Люди, власть и ПНИ

6 ноября глава Министерства труда и социальной защиты Максим Топилин пообещал, что в стране больше не будут строить новые психоневрологические интернаты (ПНИ). Три года назад Минтруд уже заявлял о начале реформы ПНИ, но в жизни людей с ментальной инвалидностью ничего не изменилось. Почему реформа остается декларацией и какие перемены нужны людям с ментальной инвалидностью и их семьям, разбиралась специальный корреспондент “Ъ” Ольга Алленова.

Выйти из полноэкранного режима

Развернуть на весь экран

Почему в ПНИ плохо?

Условия жизни в психоневрологических интернатах в России до последнего времени регламентировались подзаконными актами о ПНИ от 1978 и 1981 года, которые давно не соответствуют российской Конституции и закону о соцобслуживании №442. Фактически эти нормативные акты позволяют руководству ПНИ ограничивать свободу граждан, устанавливать для них закрытый режим проживания, лишать их личных вещей, возможности выхода в интернет, права вести свободную переписку.

За проживание в ПНИ государство забирает у гражданина 75% всех его доходов. Чаще всего речь идет о пенсии по инвалидности.

Если человек, живущий в ПНИ, работает в самом учреждении или трудоустроен на свободном рынке, он должен отдать 75% от своей зарплаты государству. Это одна из причин, по которой жители ПНИ не мотивированы искать работу.

Другая причина — руководство интернатов не заинтересовано в официальном трудоустройстве клиентов в учреждении, ведь за это нужно платить зарплату. Во многих ПНИ люди работают бесплатно — моют пол, метут двор, гладят белье, но не получают денег, потому что администрация считает это «трудотерапией».

Как правительство планировало реформу интернатов

По сути, в ПНИ используется бесплатный рабский труд. Чтобы выйти на внешний рынок труда, получателю социальных услуг нужно добиться разрешения от директора учреждения на свободный выход из интерната. Такая привилегия дается единицам — и только тем, кто лоялен к администрации. Людей, которые отстаивают свои права, наказывают, лишают прогулок, закрывают в изоляторах.

Чуть более 70% жителей российских ПНИ лишены дееспособности. Как отмечают в правовой группе московского Центра лечебной педагогики, многие граждане, попавшие в ПНИ, лишались дееспособности заочно — их даже не вызывали в суд. В ряде случаев судья приезжал в ПНИ, где в течение получаса мог лишить дееспособности 25–30 человек.

Вместе с лишением дееспособности люди в интернатах автоматически лишаются всех прав — они не могут обратиться в суд, вызвать адвоката, не имеют права делать покупки, у них отбирают карточку, на которую они получают остатки пенсии.

Эти карточки хранятся у социальных работников, которые один раз в месяц делают для недееспособных покупки. Как рассказывает правозащитник и представитель Общероссийской общественной организации инвалидов вследствие психических расстройств и их семей «Новые возможности» Сергей Колосков, такие покупки часто делаются оптом, без учета индивидуальных желаний клиента.

У лишенных дееспособности граждан опекуном чаще всего становится директор ПНИ. Этот человек отвечает за предоставление социальных услуг клиентам, и он же отвечает за соблюдение прав своих подопечных. Получив от недееспособного гражданина жалобу на низкое качество этих услуг, директор должен либо признать, что его учреждение плохо заботится о клиентах, либо заподозрить клиента в клевете. Нетрудно догадаться, что он выберет. Система контролирует сама себя — это называется конфликтом интересов, который не позволяет соблюдать права человека в таком учреждении.

Выйти из полноэкранного режима

Развернуть на весь экран

По данным Росстата и Минтруда, в России работает 523 психоневрологических интерната, в которых живут чуть более 157 тыс. человек. Из них 52,4 тыс.— граждане старше 60 лет. Численность получателей услуг в каждом интернате колеблется от 100 до 1000, в среднем 400–500 человек на учреждение.

Из выступлений психиатров Центра Сербского перед общественными организациями 16 сентября 2019 года:

«Общие проблемы и в детских, и во взрослых интернатах — недостаток квалифицированных кадров. Не только врачей-психиатров, но и клинических психологов, психотерапевтов, которых не было нигде, педагогов, социальных работников. Практически нигде не лечатся аффективные расстройства, не везде проводится противодементная терапия. Диагнозы не соответствуют актуальному статусу. Отсутствует единая концепция определения гражданско-правового статуса — среди судебно-психиатрических экспертов в том числе. Например, в Красноярском крае в течение многих лет показанием для определения в психоневрологический интернат является обязательное признание гражданина недееспособным, поэтому в Красноярском крае практически 100 % получателей социальных услуг являются на данный момент недееспособными, и это никак не связано с их актуальным психическим состоянием.

