Президент России Владимир Путин поддержал идею создания фонда помощи детям с тяжелыми заболеваниями, которые нуждаются в дорогостоящих лекарствах. Этот вопрос обсуждался на встрече с работниками социальных госучреждений и некоммерческих организаций (НКО).
Один из участников встречи говорил о лекарстве для лечения спинальной мышечной атрофии (СМА), прием которого, по его словам, стоит десятки миллионов рублей. Президент отметил, что обсуждал ранее проблемы с лечением этого заболевания. Вице-премьер Татьяна Голикова подтвердила, что не все регионы могут позволить приобрести лекарство для лечения СМА.
«Мы могли бы использовать три источника финансового обеспечения для того, чтобы решить эту проблему: это и средства регионов, и частично средства федерального бюджета, и, возможно, привлечь наш социально ориентированный бизнес, чтобы они вложились в, может быть, такую инфраструктуру, как создание некоего фонда поддержки детей, которые страдают тяжелыми заболеваниями и которые нуждаются в дорогостоящих лекарствах»,— сказала госпожа Голикова. Владимир Путин на это ответил: «Договорились, Татьяна Алексеевна. Давайте сделаем»,— сказал господин Путин.
В конце 2019 года на российский рынок поступил первый в мире препарат спинраза, который применяют при спинально-мышечной атрофии. Однако у пациентов возникли проблемы с его получением из-за высокой цены.
О проблемах с лечением этого заболевания читайте в интервью директора благотворительного фонда «Семьи СМА» “Ъ”.