не хотят, чтобы мы обиделись. Я хочу рассказать всем, что нас бояться не нужно".
— Что такое дружба? — спрашивает девятилетний репортер, продолжая интервью.
— Дружба — это когда ты можешь прийти к своему другу и сказать: "Извини, меня выгнали, можно я у тебя переночую?" — отвечает Джаннет.
Девочка также рассказывает, что любит играть в карты на желания. Это вообще любимая игра хрупких ребят. Вот идет завернутая в туалетную бумагу Милана. Она очень похожа на мумию из голливудских блокбастеров. Дети смеются. Милана охотно позирует фоторепортеру Насте. Снимки опубликуют в детской газете.
Нашлись среди детей и колумнисты. Денис Ремизов перечисляет достоинства лагерных друзей. Приводим текст целиком: "Костя смешной и умный. Он красивый. Он любит плавать, и есть. Настя красивая умная трудолюбивая. Она любит есть, спать и плавать. Оля красивая умная. Она любит плавать, есть и играть с друзьями. Лена красивая, умная и трудолюбивая. Дженета красивая очень. И класная, и умная, и тудолюбивая. Она очень любит играть и плавать, и она мне очень нравится. Я люблю Джанету".
Денису девять лет.
Другая группа юных журналистов под присмотром, но не вмешательством корреспондента "Kids" собирает материал для рубрики "Тарелка". К вечеру на одной из полос появляются небольшие интервью с отдыхающими и персоналом. Люди охотно рассказывают детям о любимых блюдах и о том, какие они блюда не любят. В поисках интересных героев маленькие журналисты, совсем как заправские репортеры, смело штурмуют столовую. Обаятельная девушка-официантка в легком смущении: одна из девочек, Оля Мещерякова, нацелила на нее объектив фотокамеры — рассказывает, как готовить шарлотку, а степенный пожилой Александр Борисович вспоминает, как любит рыбу, причем разную: отварную и жареную. На вопрос о нелюбимом блюде он кривит губы: "Свекла".
Черкнув заметки в блокноты (главный редактор "Kids" рассказал детям о секрете "длинной руки", сказав, что лучшие тексты получаются, если их писать ручкой в блокнот), команда мчится в ресторан "МясКо", где сушеф Ирина делится с "хрупкими журналистами" рецептами скоблянки и мяса на гриле. Позже, уже на редколлегии, один из взрослых журналистов задает вопрос: "А вы знаете, что такое скоблянка"? Дети смущенно отводят глаза: "Нет, но мы в интернете посмотрим". И тогда им рассказывают, что на все непонятные вопросы нужно получать ответы, пока берешь интервью. Дети обещают, что запомнят это важное правило.
Работа кипит. От интервью отказывается только местный "силовик" — охранник санатория. Он признается, что "боится камеры", хотя видно, как он хочет рассказать детям о любимой еде.
Дедлайны уже совсем близко. Работа кипит. Корреспондент Максим Казарин, который любит машины, с помощниками проводит тест-драйв инвалидных колясок. Сравнительный тест выявляет победителя: спортивную коляску с безопасным ходом и удобным подпором для спины.
Признанный интеллектуал Константин Лучковский тем временем ездит по окрестностям, проверяя качество пандусов у корпусов и столовых. На его лице полная сосредоточенность. Он почти как Франклин Делано Рузвельт, сидящий в коляске, только без знаменитого пледа. Едкие и пронзительные строчки статьи "Ох, дороги, дороги" цепляют даже опытных журналистов. "Тут такие дороги, что у колясок сходят с ума передние колеса",— приводит автор статьи мнение одного из опрошенных. Следующие слова как будто взяты из монолога Аркадия Райкина: "Я как-то гулял и слышал, как Рита кричала: "Помогите, подсобите"". И дальше следует вывод: "Что это означает? Это значит, что администрации нужно уделить больше внимания безопасности и комфорту отдыхающих". "Вывод у нас простой: дорогая администрация, подумайте о людях с ограниченными возможностями здоровья",— пишет автор, которому, как и остальным детям, взрослые совсем не помогали писать.
Администрация, впрочем, предъявляет собственные претензии: "Ваши хрупкие дети сломали нам дверь",— с негодованием говорит строгая дама из санатория. Ее фраза кажется своего рода метафорой жизни "хрустальных" детей: они сами "ломаются" десятки раз в год. И совсем не отчаиваются.
В журналистике они как рыба в воде. У детей хорошо развиты не только руки, которыми они вращают колеса инвалидных колясок, но и воображение. Ведь большинство из них целый день дома на домашнем обучении, а с друзьями только по скайпу. "Как-то мы пошли с дочкой погулять в парк, и там были девочки, которые подошли к ней. Тамара была так рада, что даже заплакала,— рассказывает Аида Газарян, мама Тамары и добавляет: — Многие родители меня не понимают, но я счастлива, что Бог мне послал именно такого ребенка".
Личный опыт
Елена Мещерякова, президент РОО "Хрупкие дети", директор БФ "Хрупкие люди", знает о несовершенном остеогенезе если не все, то очень многое. Она мама четверых детей, один из которых как раз хрупкий ребенок. Елена поясняет: "Из-за болезни кости становятся хрупкими — могут сломаться от малейшего неловкого движения". По словам Мещеряковой, родители детей с несовершенным остеогенезом сталкиваются с целым рядом проблем. "Основная заключается в том, что препараты, которые используются при лечении в России, не имеют показаний для лечения несовершенного остеогенеза в инструкции,— говорит Елена.— Оказалось, что нормативная база, по которой их можно принимать, есть, но мы не можем заставить врачей их назначать. Есть, конечно, доктора, которые пытаются ситуацию переломить, но их единицы".
Фото: Ирина Бужор, Коммерсантъ / купить фото
В данный момент, по словам Елены, ситуация создалась плачевная: врачи часто не знают, что существует лечение от болезни хрупкости костей, о том, какие дать родителям рекомендации. "Родителям советуют ограничивать движение детей, а это в корне неправильно: это приводит к ухудшению состояния,— рассказывает директор благотворительного фонда.— А бывает, что врачи советуют мамам и папам расстаться с ребенком, отдать его в интернат. Зачем это делается — не понятно. Ведь это убивает у родителей надежду на перемены к лучшему, которые возможны".
Еще одна проблема в плане несовершенного остеогенеза, по свидетельству Елены Мещеряковой,— отсутствие специалиста, который бы отвечал за это редкое заболевание. "Во всем мире за костные нарушения отвечают эндокринологи, а у нас в стране отправляют к ортопедам. Несовершенный остеогенез не считается у нас в России проблемой, связанной с обменом веществ".
"Наша задача — выстроить систему помощи хрупким людям, чтобы она работала от рождения до смерти такого больного, чтобы он получал все необходимое лечение, чтобы с ним велась социально-психологическая работа, чтобы наши подопечные были самостоятельными, полноценными участниками жизни",— говорит Елена. Обратиться за помощью или советом, а также помочь хрупким детям можно в социальной сети Facebook www.facebook.com/fondosteogenesisimperfecta.