Социогуманитарные контуры геномной медицины

Елена Гребенщикова — доктор философских наук, руководитель Центра научно-информационных исследований по науке, образованию и технологиям ИНИОН РАН, доцент кафедры биоэтики РНИМУ им. Н. И. Пирогова.

Выйти из полноэкранного режима

Развернуть на весь экран

Заявление китайского ученого Хе Цзянькуя о рождении девочек-близнецов с отредактированным против ВИЧ геномом вызвало бурную полемику как среди ученых, так и в обществе. Но если первые обсуждали прежде всего проблемы безопасности, эффективности и клинической целесообразности технологии редактирования генома у эмбрионов, то общественность сосредоточилась преимущественно на перспективах, которые в науке принято связывать с проблематикой «улучшения» человека,— проблемах «дизайна детей», возможностях формирования новых видов социального неравенства и вмешательства в эволюцию человечества. В нашей стране интерес к этим темам усилился в большей степени после интервью проректора РНИМУ им. Н. И. Пирогова Дениса Ребрикова журналу Nature. («Ъ-Наука» публиковала статью Дениса Ребрикова о геномном редактировании людей с врожденной глухотой.) Полем развернувшихся этико-правовых и философских дискуссий стала биоэтика, альянс которой с генетикой в конце прошлого века привел к формированию социогуманитарного сопровождения технонауки.

Речь идет о первой программе исследования этических, юридических и социальных последствий (ESLI — Ethical, Legal and Social Implications) крупномасштабного проекта «Геном человека», которую неожиданно для всех предложил нобелевский лауреат Джеймс Уотсон, первый директор проекта. Программа была начата в 1990 году и стала самой дорогостоящей инициативой в истории биоэтики: 3–5% от всего финансирования проекта. Так с именем Уотсона оказалось связано открытие не только структуры ДНК, но и «Elsi-фикации» — интеграции социальных исследований в техно-научные программы. Ответом на американскую ELSI-программу в Канаде, Европе и других странах стала ELSA (A-aspects) инициатива, которая не ограничивалась геномными исследованиями, а распространялась также на нанотехнологии, информационные технологии и другие инновации. Представленная в IV Рамочной программе Евросоюза, она во многом определила понимание того, что стоит за установками «наука в обществе» и «наука для общества». Ее логическое продолжение — подход «ответственные исследования и инновации» (RRI — Responsible Research and Innovations) — появилось в VII Рамочной программе Евросоюза, а затем утвердилось в программе «Горизонт 2020», где основное внимание было уделено сотрудничеству между наукой и обществом, укреплению общественного доверия к науке. Формирование комплексных программ ELSI-ELSA-RRI оказало влияние на коммуникацию между наукой и обществом, способы социализации инноваций, а также на становление нормативных и политических дискурсов, ориентированных на факторы социальной приемлемости, безопасности и подотчетности науки. В базовых ориентирах двух крупных проектов исследования мозга — «BRAIN Initiative» США и «Мозг человека» Евросоюза — явно выражена приверженность установкам ELSI-программы и RRI-подходу соответственно.

В нашей стране подобных программ пока нет. Но отдельные проекты по социогуманитарной экспертизе инноваций, прежде всего в сфере биомедицины, активно разрабатываются во многом благодаря поддержке ведущих научных фондов. В частности, проект «Социогуманитарные контуры геномной медицины», поддержанный Российским научным фондом,— пример подобной инициативы, нацеленной на комплексное исследование социальных и гуманитарных проблем развития этой сферы перспективных технологий.

Очевидно, что генетика оказала значительное влияние не только на развитие биомедицины, но и на представления о том, что такое человек и каковы границы вмешательства в его природу. Генетика не просто ставит под вопрос идентичность и социальные связи, но и заставляет переоценивать границы между естественным и искусственным, нормой и сверхнормой. Южноафриканская бегунья Кастер Семеня, двукратная олимпийская чемпионка и двукратная чемпионка мира в беге на 800 м, была вынуждена пройти гендерные тесты и судиться за право выступать в женской программе соревнований: в ее организме обнаружен феноменально высокий природный уровень мужских гормонов, что дает ей физиологическое преимущество перед соперницами. Как оценить подобную природную данность с точки зрения сложившихся представлений о норме, конкуренции и т. д.?

Существенную роль в процессе генетизации общества, безусловно, играет развитие потребительской геномики — коммерческого генетического тестирования, хорошо известного по деятельности компаний, предлагающих свои услуги онлайн. Однако и развитие медицинской генетики требует ответов на вопросы о расширении полномочий пациента в медицине, проблем конфиденциальности, учета семейной специфики информации и связанных с ней проблем информирования. Если устоявшаяся практика информирования пациента основана на «праве знать», то можно ли утверждать, что должно также быть и «право не знать»?

Группа острых вопросов связана со сферой репродукции человека: как множество реальных этических проблем, возникающих, в частности, в преимплантационной генетической диагностике (например, допустим ли отбор эмбрионов вообще или по каким-то признакам), так и перспективы «дивного нового мира», где доступен «дизайн детей».

Все эти и многие другие проблемы вызывают обеспокоенность общества, требуя не столько однозначных ответов, сколько комплексных подходов социогуманитарной экспертизы, предупреждающих необоснованный алармизм неспециалистов и недооценку рисков специалистами. Реагировать важно проактивно, а не реактивно, что было явным образом акцентировано в процессе перехода от ELSI к RRI. Это необходимо и для того, чтобы триггером новых нормативных и правовых подходов и политических дискурсов был последовательный конструктивный диалог, а не реакция на скандалы.

Приведет ли испуг общества к мораторию или серии совещательных мероприятий, зависит, как правило, не от него, а от готовности специалистов — ученых, врачей, биоэтиков, юристов — рассматривать и разрешать эти проблемы в биоэтических структурах, комитетах и комиссиях различной аффилиации. Сложившаяся система этических комитетов в мире представлена как организациями, действующими на международном и национальном уровнях, так и этическими институтами, представляющими региональный и локальный уровни (например, локальные комитеты научно-исследовательских учреждений). В этой связи нельзя не отметить успешную работу Российского комитета по биоэтике при Комиссии Российской Федерации по делам ЮНЕСКО под руководством академика РАН Александра Чучалина. Однако институционального уровня явно недостаточно — необходима база, которая разрабатывается в программах и проектах, подобных реализуемому при поддержке РНФ по геномной медицине. Ее цель — нечто большее, чем диагностика вызовов геномной медицины. Она необходима для эффективного формирования социогуманитарных контуров технонауки. В этом контексте перед социально-гуманитарными науками встают задачи, связанные как со стремлением «вписать» в интеллектуальную повестку многообразные и противоречивые проблемы воздействия биотехнологий на человека и на общество, так и с развитием социальных технологий «сканирования горизонта», которые необходимы для выяснения перспектив, открывающихся перед человеком и человечеством и, что немаловажно, требующих уже сегодня некоторых решений и действий.