После выступления на 19-й сессии Комитета ООН по правам инвалидов Россия получила ряд рекомендаций, направленных против сегрегации людей с инвалидностью в стране. На прошлой неделе федеральные и региональные чиновники вместе с НКО обсудили эту проблему. Специальный корреспондент “Ъ” Ольга Алленова выясняла, что планирует делать государство в этой сфере в ближайшее время.
Фото: Глеб Щелкунов, Коммерсантъ / купить фото
Свобода или изоляция
В конце февраля 2018 года Россия впервые отчиталась перед ООН в части выполнения Конвенции о правах инвалидов, ратифицированной РФ в 2012 году. Напомним, что положительными сдвигами Комитет по делам инвалидов ООН (КПИ) назвал реализацию в РФ федеральной программы «Доступная среда», появление прямого запрета в национальном законодательстве дискриминации по признаку инвалидности и увеличение числа детей-инвалидов в системе инклюзивного образования. Однако КПИ указал и на множество проблем в этой сфере — в частности, на приоритет медицинской модели в реабилитации инвалидов и значительное число детей и взрослых в интернатах закрытого типа. В ООН убеждены, что такие подходы приводят к сегрегации людей с инвалидностью.
На прошлой неделе в правительстве Московской области прошла международная конференция по защите прав инвалидов «Ценность каждого», на которой российские эксперты и чиновники обсудили перспективу реформ, а иностранные эксперты поделились своим опытом.
Изменения в жизни людей с ментальной инвалидностью начинаются с общественного запроса, полагает гендиректор Протестантского агентства диаконии и развития Германии Ульрих Лилли. «Во времена террора в нацистской Германии первыми жертвами стали именно люди с инвалидностью и ментальными нарушениями, которые жили в учреждениях. Их травили в газовых камерах или морили голодом в учреждениях. После краха нацистского режима появилось две тенденции: крупные учреждения были восстановлены, но, с другой стороны, в обществе рос ужас от понимания того, что пережили люди с такими нарушениями. Общество хотело им помочь. Такие интернаты стали превращать в привлекательные центры с мастерскими и зелеными парками, где люди могут гулять, и вы можете увидеть такие центры в Германии и сейчас. Но в последние годы в обществе растет понимание, что люди живут там в изоляции и это надо менять». Такое понимание, по словам господина Лилли, появилось, когда его страна имплементировала Конвенцию о правах инвалидов ООН, принятую в 2006 году, в национальное право. Первые реформы начались в психиатрии, и сейчас пациенты с психиатрическими диагнозами живут не в больницах, а в обычных квартирах, получая терапию, отмечает немецкий эксперт. Такая же тенденция наблюдается в жизни детей и подростков с ментальной инвалидностью: «Сейчас все детские сады в Германии инклюзивные, как и школы, у семьи есть поддержка, и поэтому детей стали реже отдавать в интернаты. При этом семьи хотят, чтобы их дети, повзрослев, нашли свое место в обществе. Потому что можно иметь инвалидность, но при этом не быть ограниченным в общественной жизни». Другой немецкий эксперт, член правления благотворительной организации «Перспективы» (Германия) Гюнтер Цимс, отмечает, что в стране еще есть большие интернаты, но в последнее десятилетие они серьезно меняются в сторону децентрализации услуг. Живущие в этих учреждениях люди лечиться ходят в поликлинику, учиться — в образовательные учреждения, трудиться — в мастерские или на предприятия, то есть выходят за пределы интернатов, а не проводят в них круглые сутки. Одновременно в стране идет разукрупнение таких учреждений. «Мы помним о конвенции ООН и знаем, что именно малые гетерогенные учреждения подходят под альтернативное проживание и отвечают чаяниям общества»,— отмечает господин Цимс.
Президент петербургских «Перспектив» Мария Островская отмечает, что российские интернаты — это огромные казарменного типа учреждения, в большинстве из которых люди до сих пор разделены по гендерному признаку и заперты на замок. Это приводит к большому количеству злоупотреблений и сексуальному насилию. НКО давно говорят о нарушениях в этой сфере, но только в феврале 2018 года Минтруд России отменил нормативные акты советского периода, которые, в частности, закрепляли гендерное разделение и позволяли лишать свободы людей в интернатах.
