«Люди с нарушениями развития нуждаются не в обслуживании, а в сопровождении»
Почему социальное законодательство в России надо менять
Директор Псковского центра лечебной педагогики и дифференцированного обучения, заслуженный учитель России Андрей Царев рассказал спецкору “Ъ” Ольге Алленовой, почему в России пока не получается системно развивать сопровождаемое проживание людей с инвалидностью и что нужно делать для того, чтобы дети с особенностями развития получали необходимую помощь как можно раньше и не попадали в интернаты.
Фото: Коммерсантъ / Дмитрий Лебедев
Фото: Коммерсантъ / Евгений Павленко / купить фото
Фото: Коммерсантъ / Дмитрий Лебедев / купить фото
Центр лечебной педагогики появился в Пскове в 1993 году, когда в России еще не умели полноценно обучать детей с ограниченными возможностями здоровья (ОВЗ). Благодаря Евангелической церковной общине города Вассенберг (Германия) и администрации Пскова у детей с инвалидностью появилась школа. До 2010 года Центр лечебной педагогики и дифференцированного обучения (ЦЛП) был муниципальным учреждением образования, теперь же он подчиняется областному Комитету по образованию.
Центр участвовал в разработке федеральных государственных образовательных стандартов для обучения детей с особенностями развития, которые были приняты федеральными властями в 2014 году и по которым сегодня обучают детей с ОВЗ. В 2017-м организация стала федеральным ресурсным центром по развитию системы комплексного сопровождения детей с нарушением интеллекта и тяжелыми и множественными нарушениями развития — в нем специалистов из регионов учат работать с особенными детьми. О системе социального сопровождения, выстроенной ЦЛП в Псковской области, читайте в материале «Раньше я дома один был, с телевизором».
«Цель образования детей с ментальными особенностями — подготовить их к активной жизни в обществе»
— Расскажите о системе социального сопровождения детей и взрослых с ментальной инвалидностью, которую вы выстраиваете в Пскове.
— Это ранняя помощь, при которой ребенка начинают поддерживать специалисты с двухмесячного возраста. Это детский сад — инклюзивный или специализированный, куда ребенок может ходить, чтобы развиваться и социализироваться. Это школа, в которой до 18–20 лет человек получает общее образование. Потом — профессиональное обучение в специальных мастерских или в колледжах. Трудовая или социальная занятость. Жизнь дома с сопровождением. Для большинства людей с ментальной инвалидностью во всех этих сферах жизни требуется сопровождение, потому что они не смогут учиться, трудиться, жить совершенно самостоятельно.
Мы называем всю эту систему сопровождаемой жизнью в обществе, в которую входят и обучение, и сопровождаемая занятость, и сопровождаемая трудовая деятельность, и сопровождение человека в его жизни дома.
Вообще качество жизни человека с инвалидностью зависит от того, как специалисты помогают ему в его развитии, как он живет в семье и как к нему относится общество в целом. По этим трем направлениям наш центр и работает. С помощью образования мы помогаем развиваться человеку, сопровождаем семью, чтобы помочь ей избежать рисков отказа от ребенка, распада семьи, и стараемся влиять на изменение отношения общества к людям с особенностями развития.
Наш центр находится на окраине города в лесопарковой зоне. Пять лет назад администрация Псковской области передала нам 10 гектаров леса. Мы изучали опыт Прибалтики, Швеции, Германии в создании городской и лесопарковой доступной среды на принципах универсального дизайна, разработали проектно-сметную документацию, выиграли грант Евросоюза и совместно с НКО делаем сейчас там инклюзивный парк для жителей города и туристов — с доступной средой, дорожками для инвалидных колясок. Мне кажется, что создание такого парка — хороший, объединяющий людей шаг. Мы там будем проводить разные инклюзивные мероприятия, например фестиваль «Другое искусство», чтобы показать, что люди с особенностями развития тоже способны чувствовать, переживать и выражать свои чувства и мысли через искусство.
Когда мы заселяли нашу первую квартиру сопровождаемого проживания в Пскове, устроили праздник двора для местных жителей и стали проводить его постоянно: мы познакомили соседей с нашей организацией и нашими ребятами, дали им почувствовать, что это безопасно. И интеграция прошла успешно: после праздника люди стали здороваться с ребятами, улыбаться, помогать, даже защищать.
