Вова Орлов живет с мамой, отчимом и двумя младшими братьями в небольшом крымском селе Владимировка. У мальчика несовершенный остеогенез — болезнь, при которой кости становятся чрезвычайно хрупкими. Больше всего у Вовы пострадали бедра, особенно правое, которое ломалось по несколько раз в год. Мальчик сильно хромает и с трудом передвигается — из-за неправильно сросшихся переломов правая бедренная кость сильно деформировалась, нога стала короче левой. Чтобы Вова мог ходить, нужна дорогая операция, в ходе которой хирурги устранят деформацию и укрепят бедро телескопическим штифтом, «растущим» вместе с ребенком. Но родные Вовы сами не справятся — им нужна наша помощь.
Переломы у Вовы случаются по два-три раза в год — просто от неосторожных движений
Фото: Надежда Храмова, Коммерсантъ
Каждое утро Вова ползет из комнаты в ванную, чтобы умыться. Ходить на своих двоих ему тяжело — обязательно нужна опора: костыли или мамино плечо. У Вовы постоянно болит правая нога, а сейчас у него загипсована рука — очередной перелом, 21-й по счету. Хотя его мама Елена сомневается в верности цифры: за девять лет жизни Вова ломал кости так часто, что она вполне могла сбиться.
Самый первый перелом случился, когда малышу был месяц от роду,— Елена пеленала Вову, он дернул правой ногой, раздался хруст. Диагноз местные врачи не могли поставить долго: они считали, что мать сама виновата, что травмы возникают из-за ее неправильных действий, а после третьего перелома, случившегося в течение полугода, даже заявили в опеку о жестоком обращении с ребенком.
Елена вспоминать об этом не любит, однако тот случай дал ей понять: спасение сына находится только в ее руках. Она стала искать специалистов, которые могли бы сказать, что происходит с Вовой. В детской больнице в Симферополе наконец нашелся доктор, который поставил верный диагноз: несовершенный остеогенез. Болезнь обусловлена генетически, и полностью вылечиться от нее нельзя. Вове прописали препараты кальция, который у детей с этим заболеванием не усваивается в должном количестве, и посоветовали маме кормить его молочными продуктами. Помогло не очень: переломы у мальчика продолжались, по два-три раза за год — просто от неосторожных движений. И чаще всего ломалось правое бедро.
Когда Вове уже было семь лет, он сильно ушиб ступню и в очередной раз попал в больницу. И только тогда Елене посоветовали обратиться в московскую клинику Глобал Медикал Систем (GMS Clinic), где накоплен большой опыт лечения детей с несовершенным остеогенезом.
Первая фаза терапии в GMS, оплатить которую помогли читатели Русфонда, завершилась благополучно: Вова окреп, перелом у него случился только однажды. Вот только правая нога после многочисленных переломов и оскольчатых повреждений костей деформировалась, стала короче левой. Вове тяжело передвигаться самостоятельно, и он учится дома. И все сильнее мечтает пойти в школу, как ходят туда соседские мальчишки. Но для того, чтобы это произошло, нужна сложная операция.
Несмотря на все свои болячки, усидеть на месте Вове тяжело. Он осторожно выбирается в сад, помогает маме полоть грядки и собирать ягоды, кормит кур. Каждый день играет с младшими братьями, учит их буквам и цифрам. Сам Вова начал читать в три года, и сейчас чтение — одно из тех занятий, которые отвлекают мальчика от мыслей о болезни. Еще его очень интересуют бокс и футбол, но эти виды спорта для него закрыты: сейчас Вова ждет, когда снимут гипс с руки, чтобы заняться плаванием — единственно доступным для него спортивным занятием.
— Вова очень ждет операцию,— говорит Елена.— Мечтает, что в его жизни все изменится. Хочет подольше погулять по Москве когда-нибудь — пока у него не было такой возможности, на костылях много не походишь. Столицу он видел только из окна машины, когда мы приезжали в клинику.
«Почему я такой уродился? За что мне такое?» — Вова часто задает маме такие вопросы. Елена успокаивает сына как умеет, уговаривает потерпеть, просит не терять надежду, но мальчику все труднее поверить в чудо. Каждая попытка встать на ноги без костылей оказывается безуспешной, и остается только ползти.
Недавно Елена перечисляла Вове разные профессии, спрашивая, не хочет ли он стать, например, водителем фуры или айтишником, учителем, садовником или инженером. Однако мальчик уже твердо определил: он станет врачом, чтобы лечить детей с несовершенным остеогенезом.
Мечта на вырост, которая обязательно должна исполниться.
Для спасения Вовы Орлова не хватает 797 тыс. руб.
Педиатр Центра врожденной патологии клиники Глобал Медикал Систем (GMS Clinic, Москва) Алена Гаврина: «У Вовы несовершенный остеогенез, осложненный тем, что до семи лет мальчик не получал адекватного медикаментозного лечения и перенес множество переломов. Низкая плотность костной ткани и неправильно сросшиеся переломы стали причиной деформации бедренных костей и разницы в длине ног. После последнего, особенно сложного перелома правого бедра Вову беспокоят боли и хромота, ему необходима операция. Хирурги устранят деформацию правой бедренной кости и укрепят ее изнутри телескопическим стержнем, "растущим" вместе с ребенком. Мальчик сможет ходить сам, без поддержки».
Стоимость операции 1 568 000 руб. Компания, пожелавшая остаться неназванной, внесла 750 тыс. руб. Телезрители ГТРК «Таврида» соберут 21 тыс. руб. Не хватает 797 тыс. руб.
Дорогие друзья! Если вы решили спасти Вову Орлова, пусть вас не смущает цена спасения. Любое ваше пожертвование будет с благодарностью принято. Деньги можно перечислить в Русфонд или на банковский счет мамы Вовы — Елены Викторовны Галаган. Все необходимые реквизиты есть в Русфонде. Можно воспользоваться и нашей системой электронных платежей, сделав пожертвование с банковской карты, мобильного телефона или электронной наличностью, в том числе и из-за рубежа (подробности на rusfond.ru).
О Русфонде
Русфонд (Российский фонд помощи) создан осенью 1996 года для помощи авторам отчаянных писем в “Ъ”. Проверив письма, мы размещаем их в “Ъ”, на сайтах rusfond.ru, kommersant.ru, в эфире телеканала «Россия 1» и радио «Вера», в социальных сетях, а также в 141 печатном, телевизионном и интернет-СМИ. Возможны переводы с банковских карт, электронной наличностью и SMS-сообщением, в том числе из-за рубежа (подробности на rusfond.ru). Мы просто помогаем вам помогать. Всего собрано свыше 16,199 млрд руб. В 2021 году (на 24 июня) собрано699 943 164 руб., помощь получили 550 детей. Русфонд — лауреат национальной премии «Серебряный лучник» за 2000 год, входит в реестр НКО — исполнителей общественно полезных услуг. В 2020 году Русфонд получил грант Фонда Владимира Потанина, а также президентские гранты на издание журнала Кровь5 и развитие Национального РДКМ. Президент Русфонда Лев Амбиндер — лауреат Государственной премии РФ.
Адрес фонда: 125315, г. Москва, а/я 110;
rusfond.ru; e-mail: rusfond@rusfond.ru
Приложения для айфона и андроида rusfond.ru//app
Телефон: 8-800-250-75-25 (звонок по России бесплатный), 8 (495) 926-35-63 с 10:00 до 20:00