Преступлением называют изоляцию детей и взрослых с ментальной инвалидностью в синодальном отделе по благотворительности РПЦ, курирующем более 400 программ помощи таким людям в стране. «Человек с ментальной инвалидностью имеет такую же ценность, как любой другой, и он должен общаться с внешним миром,— говорит глава синодального отдела епископ Орехово-Зуевский Пантелеимон.— Он не должен жить в стационаре. А чтобы поступление в интернаты сокращалось, нужно ориентироваться на помощь семье».
Поддержка семьи как часть реформы
Развитие системной помощи семье считается ключевым фактором деинституционализации — так называется процесс постепенного сокращения интернатов и развития услуг на дому. «Мама часто остается один на один с больным ребенком и вынуждена жить только на его пенсию и небольшое пособие по уходу, которое ей платит государство,— говорит директор московского Центра лечебной педагогики (ЦЛП) Анна Битова.— Мы совершенно точно знаем, что в больших городах прожить на эти деньги невозможно. В Петербурге семьям, в которых воспитываются дети с тяжелыми и множественными нарушениями развития, добавили по 10 тыс. руб., и очередь в интернаты сразу исчезла». Эксперт отмечает, что вместе с поддержкой приемных семей необходимо помогать и кровным. «Мне кажется, эта история совсем не про деньги,— говорит госпожа Битова.— Дети имеют право жить дома, а мы, как страна, ратифицировавшая конвенцию, должны им это право обеспечить».
Директор фонда Lumos (Молдавия) Домника Гыу считает, что реформа будет успешной, если в центре внимания окажется человек с ментальной инвалидностью, а не деньги, персонал или здания. «Деньги в системе есть, их просто нужно перераспределять. Мы за десять лет реформы перенаправили ресурсы в процессе реорганизации учреждений, и количество детей в интернатах снизилось с 11, 5 тыс. до 2 тыс. Десять лет назад в стране только 6,5 тыс. детей получали услуги на дому, а услуг по поддержке семьи не было вообще. Сейчас услуги на дому получает 14 тыс. детей, а услуги по поддержке семьи — 40 тыс. семей. И мы надеемся, что уже в ближайшем будущем интернатов в нашей стране не останется». Важным фактором реформы, по словам госпожи Гыу, стало появление такой профессии, как личный ассистент: любой человек с инвалидностью имеет право на такого индивидуального помощника. Им может стать и родитель, который будет официально трудоустроен, сможет получать за эту работу зарплату, иметь право на отпуск и трудовую пенсию. Кроме этого, в стране развиваются фостерные семьи — для тех детей, кто все-таки в учреждение попал.
Кроме финансовой поддержки семей, воспитывающих детей с тяжелыми и множественными нарушениями развития, необходимо развивать и социальные программы — предоставлять семьям услуги няни, отпуск, во время которого ребенок может пожить в реабилитационном центре, а также социального куратора. «В европейской практике есть такая профессия, как социальный куратор,— рассказывает президент "Перспектив" Мария Островская.— Он исследует, что нужно семье, и определяет маршрут помощи. Я бы хотела, чтобы такая профессия у нас тоже возникла. Социальный куратор может работать при НКО или государственной структуре, а государство оплачивает эту услугу».
Доступность детской реабилитации и образовательных услуг также влияет на решение родителя отдать ребенка в интернат или оставить дома. Министр соцразвития Московской области Ирина Фаевская отмечает, что в прошлом году в регионе открыли 19 реабилитационных центров на 600 мест и количество обращений родителей для помещения детей в интернаты сократилось сразу на 37%.
Федеральный закон об образовании дает право на обучение любому ребенку и взрослому с инвалидностью, однако во многих регионах еще не готовы обучать таких детей. «Ситуация меняется, но очень медленно,— отмечает Анна Битова,— во многих регионах мы пока видим отношение персонала к таким детям как к необучаемым, хотя само понятие "необучаемость" давно выведено из законодательства. Мы давно знаем, что любые дети, даже с тяжелейшими нарушениями, могут обучаться». По словам госпожи Битовой, в этом году Минобразования РФ намерено провести мониторинг в регионах, чтобы выяснить, почему там не выполняют закон об образовании в отношении ментальных инвалидов.