— В ЦЛП сначала была только школа для детей с особенностями развития, а потом вы стали открывать проекты для взрослых: мастерские, квартиры сопровождаемого проживания. Почему вы этим занялись?
— Мы много лет обучали детей доступной для них деятельности: они учились себя обслуживать, общаться, трудиться. А родители нас спрашивали: «Что будет потом? Где все эти навыки они будут применять? Мы умрем, а дети попадут в интернат». Возник вопрос: какой смысл заниматься образованием и развитием, если все достижения учащихся в итоге нигде не будут применяться?
Образование, направленное на инклюзию,— даже очень хорошее — теряет смысл, если дети после школы идут в психоневрологический интернат.
Поэтому сопровождаемое проживание, сопровождаемая трудовая деятельность или другая социально значимая занятость — это логическое продолжение обучения в школе.
— Допустим, какая-то организация в регионе хочет открыть квартиры сопровождаемого проживания. Но резиденты этих квартир не учились в школе. Получится ли такой проект?
— Разумеется, такие квартиры нужно открывать, даже если ребенок не ходил в школу и не получал реабилитацию или абилитацию (если реабилитация позволяет восстановить утраченные навыки, то абилитация — приобрести новые.— “Ъ”). И в таких квартирах необходимо предоставлять услуги с учетом стартовых возможностей человека, динамики его развития.
Конечно, темпы обучения и развития у таких людей в квартире сопровождаемого проживания, скорее всего, будут ниже, чем у тех, которые обучались в школе. Когда время упущено, сложнее реализовать тот потенциал, который у человека был.
Например, мы в школе из года в год учим детей с выраженными нарушениями интеллекта готовить пищу: делать бутерброды, салат, варить суп. Если ребенка этому не учить, он привыкнет есть только готовую пищу, и, когда он вырастет и придет в сопровождаемое проживание, его будет гораздо сложнее научить готовить.
Мы считаем, что цель образования детей с ментальными особенностями — именно в том, чтобы подготовить их к активной жизни в обществе, а не в изоляции. Чтобы они могли по мере своих возможностей включаться в решение тех или иных жизненных задач. Для того чтобы они были более самостоятельными, мы при помощи образовательных средств помогаем им осваивать действия, связанные с общением, бытом, трудовой деятельностью, поощряем проявление социальной активности.
У тех детей, которые выросли в интернатах, часто нет желания заниматься трудовой деятельностью, проявлять инициативу, потому что они привыкли, что их обслуживают. Их кормят, поят, одевают, а потребность в активности у них не сформирована. В последнее десятилетие ситуация с обучением детей в детских домах-интернатах меняется в лучшую сторону: их стали больше обучать, но опять же возникает вопрос, а что потом. Где им применять навыки, если, став взрослыми, они переходят в психоневрологические интернаты (ПНИ), где у них нет возможности выбрать, что им есть, что приготовить. Должна быть мотивация для активной деятельности, а в ПНИ ее нет и не может быть в принципе, потому что так устроена система стационарного обслуживания.
Когда наши ребята переходят из школы в производственно-интеграционные мастерские для инвалидов, там отмечают, что они активны, хотят что-то делать. Может быть, они не все могут физически и интеллектуально, но им даже в голову не приходит, что можно сидеть и ничего не делать.
— Чему вы обучаете детей с тяжелыми и множественными нарушениями развития, которые не могут усваивать академические знания?
— В соответствии с требованиями федерального государственного образовательного стандарта (ФГОС) дети осваивают доступные для них действия, представления, которые они смогут использовать для решения жизненных задач: в ходе общения, взаимодействия с другими, самообслуживания, выполнения бытовой, трудовой деятельности, проведения досуга. ФГОС это называет жизненными компетенциями.
Академический компонент тоже присутствует — например, если конкретный ребенок может освоить элементарный счет, это будет включено в его специальную индивидуальную программу развития. Среди учебных предметов есть математика, и, если ребенок может, он изучает форму, величину, состав числа. Есть предмет знакомство с окружающим природным миром, с миром социальным. В результате обучения этим предметам у детей формируются представления об объектах окружающего мира. Например, в процессе приготовления пищи ребенок получает представление о картофеле, макаронах, чае, сахаре, разных видах посуды.