В большинстве регионов, где мы были, отсутствуют условия на базе учреждения для формирования у выпускников детских домов и интернатов необходимых навыков — и бытовых, и школьных, и социальных. Большая проблема трудоустройства инвалидов и в первую очередь недееспособных инвалидов.

Проблема школьного обучения в интернатах (имеются в виду детские дома-интернаты.— “Ъ”). Многие дети из-за педагогической запущенности не получили должного образования, но получили аттестаты об образовании. Имея аттестат — даже если умеет только каракули рисовать,— человек уже не может быть повторно устроен во вспомогательную школу для того, чтобы научиться читать. Хотя читать он бы смог».

Чего хотят родители детей-инвалидов?

В декабре 2017 года в администрацию президента РФ поступило сразу несколько коллективных писем от родительских организаций из регионов. В одном из них родители взрослых людей с ментальной инвалидностью писали, что их детям государство предлагает только один путь — «в психиатрическую больницу, ждать, когда освободится место для пожизненного заключения за глухим забором в психоневрологическом интернате». «Невозможно жить, осознавая страшное будущее своих детей»,— говорилось в письме.

В середине января 2018 года министр труда Максим Топилин разрезал ленточку в новом ПНИ в Новгородской области, это вызвало недовольство родительского сообщества.

8 февраля 2018 года 49 представителей социально ориентированных НКО написали письмо президенту РФ. Они назвали ПНИ «складами для инвалидов» и сообщили, что в развитых странах таких больших социальных стационаров давно нет — там созданы стационарозамещающие альтернативы большим интернатам.

Авторы письма напомнили, что Минтруд в августе 2017 года утвердил программу по строительству, реконструкции и ремонту ПНИ стоимостью 43,6 млрд руб., которая предусматривала строительство 100 интернатов более чем на 17 тыс. мест. Подсчитав расходы государства на строительство новых ПНИ, родители решили, что они гораздо выше, чем возможные расходы на альтернативное сопровождаемое проживание. Так, строительство ПНИ на 128 мест в деревне Алферовка Воронежской области обошлось бюджету в 400 млн руб.— более 3 млн руб. на одно место. При этом новые интернаты строятся без учета современных тенденций в социальном обслуживании и требований международных организаций — в них нет мест уединения, нет личного пространства, ведь спальни рассчитаны в среднем на четыре человека. Общественные организации посчитали, что в центре города Владимира можно купить квартиру на шесть жильцов общей площадью 180 кв. м примерно за 7,2 млн руб. Таким образом, на одного человека с инвалидностью будет потрачено 1,2 млн руб., а жить он будет в отдельной комнате. «Создание в обычном жилом фонде квартир, обеспечивающих человеческое существование инвалидам, обойдется в два-три раза дешевле, чем планируемое Минтрудом строительство ПНИ-общежитий. Не говоря уже о том, что у многих инвалидов имеется своя жилплощадь, откуда их изымают в переполненные ПНИ, вместо того чтобы наладить их сопровождаемое проживание по месту жительства»,— говорилось в письме.

Спустя неделю после публикации в СМИ коллективного письма НКО президенту, в феврале 2018-го, замминистра труда Алексей Вовченко пригласил на встречу представителей общественных организаций. Он уточнил, что программа реновации ПНИ стоимостью 43,6 млрд руб. еще не принята и даже была возвращена из аппарата правительства на доработку. Вовченко обещал изменить программу с учетом мнения родителей и экспертных НКО.

Выйти из полноэкранного режима

Развернуть на весь экран

Однако год спустя стало известно, что от строительства больших ПНИ власти не отказались. 23 августа 2019 года комитет государственного заказа правительства Хабаровского края объявил тендер на строительство женского психоневрологического интерната на 400 мест в селе Некрасовка. Поводом для заказа стало аварийное состояние ПНИ в поселке Горин, где живет около 200 человек,— здание ветхое, бытовые условия в нем тяжелые. Добавив к потребности Горинского ПНИ еще 200 мест, власти региона хотели решить проблему региональной очереди в интернаты. Проект в Некрасовке предусматривал два корпуса по 200 человек в каждом. Его стоимость — 1,2 млрд руб.

В ответ на новость о строительстве ПНИ в Некрасовке активисты, родители и некоммерческие организации начали в социальных сетях флешмоб под хештегом #Нет_ПНИ_Хабаровск. Клинический психолог и волонтер общественного движения STOP ПНИ Мария Сиснева написала в своем блоге:

«В Хабаровском крае строят очередной концлагерь: женский психоневрологический интернат. На 400 мест. Закрытый, удаленный от обычных мест. Это фашизм! Это концлагерные практики! Это противоречит Конвенции о правах инвалидов, ратифицированной РФ в 2012 году.