При этом в Москве и Санкт-Петербурге образовательные услуги получают все дети, живущие в интернатах. Так, по словам представителя департамента соцзащиты Москвы Елены Возжаевой, в московских учреждениях живут 1,5 тыс. детей с нарушениями развития, и все они зачислены в образовательные учреждения. По ее словам, реформа в столице коснулась не только образовательной сферы: «Мы ушли от парадигмы медицинского ухода к развивающему уходу, увеличили педагогическую, развивающую, реабилитационную составляющую для детей». Однако 45% детей в московских интернатах имеют родителей — это значит, что полноценной поддержки семьи в регионе пока нет.
О том, как важно ребенку с нарушениями развития обучаться вместе с обычными сверстниками, рассказал финский правозащитник, исполнительный директор Ассоциации «Преддверие» Калле Кенккеля, приехавший на конференцию в инвалидной коляске. У господина Кенккели врожденное нейромышечное заболевание, он живет при помощи аппарата искусственной вентиляции легких. В 1950 году, когда он родился, дети с инвалидностью в Финляндии не могли получать образование в общеобразовательных школах. «Мне повезло, потому что в Центральной Финляндии, где я жил, не было специализированных школ,— рассказывает правозащитник.— Если ребенок поступает в специализированную школу, ему потом очень трудно перейти в обычную. Мои родители не хотели отдавать меня в интернат, и ко мне приходил педагог из массовой школы. Однажды он предложил мне прийти в его класс, так я стал ходить в обычную школу. Потом я поступил в университет и стал математиком». В конце 1960-х господин Кенккеля организовал правозащитную организацию, а в 1990-е участвовал в активной компании против интернатов. «С тех пор в нашей стране произошли большие изменения,— рассказывает он.— Дети вышли из интернатов и пошли в обычные школы».
Цена вопроса
Большинство семей, воспитывающих детей с ментальной инвалидностью, боятся будущего, понимая, что дети попадут в психоневрологические интернаты, отмечают научные сотрудники Европейского университета в Санкт-Петербурге Анна Клепикова и Анна Алтухова. Исследователи провели 90 интервью с родителями и сделали вывод, что значительная часть родителей уходит от реальности в парадигме «надеюсь, я буду жить вечно». По другим исследованиям, именно страх перед будущим побуждает многих родителей отказываться от ребенка с нарушениями развития еще в роддоме или в первые годы его жизни. «В стране сегодня уже многое делается для детей, но когда они становятся взрослыми, то оказываются в изоляции в семье или в ПНИ»,— отмечает Мария Островская. В то же время родительские общественные организации несколько последних лет активно добиваются для своих детей альтернативы интернатам. Альтернатива — это самостоятельная жизнь в небольшом доме или квартире при поддержке специалистов. Петербургская родительская организация ГАООРДИ осенью прошлого года начала проект сопровождаемого проживания в микрорайоне Новая Охта. Сейчас в трехэтажном доме, построенном на благотворительные средства частного бизнеса, живет 19 взрослых с ментальными нарушениями — все они нуждаются в круглосуточном сопровождении. Корреспондент “Ъ” побывал в этом доме и наблюдал, как утром его жители уезжают в трудовые мастерские ГАООРДИ, к вечеру возвращаются домой, занимаются с психологом и поведенческим педагогом, а в свободное время ходят на выставки и футбол. У каждого человека в таком доме своя комната с санузлом, а в общей зоне — только гостиная с кухней. В прошлом году ГАООРДИ получила президентский грант на создание пилотной модели альтернативного проживания инвалидов. «Теперь мы должны разработать список услуг и тарифицировать их, для того чтобы к концу года регион начал финансировать проект в рамках федерального закона о соцобслуживании»,— рассказывает руководитель организации Маргарита Урманчеева.
Сопровождаемое проживание взрослых с ментальными нарушениями — это один из самых острых вопросов, по которым общественные и родительские организации не могут договориться с Минтрудом. Напомню, что летом прошлого года президент Владимир Путин поручил Минтруду разработать к декабрю 2017 года нормативную базу под организацию сопровождаемого проживания, однако ведомство сообщило, что все необходимые нормативы уже есть в законе о социальном обслуживании. Тем не менее проекты альтернативного проживания инвалидов с тяжелыми нарушениями развития пока открывают только НКО. Альтернативы интернатам в регионах по-прежнему нет. «Пока что эти модели делаются некоммерческим сектором, им же содержатся и никуда не тиражируются,— говорит Мария Островская.— А они должны стать нормой жизни при нормальной государственной поддержке».