Но все-таки акцент в обучении делается на формировании жизненных компетенций. Например, на предмете «Человек» у детей складываются представления о себе, в частности о своей половой принадлежности.
Как-то в интернате спрашиваю ребенка с короткой стрижкой в спортивной одежде: «Ты кто?» — «Саша».— «А ты, Саша, кто — мальчик или девочка?» Молчание.
Важно, чтобы человек научился понимать, что рядом близкий или чужой, мама, папа, семья, соседи. В этот же предмет входят навыки самообслуживания: одевание, прием пищи, уборка за собой, туалет, гигиена. И те действия, которые доступны для освоения ребенком в течение учебного года, включаются в его индивидуальную программу.
В конце каждого года мы оцениваем развитие ребенка, сравнивая с тем, каким оно было год назад, и отмечаем, что получилось, а что нет и почему. То же самое потом происходит в учебной квартире, где ребят учат жить самостоятельно, готовят к сопровождаемому проживанию: для каждого составляется индивидуальная программа, а в конце курса оценивается, что получилось, а над чем еще надо работать.
Обязательная часть обучения детей в нашей школе — работа с родителями. Важно, чтобы родители достигли взаимопонимания со специалистами, обучающими ребенка, чтобы дома не было гиперопеки, чтобы ребенок там выполнял те же действия, которым учится в школе. Для этого важно, чтобы родители следовали рекомендациям педагогов. Например, мы договорились с родителями о том, что совместно учим ребенка самостоятельно есть — это значит, что и в школе, и дома мы постепенно приучаем его к самостоятельности во время приема пищи.
«Дети ходили в школу, учились, вырастали — и был риск возвращения домой, в изоляцию»
— Школу для детей с особенностями развития вы открыли в начале 1990-х годов на средства, выделенные вашими немецкими партнерами. А сейчас это уже государственная школа. Когда и почему власти решили ее финансировать? Другие ваши проекты тоже поддерживаются региональной властью?
— В конце 1980-х годов в Пскове было довольно много родителей, которые не имели возможности работать, потому что им надо было сидеть дома с детьми-инвалидами — их детей не брали ни в сады, ни в школы.
Я сам такой родитель — мы создали родительскую ассоциацию, обращались в разные инстанции и получали ответ: «Сдавайте своих детей в интернат, рожайте новых».
Кто-то так и делал, кто-то продолжал искать. Наверняка вы слышали про отца Павла Адельгейма — мы с ним были хорошо знакомы, я часто к нему приходил. Он строил воскресную школу у себя в приходе при храме Жен-мироносиц и предложил нам помещение для занятий с нашими детьми.
Как-то он позвонил мне и сообщил, что поедет с большой делегацией в Германию — шел 1991 год, 50 лет с начала Великой Отечественной войны, и немцы организовали такую поездку в рамках покаяния и примирения с СССР. С нашей стороны поездка была организована «Литературной газетой», а со стороны Германии — Мюльхаймской евангелической академией. Потом был ответный визит к нам, немецкие представители приехали сюда с евангелическим священником, который жил у отца Павла. Мы предполагали, что на почве этого межцерковного взаимодействия может появиться какой-то благотворительный проект для наших детей.
Но церковь тогда имела непонятный статус, а немцам нужно было заключить договор с юридическим лицом. Правительство земли Северный Рейн—Вестфалия выразило готовность выделить средства на строительство в Пскове Центра лечебной педагогики, но нам надо было убедить мэрию заключить договор с немцами. Это было непросто: в администрации города тогда не понимали, зачем немцам нужно помогать тем, кто никогда не сможет стать «полезным производителем». Но нам удалось убедить мэрию. Мы объяснили, что Германия поддерживает такие проекты в России, потому что таким образом немецкий народ воплощает идею примирения и покаяния за нанесенный вред во время войны. А для наших детей это неоценимая помощь. В итоге мэр сказал: «Я не понимаю, но я вам верю», и в 1991 году был подписан договор между администрацией города Пскова и Евангелической церковной общиной города Вассенберг.