Это противоречит поручениям президента, премьера и вице-премьеров. И это стоит 1,2 млрд. руб.! 3 млн на человека. За 3 млн для каждой из этих женщин-инвалидов в Хабаровском крае дом можно купить! Можно открыть ферму, любое производство, полезную занятость. Жестокость, цинизм и коррупция всегда идут рука об руку!»

Почему особенным детям необходима обычная жизнь

6 ноября 2019 года, спустя неделю после публикации в СМИ коллективного письма НКО президенту, Минтруд созвал общественный совет, на который пригласили крупные родительские организации. По видеосвязи из Хабаровска вышел председатель регионального отделения Всероссийского объединения родителей детей-инвалидов (ВОРДИ) и отец 10-летнего ребенка-инвалида Дмитрий Коломийцев — и рассказал, почему родители выступают против строительства ПНИ в селе Некрасовка.

В Хабаровском крае живут 3669 недееспособных граждан с инвалидностью. Из них 1960 находятся в домашних условиях, а 1530 живут в стационарных учреждениях Минсоцзащиты. Еще 179 жителей региона размещены в стационарных учреждениях Минздрава — психиатрических больницах, паллиативных отделениях.

«На решение вопроса 400 человек планируется направить 1 млрд 256 млн руб.,— сказал Коломийцев. — То есть 3 млн руб. на одного человека. Это стоимость трехкомнатной квартиры в городе Хабаровске. Тогда у нас возникает вопрос. Как, в какие сроки будет решен вопрос остальных 3229 тыс. человек?»

По его словам, стоимость одного жилого дома под сопровождаемое проживание 20 человек в городах Хабаровского края не превышает 50 млн руб. «На 1 млрд 256 млн руб. можно построить 24 таких дома,— заявил Дмитрий Коломийцев.— Благодаря типовому проекту, их малокомплектности, эти дома можно быстро построить во всех районах края рядом с образовательными учреждениями, в которых реализуются образовательные программы для детей с ментальной инвалидностью».

Сегодня в таких учреждениях края обучается 1 тыс. детей с различными нарушениями развития. По словам Коломийцева, родители от них не отказались и все они уже идут по альтернативному пути жизнеустройства — живут в обществе, а не в закрытых интернатах. «У нас чрезвычайно обострен социальный запрос родителей на организацию дневной занятости для наших детей с ментальными нарушениями старше 18 лет, проживающих в семье,— продолжал он.— Из-за отсутствия таких центров жизнь наших детей по окончании школы сужена до размеров квартиры». Министерство соцзащиты Хабаровского края в ответ на просьбы родителей обещает начать организацию такой занятости на территории действующих ПНИ края. В частности, такие мастерские планируют организовать в ПНИ поселка Некрасовка, расположенного в 27 км от Хабаровска. «Это нам надо будет туда возить своих повзрослевших детей,— сказал Коломийцев.

— Родители не понимают такую соцполитику, когда одно ведомство (министерство образования.— “Ъ”) делает все возможное, чтобы обучить и социализировать детей с инвалидностью, а другое (министерство соцзащиты.— “Ъ”) после столь кропотливой работы специалистов и семей загоняет наших детей в социальную изоляцию. Получается, у наших детей нет альтернативы. Рано или поздно их путь заканчивается в ПНИ или психиатрических больницах».

По мнению родителя, у региона есть способы решить проблему аварийного Горинского ПНИ: «В поселке Березовый, в том же районе, часть местной больницы взята в собственность министерством соцзащиты региона, как раз для ПНИ. Это целое здание. Почему нельзя туда перевести часть женщин из Горинского ПНИ, а все средства, которые идут на ПНИ в Некрасовке, полностью перенаправить на сопровождаемое проживание? Почему нельзя строить малокомплектные дома, ведь туда можно поселить и часть людей из того же Горинского интерната. Мы, родители, говорим не только за себя и за своих детей, мы говорим за всех инвалидов с ментальными нарушениями в крае и беспокоимся об их будущем. Потому что их будущее — это будущее наших детей».

Полезно ли для психического здоровья жить в интернате?

Правозащитник Сергей Колосков много лет бьется за права людей в психоневрологических интернатах. Он признается — ему уже под 70, за будущее дочери страшно: «Моей дочке 30 лет, она ровесница перестройки. Я бодрый человек, но все под Богом ходим. На что мы, родители детей-инвалидов, рассчитываем? На то, чтобы для детей-инвалидов с ментальными нарушениями были предусмотрены меры социальной защиты, при которых они не были бы заперты дома или в интернате. Поэтому мы требуем законодательного закрепления формы "сопровождаемое проживание" — чтобы этот закон у нас скорее был принят и стал нормой социальной защиты».

Выйти из полноэкранного режима

Развернуть на весь экран

Одним из главных нарушений в ПНИ Колосков считает изоляцию людей от общества. На сентябрьской встрече представителей общественных организаций и врачей-психиатров в Центре Сербского, посвященной обсуждению реформы ПНИ, Колосков спросил врачей: «Вот вы, специалисты, как считаете — форма социального обслуживания, которая называется у нас интернатом, способствует сохранению психического здоровья человека?

