У Никиты Шехирева из тульского поселка Дубовка есть две любимые игрушки — это его ножки. Сидя на попе, малыш руками подкидывает их вверх и смотрит, как они плюхаются на пол, а потом берет за пятки и стучит ими по полу, как барабанными палочками. Никите ни капельки не больно. После иссечения спинномозговой грыжи на четвертый день жизни малыша его ноги утратили чувствительность. Это типичные последствия операции у детей со Spina bifida: ноги неподвижны, нарушены функции почек, кишечника и мочевого пузыря. Так что играть с ножками Никите не больно. Больно его родителям, которые не знают, как ему помочь.
Кот Борис с первых дней не отходит от Никиты, заменил ему подушку, грелку, няньку и доктора
Фото: Надежда Храмова, Коммерсантъ
«Ребенок родится без глаз, носа и правой руки»,— сказал Елене врач роддома Дубовки, проводивший УЗИ. Его коллега из тульского перинатального центра была другого мнения: глазки и ручки у малыша есть, но нет рта и левой ноги. Беременную Елену положили на сохранение. Она рыдала днем и ночью, а на четвертые сутки госпитализации у ребенка остановилось сердце. Елене тут же сделали кесарево сечение. Акушерка молча завернула тельце в пеленку и выбежала из палаты. Малыш даже не пикнул. На вопросы Елены врачи не отвечали. Через полчаса из реанимации прибежала медсестра и радостно сообщила: «Ой, у вас такой красивый мальчик, только у него на спине какой-то мешочек болтается». Елена не знала, плакать или радоваться. Откуда у ребенка мешочек? И что в нем? «Главное, живой»,— рассудил папа.
В разговоре с врачом Елена впервые услышала, что есть такой диагноз: спинномозговая грыжа — Spina bifida. Грыжу необходимо иссекать, однако после этой процедуры у ребенка нарушается работа опорно-двигательного аппарата, мочевыводящей системы, а в головном мозге скапливается жидкость, которую придется откачивать… «Отказ от ребенка сейчас писать будете или уже после операции?» — деловито спросил врач.
— Когда я увидела этот малюсенький комочек, обвитый капельницами и проводками, поняла, что буду бороться за сына до конца,— вспоминает Елена.— Но одни бы мы не справились. Нам очень помог молодой доктор из Тулы, который обзвонил сотню московских больниц и нашел ту, где врачи согласились сделать Никите операцию. Он сам отвез Никиту в Москву на реанимобиле, а поздно ночью вернулся, чтобы просто сказать мне: «Ребенка взяли. Все будет хорошо». А у меня был такой стресс, что я даже не запомнила его имени.
После операции у Никиты начала стремительно увеличиваться голова: развивалась гидроцефалия. Через две недели малышу сделали еще одну операцию — установили шунт для отведения жидкости из головного мозга.
Месяц Никита провел в реанимации, а потом еще столько же в обычной палате вместе с мамой. Все это время Елена добивалась от врачей ответа на единственный вопрос: как помочь сыну? Но так его и не получила.
— Главное лекарство — это ваша любовь,— наставлял лечащий врач, выписывая их домой.
Вот тут Никитке повезло: этого лекарства в семье Шехиревых в избытке. Папа души в детях не чает, старшие дети — одиннадцатилетний Давид и девятилетний Глеб — спорят, кто первый будет катать братишку на санках и кормить с ложки.
Кот Борис — и тот с первых дней не отходит от малыша. Он заменил Никите подушку, грелку, няньку и доктора.
— Бориса мы подобрали на улице котенком, незадолго до рождения Никиты,— рассказывает Елена.— Задние лапки были сломаны, мы его вылечили. А когда я приехала из больницы с Никитой, Борис обнюхал его, пристроился в ногах и сразу стал их вылизывать. Когда у Никитки болела голова — повышалось внутричерепное давление,— Борис грел и облизывал ему голову, и Никитка успокаивался, засыпал. Первое слово, которое Никита сказал в полгода, было не «мама» и не «папа», а «бия» — то есть Боря.
Из интернета Елена узнала о программе «Русфонд.Spina bifida» в московской клинике Глобал Медикал Систем (GMS Clinic). Суть программы в том, что несколько профильных специалистов в течение года сообща наблюдают и обследуют ребенка, определяют приоритетные направления в лечении и составляют индивидуальный план дальнейших действий.
Никиту готовы взять в эту программу, да только у многодетной семьи Шехиревых денег на нее нет. Так что пока вся надежда только на кота Бориса. И на нас с вами.
Для спасения Никиты Шехирева не хватает 757 242 рублей
Педиатр Центра врожденной патологии клиники Глобал Медикал Систем (GMS Clinic, Москва) Эмилия Гаврилова: «У Никиты Spina bifida — врожденная спинномозговая грыжа поясничного отдела позвоночника. В первый месяц жизни мальчик перенес две нейрохирургические операции, сейчас у Никиты отмечены нарушения функций мочевыделительной системы и кишечника, неврологические и ортопедические особенности. Требуется детальное обследование под наблюдением междисциплинарной команды специалистов — нейрохирурга, уролога, невролога, ортопеда и реабилитолога, которые определят стратегию необходимого лечения».
Стоимость обследования 986 400 руб. ООО «Север» и ООО «ХимТекс» внесли по 50 тыс. руб. Компании, пожелавшие остаться неназванными, внесли 86 158 руб. Телезрители ГТРК «Тула» соберут 43 тыс. руб. Не хватает 757 242 руб.
Дорогие друзья! Если вы решили спасти Никиту Шехирева, пусть вас не смущает цена спасения. Любое ваше пожертвование будет с благодарностью принято. Деньги можно перечислить в Русфонд или на банковский счет мамы Никиты — Елены Юрьевны Трыль. Все необходимые реквизиты есть в Русфонде. Можно воспользоваться и нашей системой электронных платежей, сделав пожертвование с банковской карты, мобильного телефона или электронной наличностью, в том числе и из-за рубежа (подробности на rusfond.ru).
О Русфонде
Русфонд (Российский фонд помощи) создан осенью 1996 года для помощи авторам отчаянных писем в “Ъ”. Проверив письма, мы размещаем их в “Ъ”, на сайтах rusfond.ru, kommersant.ru, в эфире ВГТРК, в социальных сетях, а также в 147 печатных, телевизионных и интернет-СМИ. Возможны переводы с банковских карт, электронной наличностью и SMS-сообщением, в том числе из-за рубежа (подробности на rusfond.ru). Мы просто помогаем вам помогать. Всего собрано свыше 14,150 млрд руб. В 2020 году (на 30 января) собрано 88 605 468 руб., помощь получили 82 ребенка. Русфонд — лауреат национальной премии «Серебряный лучник» за 2000 год, входит в реестр НКО — исполнителей общественно полезных услуг. В 2019 году Русфонд выиграл президентский грант на проект «Совпадение. Экспедиция доноров костного мозга», а его Национальный РДКМ — президентский грант на проект «Академия донорства костного мозга», грант мэра Москвы на проект «Спаси жизнь — стань донором костного мозга» и грант Департамента труда и соцзащиты населения Москвы на проект «Столица близнецов». Президент Русфонда Лев Амбиндер — лауреат Государственной премии РФ.
Адрес фонда: 125315, г. Москва, а/я 110;
rusfond.ru; e-mail: rusfond@rusfond.ru
Приложения для айфона и андроида rusfond.ru/app
Телефон: 8-800-250-75-25 (звонок по России бесплатный), 8 (495) 926-35-63 с 10:00 до 20:00