На основании этого договора на немецкие деньги был построен Центр лечебной педагогики, а город подключил здание к коммуникациям. В течение десяти лет немецкая община из благотворительных средств оплачивала работу нашего центра, включая труд большинства сотрудников. До 1996 года Центр лечебной педагогики был некоммерческой организацией, наши дети учились в нем, но их не было в государственной системе образования. А мы хотели, чтобы они могли ходить в школу, как все. Власти, оценив к тому времени и социальную, и политическую значимость этого проекта, стали увеличивать долю своего финансирования. В 1996-м мы зарегистрировали ЦЛП как муниципальную городскую организацию, а с 2011-го центр стал полностью финансироваться регионом как областное учреждение образования.
В 2003 году, также благодаря партнерским связям Пскова с немцами, было открыто отделение ранней помощи, потому что все понимали, что чем раньше ребенок попадает к специалистам, тем больше шансов нормализовать его жизнь в дальнейшем.
Дети ходили в школу, учились, вырастали — и был риск возвращения домой, в изоляцию, потому что никакой занятости для взрослых людей с ментальными нарушениями не было. Мы стали думать, как их поддержать после школы. В 1996 году в структуре ЦЛП мы создали небольшие учебно-производственные мастерские, где выпускники могли работать, а с 1999-го городская дума приняла решение создать отдельное муниципальное учреждение — производственно-интеграционные мастерские для инвалидов, и мы передали туда ту часть наших школьных мастерских, где работали ребята старше 20 лет.
Как и ЦЛП, мастерские развивались благодаря сотрудничеству между администрацией города и немецкими благотворительными организациями, с 2011 года они стали областным учреждением соцзащиты. Сначала в мастерских работали 10 ребят, потом 20, сейчас — около 150. Все они живут в городе, некоторые семьи переезжают из других районов и регионов, потому что таких проектов в стране пока мало. Живут ребята дома или в квартирах сопровождаемого проживания. Несколько лет назад мастерские приняли на работу женщин из ПНИ — восемь человек, они теперь там живут.
— Чем занимаются люди в этих мастерских?
— Там есть производственные отделения: деревообработка, растениеводство, швейное отделение, картонажное отделение, прачечное, которое оказывает услуги стирки городским организациям. Есть хозяйственное отделение, в котором ребята занимаются обслуживанием самого здания, уборкой, раскладывают привозную пищу, моют посуду. И есть отделение развития и ухода — оно самое многочисленное: там находятся ребята с тяжелыми и множественными нарушениями развития (ТМНР), которые не могут работать на производстве. Они нуждаются в максимальном сопровождении.
— Этих 150 мест для Пскова достаточно?
— Нет, конечно, не достаточно. Не хватает мест в отделении развития и ухода. Не достаточно персонала в производственных отделениях. Когда мы писали концепцию для мастерских, то предполагали, что с бригадой из 12 человек будут работать 2 сотрудника — мастер и социальный педагог. Но по нормативам такое штатное расписание не прошло, поэтому на бригаду остался один сопровождающий — конечно, он не сможет включить в процесс и сопровождать труд каждого человека с тяжелыми нарушениями. Поэтому мы считаем, что нужно вводить понятие «сопровождаемая трудовая деятельность», чтобы определять потребность конкретного человека в таком сопровождении и обеспечивать его. Эта проблема касается не только специализированных мастерских, но и трудоустройства людей с ментальными нарушениями на свободном рынке. Такая услуга помогла бы людям с особенностями закрепиться на рабочем месте.
Чтобы эта услуга появилась, необходимо вносить изменения в федеральные законы. Тогда у региональных властей появится основание для ее внесения в перечень социальных услуг.
«Сопровождение — это способ не решить за человека его проблемы, а помочь ему решить их самостоятельно»
— В методических рекомендациях Минтруда говорится, что сопровождаемое проживание — это стационарозамещающая технология, при которой оказываются услуги в социальном сопровождении. При этом многие ваши коллеги жалуются, что сопровождаемое проживание невозможно внести в региональные перечни социальных услуг и по этой причине региональные власти отказываются возмещать затраты НКО, которые сопровождают людей с инвалидностью, живущих индивидуально или в квартирах и домах небольшими группами. Вы можете объяснить, почему так происходит?