Интернат — это место, где люди живут в изоляции, всегда, на всю жизнь. Это для психического здоровья полезно — не выходить за ворота, быть отделенным от общества? Это первый, самый ключевой вопрос реформы».

Не дождавшись ответа психиатров, правозащитник сам ответил на свой вопрос: «Мы считаем, что такая форма социального обслуживания, как интернатная, грубо противоречит человеческой природе. Человек — существо социальное, он нуждается в общении. Я видел людей с синдромом Дауна в интернатах, которые катастрофически страдают от эмоциональной депривации, в некоторых интернатах такие дети и взрослые перестают есть, они худеют и погибают от истощения».

Что волнует родителей детей-инвалидов

Колосков также поинтересовался у сотрудников Центра Сербского, полезно ли мужчинам и женщинам проживать в гендерной изоляции всю жизнь — и снова ответил на свой вопрос: «Есть регионы, в которых работают интернаты только для мужчин или только для женщин. С ними обращаются, как в тюрьмах. Думаю, психиатрическое сообщество согласится, что это психическому здоровью не полезно».

На следующий вопрос, сколько интернатов в России находится вдали от социальной инфраструктуры, один из сотрудников Центра Сербского ответил Колоскову:

— Достаточно большое количество.

— Подавляющее большинство,— уточнил тот.— И я хочу обратить внимание, что в рамках программы строительства новых зданий интернатов и ремонтов как раз к этим учреждениям пристраиваются новые здания. В январе этого года правительство утвердило постановление, по которому на следующий год в стране строится 15 учреждений ПНИ, из них 13 в сельской местности, вдали от инфраструктуры. Это очень важный вопрос — большинство родственников не смогут навещать людей, не смогут туда добраться. Мы продолжаем строить резервации.

Что делает власть?

В конце января 2019 года вице-премьер РФ Татьяна Голикова поручила Роструду, Росздравнадзору и Роспотребнадзору провести «проверки деятельности психоневрологических интернатов и соблюдения ими прав граждан при оказании социальных услуг». Поручение было вызвано многочисленными сообщениями в СМИ о нарушениях прав граждан в ПНИ. Голикова сама тогда признала, что в ПНИ нарушаются права граждан.

Выйти из полноэкранного режима

Развернуть на весь экран

Спустя два месяца три ведомства на заседании Совета при правительстве РФ по вопросам попечительства в социальной сфере отчитались о проведенной проверке. По словам замглавы Роспотребнадзора Ирины Брагиной, в 80% учреждений были выявлены нарушения. Значительная часть нарушений связана с несоблюдением санитарно-гигиенического и санитарно-эпидемиологического режима, а также с организацией питания и условиями проживания. Например, ревизоры увидели интернаты, где в одной спальне жило по 20 человек. В двух регионах — Ульяновской и Архангельской областях — по результатам проверки даже приостановили деятельность ПНИ. По словам Брагиной, многие здания ПНИ требуют капитального ремонта.

По словам руководителя Роструда Всеволода Вуколова, в интернатах в 13 регионах нет канализации и горячей воды. В большинстве учреждений люди живут в комнатах по 5–7 человек, при этом один санузел рассчитан в среднем на 16 пользователей.

Такие условия продиктованы СНиП (строительные нормы и правила) и СанПиН (санитарные правила и нормы). Ведомство отмечает, что во многих ПНИ плохо организовано индивидуальное пространство для жителей, нет личных тумбочек, перегородок, необходимой мебели. Только в 46% учреждений есть спортивный зал, а пространство для предоставления социальных услуг в большинстве учреждений вообще отсутствует.

Укомплектованность интернатов специалистами едва достигает 80%, персонал перегружен, на одного сотрудника ПНИ в дневную смену приходится 12 получателей услуг, а ночью — 16. В 27 регионах в штатном расписании ПНИ отсутствуют психологи и специалисты по социальной работе.

Устаревшие нормативные акты, определяющие работу таких учреждений, не учитывают необходимость социализации клиентов и индивидуального подхода. По этой причине получатели услуг носят одинаковую казенную одежду, в том числе и нижнее белье, которое является общим, и не имеют личных вещей.

Многие жители ПНИ не готовы к самостоятельной жизни — не умеют готовить, убирать за собой, планировать расходы. Причина в том, что в ПНИ для них готовят, за ними убирают, вместо них ходят в магазин.

Лишь 3,5 тыс. граждан, живущих в ПНИ, официально трудоустроены. При этом документ о среднем образовании имеют около 15 тыс. человек, о среднем профессиональном образовании — 8 тыс., о высшем образовании — 2 тыс.