В неформальных беседах чиновники ссылаются на то, что сопровождаемое проживание будет стоить бюджету слишком дорого. НКО, которые уже имеют такие проекты, посчитали свои расходы. В сводной таблице, которую НКО из Пскова, Порхова, Владимира, Москвы и Санкт-Петербурга недавно составили для Минтруда, усредненная сумма месячных расходов на сопровождаемое проживание одного человека — 38 тыс. руб., а содержание человека в интернате в среднем обходится в 36,4 тыс. руб. Другими словами, расходы сопоставимы, но в стационаре люди лишены базовых прав, а услуги им зачастую оказываются только на бумаге.
«Наша задача сейчас сравнить расходы НКО и государства»,— говорит сопредседатель координационного совета по делам детей-инвалидов и других лиц с ограничениями жизнедеятельности при Общественной палате РФ Елена Клочко. По ее словам, если каждому человеку в интернате будут правильно составлять индивидуальную программу реабилитации и выполнять ее, то расходы на его обслуживание сразу вырастут и сопровождаемое проживания может оказаться сильно дешевле. «Эта усредненная цифра происходит от неуважения к людям и их потребностям»,— отмечает эксперт.
На конференции «Ценность каждого» госпожа Островская спросила представителя Минтруда Светлану Петрову о причинах, мешающих развивать сопровождаемое проживание. Госпожа Петрова ответила, что ведомство не против такой формы проживания инвалидов и что главной проблемой считает отсутствие жилого фонда под развитие таких услуг: интернаты уже существуют, а на квартиры и дома нужны дополнительные средства. Также госпожа Петрова считает, что сопровождаемое проживание можно организовывать и в интернатах.
Представители НКО, однако, опасаются, что при таком подходе может произойти подмена понятия.
«Сопровождаемое проживание возможно там, где в доме живут максимум семь-восемь человек,— полагает Мария Островская.— И европейский опыт говорит нам о том, что от восьми человек уже начинается интернат». «Отдельные социальные услуги становятся сопровождаемым проживанием только тогда, когда они способствуют домашней жизни»,— отмечает и директор псковского ЦЛП Андрей Царев. Он также полагает, что важно разделять услуги тренировочного проживания, которые требуют большего обучения и стоят дороже, от постоянного сопровождаемого проживания.
Проблему отсутствия жилого фонда под сопровождаемое проживание, которую Минтруд считает одной из ключевых, общественные деятели считают решаемой. Елена Клочко обращает внимание на то, что в стране огромное количество ветхих интернатов, которые попали в государственную программу реновации. «Мы знаем стоимость строительства новых интернатов в расчете на одного человека: получается от 2 млн руб. и выше»,— отмечает госпожа Клочко. В феврале 2018 года родительские организации написали в адрес президента Путина письмо, в котором сравнили стоимость новых интернатов и частного жилья под сопровождаемое проживание инвалидов. По их подсчетам, строить или покупать малые дома или квартиры дешевле, чем большие учреждения.
При этом представители НКО отмечают, что не выступают за полное уничтожение интернатов. Они лишь считают, что человеку с инвалидностью надо дать право выбирать место для жизни. «Статья 19 Конвенции о правах инвалидов ООН гласит, что человек с инвалидностью имеет право наравне с другими людьми выбирать свое место жительства,— поясняет госпожа Клочко.— Отсутствие такого права — одно из главных нареканий в наш адрес со стороны ООН». В то же время эксперт отмечает, что у общественных организаций и Минтруда есть «движение вперед» в выработке маршрута реформирования интернатов. На вопрос “Ъ”, когда такой маршрут появится, представитель Минтруда Светлана Петрова ответила, что НКО обещали разработать концепцию реформирования к концу апреля, после чего ведомство будет согласовывать ее с регионами. Она выразила надежду, что к концу года появится «дорожная карта».
Собеседники “Ъ” отмечают, что во многих странах деинституционализация не была популярной реформой и встречала мощное сопротивление со стороны сотрудников учреждений, обычных граждан и чиновников. «Еще десять лет назад в нашей стране люди в интернатах жили в крайне плохих условиях,— отмечает Домника Гыу.— Это была очень непопулярная реформа. Но в 2007 году президент Молдовы принял решение ее проводить. Невозможно быть частью европейского сообщества и массово помещать людей в интернаты. Так что для реформы необходима прежде всего политическая воля».