— Если мы говорим о системе сопровождения в целом, то это понятие шире, чем просто технология. Сопровождаемое проживание — это способ жизнеустройства людей. Но нам законодатели сказали, что это определение не годится, поэтому мы в свое время согласились на «технологию».
Понятие «социальное сопровождение» шире, чем «социальное обслуживание». Оно включает в себя не только социальные услуги. Социальное обслуживание, реабилитация и абилитация, образовательные услуги — все это входит в сопровождение. В нашей тренировочной квартире мы учим молодых людей жить самостоятельно: мы формируем у них бытовые навыки, и это обучение, а не социальная услуга. Обучение самостоятельному проживанию происходит в рамках реализации программы дополнительного образования. Эта образовательная услуга тоже является частью системы сопровождения. Сопровождение — это не только технология, это принцип деятельности, реализация которого помогает человеку в трудной жизненной ситуации выйти из этой ситуации с максимально возможной для него самостоятельностью. Сопровождение — это способ не решить за человека его проблемы, а помочь ему решить их самостоятельно.
Нашим молодым людям в сопровождаемом проживании не нужно приносить продукты из магазина — им надо помочь сделать выбор: сформулировать, что они хотят на обед, сформировать список продуктов, пойти с ними в магазин. Однако современное социальное законодательство предлагает перечень услуг, который не включает такую помощь — он предполагает только обслуживание, но люди с нарушениями развития нуждаются не в обслуживании, а в сопровождении.
В 2013 году, когда закон о социальном обслуживании еще только обсуждался, Координационный совет по делам инвалидов при Общественной палате РФ предлагал принять вместо него закон о социальном сопровождении. Это предложение не приняли — в результате был принят закон об основах социального обслуживания №442. В отдельной статье этого закона упомянуто социальное сопровождение как мероприятие по предоставлению других, несоциальных услуг. Но это социальное сопровождение не тарифицируется государством и не оплачивается, в отличие от социальных услуг, таких как покупка продуктов, вынос мусора или мытье пола. Поэтому сегодня не создано законодательных условий для развития сопровождаемого проживания. А без этого невозможно достичь устойчивого финансирования, ведь только благотворительных денег на это не хватает.
— А как тогда вы получаете возмещение из регионального бюджета за работу в квартирах сопровождаемого проживания?
— Наша родительская организация «Я и Ты» (псковская некоммерческая организация, которая сопровождает молодых людей с инвалидностью в квартирах.— “Ъ”), которая занимается сопровождаемым проживанием, получает субсидию на основании соглашения с Комитетом по соцзащите Псковской области. Это целевая субсидия для общественной организации в рамках региональной программы по социальной поддержке граждан, в которой отдельной строкой выделена субсидия на сопровождаемое проживание.
— Получается, что сейчас сопровождаемое проживание можно осуществлять только в рамках целевых региональных субсидий?
— Мы рассматривали возможность работать как поставщики социальных услуг, но, во-первых, на социальные услуги очень низкие тарифы, а во-вторых, в региональных перечнях нет ряда услуг, которые фактически оказываются при сопровождаемом проживании, и за эти услуги невозможно получить возмещение от государства. То есть, работая по федеральному закону №442, организация несет расходы на сопровождаемое проживание, которые не покрываются возмещением из регионального бюджета.
— Чего нет в перечнях региональных социальных услуг?
— Например, оказания помощи или содействия в бытовой, социально-коммуникативной, досуговой деятельности. Мы не можем указать сопровождение как социальную услугу, но можно составить отдельный перечень услуг, обеспечивающих включение человека с нарушениями развития в посильную активную деятельность.
У нас на сопровождении много лет находится женщина с синдромом Дауна, ей 44 года. Она дееспособная, живет в своей квартире, но ей необходимо плотное сопровождение. Мы включили ее сопровождение в работу нашего отделения учебного проживания. Она периодически проходит курс проживания в учебной квартире, в остальное время с ней работают сотрудники учебной квартиры. Только за счет этой программы мы можем оказывать ей помощь. Если бы у нас не было такой программы, мы не смогли бы по 442-му закону обеспечить сопровождение проживания этой женщины.