Вероятно, все эти люди могли бы работать хотя бы несколько часов в день, но у них нет такой возможности.

По словам главы Роструда, закрытость интернатов и удаленность от крупных городов не дает возможности волонтерам и родственникам регулярно посещать эти учреждения, по этой же причине многие люди в этих учреждениях не получают надлежащей медицинской помощи.

В свою очередь, руководитель Росздравнадзора Михаил Мурашко отметил необеспеченность психоневрологических интернатов медикаментами и несоблюдение порядка оказания медицинской помощи. В удаленных от городов ПНИ диспансеризация проводится в неполном объеме или не проводится по несколько лет — врачам трудно туда добираться.

По результатам проверок Минтруд рекомендовал регионам устранить нарушения, а Татьяна Голикова пообещала проводить такие проверки в российских ПНИ ежегодно.

Как в Польше живут люди с ментальной и психической инвалидностью

Также вице-премьер поручила Центру имени Сербского провести обследование всех жителей ПНИ, чтобы выяснить, сколько людей могут выйти из учреждений в социум. Эксперты-психиатры выполняли эту задачу в течение лета 2019 года. В сентябре на встрече с общественными организациями в Центре Сербского участники проверки поделились своими наблюдениями.

Психиатры, участвовавшие в обследовании жителей ПНИ, рассказали, что «контингент учреждений условно может быть разделен на три группы». Первая группа — это граждане, которые по своему психическому состоянию на момент осмотра не нуждались в стационарной форме социального обслуживания. «Таких единицы, во Владимирской области на 2,5 тыс. человек мы таких выявили два человека, они могут выписываться сегодня»,— сказали врачи. Вторая, самая большая, группа — это те получатели социальных услуг, которые по своему психическому состоянию нуждаются в стационарной форме социального обслуживания и в ближайшие годы будут в ней нуждаться. В третью группу эксперты определили тех, кто потенциально может быть переведен на нестационарные формы социального обслуживания при условии, если такие формы будут в регионе. В третьей группе есть как граждане, имеющие установку на выход учреждения, так и граждане, такой мотивации не имеющие. И если первым нужны реабилитационные мероприятия, направленные на формирование тех или иных навыков для самостоятельной жизни, то вторым помимо этого необходимо еще и формирование мотивации для выхода из учреждения. Все это требует индивидуального подхода к человеку, однако сама система коллективного проживания в изолированном от внешнего мира огромном учреждении делает такой подход невозможным.

Какие у России международные обязательства в этой сфере?

Большие интернаты закрытого типа, психиатрические больницы, детские дома-интернаты называются институциями. В западных странах много лет назад начали реформировать такие институции, потому что поняли: содержать их дорого, а обеспечить там соблюдение прав человека трудно — в больших учреждениях управлять большим количеством людей можно только при помощи насилия. С середины прошлого века в Америке и некоторых странах Европы проводится деинституционализация: большие учреждения расселяют или закрывают, людей выводят жить в общество — при поддержке специалистов. Например, Македония в прошлом году начала реформу в местечке Демир-Капия, где расположен самый крупный в стране ПНИ. Жители этого интерната должны вернуться в те города и поселки, где они жили раньше, а муниципалитеты, в свою очередь, обязаны выделить в этих населенных пунктах квартиры и дома под сопровождаемое проживание инвалидов. В самом здании ПНИ в Демир-Капии планируется открыть кафе, отель (регион известен своими виноградниками), кроме того, часть здания будет отдана под амбулаторную реабилитационную помощь. Реформа по расселению стационарных учреждений соцзащиты проводится также в Словении и в Хорватии.

Важно понимать, что переход от институций к индивидуальному сопровождению человека в соответствии с его потребностями — это очень долгий процесс, и в нем резкие движения не нужны. Поэтому в ряде европейских стран все еще есть интернаты.

«Минтруд ссылается на то, что в Европе живет 740 млн человек, из них 1 млн 200 тыс. все еще живут в учреждениях,— рассказывает правозащитник Сергей Колосков.— Мол, не только у нас есть интернаты. Однако нужно пояснить, что это за учреждения в Европе. Среднее число людей в учреждениях Германии — 50 человек. А законодательно закрепленная норма — 24.

Это трудно назвать интернатом. По сути, это обычный дом, где живут люди с ментальными нарушениями. Они могут выходить за пределы учреждения сами или в сопровождении сотрудников, у них организован досуг. Но большинство людей, живущих в таких учреждениях, приходят туда только спать, потому что это их дом. Обед, ужин, работа, кино, знакомые, друзья — это все во внешнем мире. Так что у нас нет никакого сходства с Европой, а хотелось бы двигаться в эту сторону».