«Эти дети учатся в процессе жизни, а не только на уроке или коррекционном занятии»
— Ваша организация в 2013 году участвовала в разработке федерального государственного образовательного стандарта для детей с ограниченными возможностями здоровья, в 2014-м они были приняты, и сегодня в стране все дети с ОВЗ учатся по этим стандартам. Достаточно ли этих нормативных актов для того, чтобы дети с ОВЗ получали необходимое им образование?
— Сам по себе этот стандарт гибкий, он позволяет создавать специальную индивидуальную программу развития для каждого ребенка. Но сегодня в него уже нужно вносить некоторые изменения. Появилась потребность к изменению школьного пространства. Школа привыкла работать в рамках классно-урочной системы, существуют стереотипы в организации образования — нарушить их непросто, но это необходимо. Также в школах не хватает соответствующих условий: кадровых, материально-технической базы, доступной среды, необходимых для того, чтобы туда пришли необычные дети.
— Вы говорите про общеобразовательные школы?
— Про любые. И в общеобразовательных школах нужно создавать условия для детей с ОВЗ, и в коррекционных, ведь раньше в них учились в основном дети с легкими нарушениями, а сейчас туда приходят дети с более тяжелой инвалидностью, и с ними надо учиться работать, под них надо создавать специальную среду. Классно-урочная система для детей с ТМНР недостаточно эффективна. Эти дети учатся в процессе жизни, а не только на уроке или коррекционном занятии. Поэтому у нас процесс обучения начинается утром с момента посадки ребенка в школьный автобус и заканчивается встречей его родителями в конце дня. Педагогам важно научиться обучать особого ребенка в естественных ситуациях, тогда жизненные компетенции становятся более устойчивыми.
— Есть мнение, что обучение в коррекционной школе — это сегрегация, потому что дети в такой школе изолированы и не приучены жить в социуме.
— Я не согласен. Это зависит от того, как организован процесс обучения. Мы как раз обучаем детей для того, чтобы они могли жить в обществе. Обучаем их в группах со сверстниками, у которых также имеются тяжелые нарушения развития. Их всех объединяет то, что они, к сожалению, не смогут освоить цензовое образование. Если посадить двух детей — нормотипично развивающегося и нашего — за одну парту, то на уроках они не смогут быть одинаково успешны в освоении учебного материала. Такая ситуация не будет способствовать формированию взаимного интереса и уважения друг к другу, и никакой инклюзии не будет происходить. При этом в любой школе есть внеурочная деятельность, дополнительное образование. Обучаясь в разных классах по доступным им программам, дети с особенностями развития и без них могут встречаться в рамках внеурочной деятельности, которая позволяет им быть одинаково успешными. Поэтому мы проводим спортивные, культурные мероприятия инклюзивной направленности после уроков, в лагерях. Мы приглашаем к нам в школу детей из общеобразовательных школ, сами ездим в школы, кафе, музеи, парки — чтобы наших детей видели другие люди и чтобы наши дети видели других людей и имели возможность с ними взаимодействовать. Самое главное — организовать контакт особенных детей с остальным миром.
— Если родители приводят ребенка с ментальными особенностями в не подготовленную для него школу, чем это ему грозит?
— Для ребенка с тяжелыми и множественными нарушениями развития в школе обязательно должна быть создана безбарьерная среда, оборудованный санузел, а если здание типовое, старое, то сделать это непросто. Но самое главное — это подготовленный коллектив. Появление особого ребенка в совершенно не подготовленном пространстве, где нет специалистов и материально-технических условий, может привести к тому, что против ребенка ополчатся и педагоги, и дети, и родители и всеми правдами и неправдами будут стремиться вывести его на надомное обучение.
— Но какая мотивация у школы обучать специалистов и что-то создавать, если особенные дети туда не приходят? А вот когда ребенок уже пришел, школе придется что-то делать.
— Отчасти согласен, да. Когда ребенок придет, школа должна будет начать создавать для него среду. Но, пока вокруг ребенка будет что-то создаваться, он потеряет время. Это может затянуться на годы. Да, приход особого ребенка — это стимул для школы. Но что мешает нам уже сегодня, зная, сколько особых детей в конкретном районе, создавать для них условия заранее?
Вот мы сейчас в Пскове, зная, сколько детей с ОВЗ посещает детские сады, сказали нашему областному комитету по образованию, что на будущий год уже не можем принять в нашей школе всех детей, у нас нет мест, поэтому нужно договориться о том, на базе какой общеобразовательной школы мы обучим специалистов, чтобы туда пришли особые дети. И органы власти нашли школы, где есть ресурсное пространство и можно обучать детей с ОВЗ, где можно изменить штатное расписание, ввести дефектологов и других необходимых специалистов.
Если есть статистика по каждому району, то можно посчитать, сколько детей с ОВЗ будут нуждаться в следующем году в специальных образовательных услугах, и подготовить школы. Тогда и родители, и дети будут испытывать меньше стресса.
Наш центр совместно с администрацией Псковской области разработал проект Концепции развития системы комплексного межведомственного сопровождения лиц с ментальной инвалидностью и психофизическими нарушениями в Псковской области. Концепция предполагает, в частности, создание и ведение информационной базы данных, которая даст статистику потребности в сопровождении в регионе. Данные ребенка с согласия родителей будут вноситься в базу, и эта информация будет доступна для ограниченного круга сопровождающих специалистов в медицине, образовании и соцзащите.
— И здравоохранение готово в этом участвовать?
— Мы видим, что система здравоохранения действительно перегружена — медработники не всегда готовы выполнять дополнительную работу, связанную со скринингом маленьких детей. Но дополнительный скрининг не всегда нужен. Для выявления, например, расстройств аутистического спектра он необходим, а для диагностики синдрома Дауна — нет, потому что такой скрининг сегодня делается еще до рождения ребенка. И неврологические проблемы у детей тоже сегодня могут выявляться в младенческом возрасте.
Технически создать такую базу не очень сложно. Главная трудность в том, что в нее надо вносить персональные данные с согласия родителей. А первые, кто выявляет проблемы в развитии ребенка или риски их возникновения,— это врачи. И им придется получать у родителей такое согласие.
— А если родители не дадут согласия на внесение персональных данных ребенка в базу, как система его увидит?
— Мы понимаем, что процесс не будет быстрым. В Псковской области проводился скрининг детей от полутора до трех лет на выявление РАС. Тех детей, кто в результате скрининга попал в группу риска, направляли к нам — у нас в ЦЛП есть структурное подразделение ранней помощи, где работают с детьми от двух месяцев до трех лет. Врачи давали родителям телефон нашего центра, но только четверть родителей нам позвонили. У многих возникает недоверие к диагнозу или обозначенным рискам, кто-то пытается психологически закрыться от проблемы и объясняет, что с ребенком все хорошо, просто он не в настроении.
А потом, когда начинается активная манифестация признаков аутизма, семья приходит, но время упущено — с ребенком работать уже сложнее. Тогда родители начинают сожалеть: «Надо было сразу вас послушать, а мы все волшебную таблетку искали».
Но в целом люди понимают, что если у ребенка есть проблема, то с ней нужно начинать работать — чем раньше, тем лучше. Понимают, что от своевременности помощи зависит будущее ребенка. Поэтому я думаю, что родители в основном будут содействовать созданию этой базы.
— А когда будет создан такой банк данных?
— Сейчас проект концепции утверждается в администрации Псковской области.
— Кто и как будет выявлять детей с особенностями, у которых пока нет диагноза? Ведь неговорящий ребенок может просто поздно заговорить, и это вовсе не аутизм.
— После рождения детей осматривают педиатры, неврологи проверяют рефлексы. После создания информационной базы данных в случае, если врач заметил в состоянии ребенка отклонение от нормы развития, он спросит у родителей, можно ли занести информацию о них в эту базу. Чтобы специалисты из разных ведомств — образования, социальной защиты, здравоохранения — видели, что вот есть такой ребенок и ему в разные периоды его жизни нужны наблюдение, диагностика, ранняя помощь, образование, сопровождение занятости и проживания. Семье будут объяснять, куда конкретно им можно обратиться.
Тут, конечно, еще очень важна профилактика. Опыт показывает, что родители никуда не обращаются и ждут до трех лет, чтобы ребенок заговорил. Он действительно может поздно заговорить, но может и не заговорить — важно эти риски предвосхитить. Если же риски будут сняты, то его данные уберут из базы. Чем раньше мы начинаем помогать ребенку с рисками нарушений в развитии, тем лучше для всех. И мы хотим такую помощь систематизировать.