Выйти из полноэкранного режима

Развернуть на весь экран

О важности деинституционализации говорится в Европейской декларации ВОЗ по охране психического здоровья, принятой в январе 2005 года:

«Многие аспекты политики и деятельности служб охраны психического здоровья подвергаются сейчас существенным изменениям в рамках всего Европейского региона. Целью политики и работы служб является обеспечение социальной интеграции и соблюдения принципа справедливости на основе всестороннего и взвешенного анализа существующих потребностей и положительных результатов деятельности различных служб охраны психического здоровья, предназначенных для всего населения в целом, отдельных групп повышенного риска и лиц с психическими проблемами. В настоящее время услуги по охране психического здоровья предоставляются уже не только в крупных учреждениях закрытого типа, но также различными службами на уровне общины. Мы считаем это правильным и необходимым направлением деятельности». Прогресс налицо — если в XIX веке люди с психическими заболеваниями изолировались от общества и запирались в лечебницах, то сегодня главными задачами психиатрии ВОЗ определяет «укрепление психического благополучия»; «борьбу со стигматизацией, дискриминацией и социальной изоляцией», «профилактику проблем психического здоровья»; «восстановление здоровья и интеграцию в общество лиц, переживших серьезные психические проблемы».

Что увидел Европейский комитет по предотвращению пыток в российских ПНИ

Совет Европы также рекомендует переводить людей из институций в общество. Так, структурное подразделение этой организации, Европейский комитет по предотвращению пыток и бесчеловечного и унижающего достоинство обращения (ЕКПП), в сентябре 2019 года, после посещения российских психиатрических больниц и психоневрологических интернатов, сообщил о множестве нарушений прав человека в таких учреждениях. Рекомендации ЕКПП были следующими: помощь и поддержка людей с психическими заболеваниями должна оказываться «на уровне сообщества», с учетом деинституционализации, предоставления хорошего ухода, размещения в обществе и социальной поддержки.

«Совместное проживание внутри своего сообщества должно принимать форму небольших жилых единиц — в идеале в городах, со всеми необходимыми удобствами под рукой,— говорится в рекомендациях ЕКПП.— Помещение в крупные учреждения социальной помощи не является реальной деинституционализацией или надлежащей реинтеграцией пациентов в общество. Не является решением также преобразование психиатрических больниц в психоневрологические интернаты с теми же людьми. Другими словами, трансинституционализация не может заменить истинную деинституционализацию на уровне сообщества». ЕКПП отмечает, что эти рекомендации особенно актуальны «в контексте обязательств страны, вытекающих из Конвенции ООН о правах инвалидов». Напомним, что Россия ратифицировала конвенцию в 2012 году и спустя шесть лет получила от Комитета по правам инвалидов (КПИ) ООН первую оценку — КПИ сообщил, что в России плохо развивается социальная модель реабилитации людей с психической инвалидностью (в противовес медицинской) и что это ведет к сегрегации.

Кто против сопровождаемого проживания?

Важнейший шаг к деинституционализации в сфере психиатрии и ментальных нарушений — это создание системы сопровождаемого проживания людей с инвалидностью. Без такой системы невозможно расселять интернаты. Всегда есть и будут люди, которые по ряду причин не могут жить в своей квартире, со своими родными. Для них нужен специальный жилой фонд и штат сопровождающих специалистов.

В России существуют проекты сопровождаемого проживания людей с инвалидностью, которые делают НКО за счет благотворительных пожертвований. В частности, петербургская благотворительная организация «Перспективы» в 2015 году построила в поселке Раздолье Ленинградской области дом для семи молодых людей с ментальной инвалидностью, ранее живших в своих семьях или в интернатах. Жители этого дома посещают местную поликлинику, ходят в магазины, в церковь, ездят в Петербург на культурные мероприятия — в сопровождении сотрудников «Перспектив». Уровень их сопровождения высокий, так как у многих жителей дома серьезные нарушения развития. «Перспективы» содержат дом на благотворительные средства — это старейшая организация Петербурга, имеющая партнеров и ресурсы для долгосрочного проекта. Другая петербургская организация ГАООРДИ открыла дом на 19 мест в черте города — дом расположен в жилом квартале и встроен в социум, его жители ходят в местные магазины за продуктами, на спортивную площадку к дому приходят играть дети из соседних домов. С прошлого года ГАООРДИ получает региональную субсидию за оказываемые социальные услуги. Но большинству НКО в стране, которые хотели бы открыть такие проекты, не удается договориться с властями о финансировании. Делать это без поддержки властей НКО боятся — на кону жизнь и судьба людей, и если собственные деньги у организации закончатся, ей придется вернуть подопечных в интернат.

Выйти из полноэкранного режима

Развернуть на весь экран

Что мешает развивать стационарозамещающие формы социального обслуживания инвалидов? Андрей Царев, руководитель псковского Центра лечебной педагогики, уже много лет осуществляющего сопровождение инвалидов на дому, убежден, что в российское законодательство необходимо ввести термин «сопровождаемое проживание».

«Возникает вопрос, что такое сопровождаемое проживание? — говорит Царев.— Является ли это услугой? Не только. Технология? Не только. Я предлагаю рассматривать сопровождаемое проживание как принцип сопровождения людей, которые живут в квартирах и в интернатах и нуждаются в сопровождении для занятости, трудовой деятельности, и их родители тоже нуждаются в сопровождении.

Это достаточно широкий подход, и если мы законодательно его оформим, это будет важным шагом к определению нашей стратегии в будущем».

Общественные организации в России уже несколько лет добиваются от властей законодательного закрепления термина «сопровождаемое проживание». Об этом президент благотворительной организации «Перспективы» Мария Островская попросила 23 августа 2017 года президента Владимира Путина во время его встречи с НКО в Петрозаводске. Президент поручил правительству разработать предложения по законодательному закреплению форм сопровождаемого проживания для людей с инвалидностью. Однако Минтруд убедил правительство, что такие изменения не нужны. По словам главы Минтруда Максима Топилина, все нормы, необходимые для внедрения сопровождаемого проживания в жизнь, уже есть в федеральном законе о социальном обслуживании.

О том, что ведомство давно и последовательно против идеи законодательного закрепления сопровождаемого проживания, знают многие представители социально ориентированных НКО.

6 ноября, через неделю после публикации в СМИ коллективного письма родительских и помогающих некоммерческих организаций президенту РФ, протестующих против строительства новых ПНИ, министр труда и социальной защиты РФ Максим Топилин заявил на заседании общественного совета при этом ведомстве, что в следующем году власти не начнут строительство новых ПНИ, а только достроят те, которые уже находятся в процессе строительства.

Из выступления министра Топилина на общественном совете в Минтруде:

«Ни одного нового психоневрологического интерната в перечне строек нет. Официально заявляю. Только учреждения для пожилых людей, но это не ПНИ. Все ПНИ мы убрали. Мы вообще исходим из того, что будем делать комплексные центры по новой технологии. Но для новой технологии, для тех концепт-проектов, которые подготовлены, регионам требуется как минимум следующий переходный год, чтобы начать делать это в 2021 году».

Ведомство заверило общественников, что включит в бюджет программы «Доступная среда» на 2021–2025 годы средства на развитие сопровождаемого проживания в регионах.

Выйти из полноэкранного режима

Развернуть на весь экран

Однако предложения общественников внести поправки в законодательство и закрепить в нем принцип сопровождаемого проживания так и не нашли поддержки у чиновников.

Примечателен диалог, состоявшийся на этом заседании между министром Топилиным и правозащитником Колосковым.

— Закон относит эти вопросы к совместному ведению, поэтому субъект федерации сам вправе решать, делать ему сопровождаемое проживание или нет,— сказал министру правозащитник.— Но мы считаем, что нужны федеральные законы, обязывающие регионы выделять жилье для проживания инвалидов в малых группах.

— У нас Конституция и законодательство так устроены, что разделены полномочия,— сказал министр.— Например, федерация не устанавливает пособие на трех детей — это остается на усмотрение субъекта. Такие полномочия федерация относит к компетенции субъектов. Сейчас в соответствии с законодательством субъект имеет право реализовывать всю эту конструкцию (имеется в виду технология сопровождаемого проживания.— “Ъ”). У нас далеко не на все вещи существует федеральная регуляция.

— Речь идет о ключевых вопросах соцзащиты инвалидов,— настаивал Колосков.— Эти вопросы необходимо решить на федеральном уровне. Если говорить о том, какие средства будут выделять регионы на развитие форм сопровождаемого проживания — это, действительно, вопрос субъекта. А вот права инвалидов — это федеральная ответственность, и Россия, которая взяла на себя обязательства как член ООН и член Совета Европы, должна их обеспечить.

Как в Петербурге создали альтернативу детским и взрослым интернатам

— Нельзя птичий язык погружать в законодательство,— резко ответил Топилин, очевидно имея в виду термин «сопровождаемое проживание».— В законодательстве есть социальные услуги на дому. Есть стационарные и полустационарные услуги. Из этого компонуется то, что мы предполагаем как сопровождаемое проживание. Законодательство — это не сленг. После поручения президента (в Петрозаводске.— “Ъ”) мы сказали, что законодательство менять не нужно, нужно развивать технологии — мы это взвесили и пришли к выводу, что в 442-м и 181-м законах все есть, нужно организовать эту работу. Если у вас появится предложение, чего конкретно там нет, присылайте, давайте обсуждать.

22 ноября Сергей Колосков и председатель правления РОО «Право ребенка» Борис Альтшулер направили министру Максиму Топилину письмо со своими предложениями, в котором выразили надежду на изменение «личной позиции» министра по вопросу сопровождаемого проживания.

Авторы письма ссылаются на рекомендации Совета при президенте РФ по развитию гражданского общества и правам человека, данные на специальном заседании Совета по правам человека при президенте РФ (СПЧ) 24 июня 2019 года: «В ходе этого заседания совета была отмечена необходимость проведения реформы всей системы социальной защиты инвалидов с психофизическими и ментальными нарушениями с акцентом на внестационарные виды помощи. Большинство таких инвалидов не могут вести полностью самостоятельный образ жизни. Вместе с тем вследствие пробелов в законодательстве и неполной реализации обязательств Российской Федерации, вытекающих из Конвенции о правах инвалидов (ст. 12, 13, 19), им не предоставляются меры социальной защиты, направленные на обеспечение возможности их интеграции в жизнь общества и права "жить в обычных местах проживания, при равных с другими людьми вариантах выбора" (цит. ст. 19 Конвенции)».

Решить эту проблему, по мнению правозащитников, могут лишь особые меры социальной защиты, а именно законодательное закрепление института «сопровождаемое проживание», который включает в себя и сопровождаемое трудоустройство, и дневную занятость, и сопровождаемое образование для тех граждан, которые вследствие инвалидности не могут жить самостоятельно.

Авторы письма предлагают внести дополнительные статьи о сопровождаемом проживании, сопровождаемом образовании, сопровождаемой социальной и трудовой занятости — в федеральные законы №181 («О социальной защите инвалидов в Российской Федерации»), №442 («Об основах социального обслуживания граждан в Российской Федерации»), №273 («Об образовании в Российской Федерации»), а также в закон РФ «О занятости населения в Российской Федерации» и в закон «О психиатрической помощи и гарантиях прав граждан при ее оказании». Кроме этого, изменения необходимы в Жилищном кодексе РФ — для формирования специализированного жилого фонда и определения порядка предоставления жилых помещений для организации сопровождаемого проживания инвалидов, в том числе малыми группами. А изменения в Трудовом кодексе нужны для предоставления инвалидам услуг сопровождения в ходе трудовой деятельности. «Предоставление услуг сопровождаемого проживания должно осуществляться по месту проживания гражданина, в том числе малых групп граждан, дома — в обычных местах проживания (в жилом доме, квартире),— говорится в письме.— Также должна обеспечиваться активность этих граждан вне дома, в том числе путем организации занятий в дневное время в различных организациях».

Не только общественные организации бьются за появление в российском законодательстве термина «сопровождаемое проживание». 6 ноября на заседании общественного совета в Минтруде министр соцзащиты Нижегородской области Алексей Исаев рассказал, что после негативных отзывов общественности регион передумал строить ПНИ на 1 тыс. мест в селе Понетаевка.

«Понетаевский ПНИ сегодня — это здание бывшего монастыря, было принято решение о строительстве нового учреждения,— рассказал министр.— Был выделен участок площадью 11 га, он недалеко от действующего интерната, в техзадании было предусмотрено строительство пяти корпусов на 200 человек каждый — в общем на 1 тыс. мест. Но после проработки вопроса с общественными организациями губернатором было принято решение остановить объявленный аукцион на проектирование, были приняты решения о глобальном расселении Понетаевского ПНИ. Причем не только в границах нового участка, но и на других территориях — в самом райцентре Понетаевском, городе Арзамас, Нижнем Новгороде и Арзамасском районе».

По словам министра Исаева, на участке в 11 га построят небольшое учреждение, «которое победило на конкурсе», а в центре Нижнего Новгорода в двух зданиях культурного наследия откроют социально-тренировочные квартиры — от 8 до 24 мест в каждом. В Нижнем Новгороде министр обещает построить и дом сопровождаемого проживания — на территории, прилегающей к центральной городской больнице.

50 жителей Понетаевского ПНИ возьмут под опеку 20 сотрудников интерната. «У нас пока опека безвозмездная, но сейчас прорабатывается вопрос о возможности на территории Понетаевского муниципального образования делать ее возмездной,— пояснил министр.— Таким образом, у нас будет 5–6 новых видов обслуживания наших подопечных». Единственной проблемой чиновник считает отсутствие законодательного стандарта сопровождаемого проживания: «Есть стандарт стационарных услуг, а сопровождаемого проживания нет. Мы будем просить нормативку (государственные документы, позволяющие тратить бюджет на сопровождаемое проживание.— “Ъ”), чтобы у нас не было нецелевого использования средств».

28 ноября ТАСС сообщил, что власти Карелии включили строительство психоневрологического интерната (ПНИ) на 450 мест в городе Суоярви в программу социально-экономического развития региона. По словам министра экономического развития региона Павла Буренкова, регион намерен потратить на строительство учреждения 2 млрд руб. Буренков отметил, что уже в начале декабря новую программу утвердят на федеральном уровне.