«Многим пришлось выбирать между жизнью впроголодь и интернатом»

В России примерно половина детей, живущих в сиротских учреждениях, имеет родителей. Значительная часть жителей психоневрологических интернатов — это люди, которые поступили туда из семей, достигнув совершеннолетия. Председатель совета Всероссийской организации родителей детей-инвалидов (ВОРДИ) Елена Клочко рассказала спецкорреспонденту “Ъ” Ольге Алленовой, как ситуация в школьном образовании влияет на пополнение детских домов, нужно ли повышать пособие по уходу за инвалидами и какие еще меры необходимо принять для того, чтобы семьи не отдавали своих близких в интернаты.

«Мы говорим, что у нас инклюзия, но ее на самом деле нет»

— В сиротских учреждениях, особенно в ДДИ, 50% — это дети, имеющие родителей. Что надо делать, чтобы эти дети оставались дома?

— В ДДИ действительно живут дети, имеющие родителей, и их там больше половины. Но эта проблема в первую очередь связана с отсутствием необходимых услуг по месту жительства, в том числе в системе образования, для детей с инвалидностью и ОВЗ (ограниченные возможности здоровья.— “Ъ”), родителям просто некуда их девать. Мы по зарубежному опыту знаем — как только в стране принимается правильный закон об общем образовании и дети с инвалидностью идут в школы по месту жительства, приюты начинают пустеть.

— Но ведь еще в 2012 году в России был принят закон об образовании, который дает право детям с инвалидностью учиться в любой школе, которая удобна для семьи.

— Да, закон есть, но по факту школа по месту жительства не готова принимать детей с инвалидностью.

Не готова. Мы в ВОРДИ давно и последовательно призываем региональные власти к включению детей в образовательное пространство по месту жительства. Что-то меняется, но очень медленно. Закон есть, но регионы не выполняют свои расходные обязательства по обеспечению специальных образовательных условий.

— А что это за специальные образовательные условия, которые должен финансировать регион?

— Региональный бюджет финансирует затраты по образованию, социальной защите и здравоохранению граждан, живущих в этом регионе. Специальные условия образования перечисляются в федеральном законе об образовании Российской Федерации, они включают в себя и архитектурную доступность, и создание специального рабочего места для ученика в случае необходимости, а также разработку адаптированных программ, обеспечение тьюторами, дополнительной коррекционной помощью специалистов в освоении учеником тех программ ФГОС, которые существуют для детей с ОВЗ.

Но, когда ребенок с ОВЗ приходит в школу, где нет специальных образовательных условий, он попадает в класс на 30 человек — без тьютора, без ассистента, без педагогической поддержки, и учитель не понимает, как он может удовлетворить образовательные потребности этого ребенка? Ведь с ним нужно отдельно заниматься, ему нужна дополнительная помощь, в том числе помощь тьютора, которого редко обеспечивает школа, ему надо что-то дополнительно объяснять, ведь у него своя, адаптированная, программа, он не получает внимания, начинает нервничать, все вокруг тоже нервничают — дети, родители, педагоги.

Ребенка сажают на заднюю парту, чтобы не мешал, а через месяц родителям говорят: «Забирайте его на домашнее обучение, учитель не может учить 29 обычных учеников и одного вашего необычного».

По всей стране происходит выдавливание детей с ОВЗ на надомное обучение, при этом они продолжают числиться в общеобразовательных школах, и мы говорим, что у нас есть инклюзия. Но ее на самом деле нет. 40% детей, которые по документам сегодня числятся в инклюзивных школах, на самом деле выведены на надомное обучение. Они могли бы учиться в общеобразовательной школе без каких-то особых проблем, если были бы созданы специальные образовательные условия, в соответствии с законом об образовании и нормативными актами к нему. А на надомном обучении дети не получают тот объем образования, который им полагается: наша система так устроена, что надомникам катастрофически не хватает часов. По нашим подсчетам, 85% учащихся на дому не получают столько часов с педагогами, сколько им положено по закону. Эти дети могли бы выучиться, получить аттестат, состояться во взрослой жизни. Но их выпускают со справкой, потому что им просто не дали возможности полноценно учиться.

---

Коррекционное образование в школах 1-го и 2-го вида предназначалось для детей-инвалидов по слуху, слабослышащих, частично утративших слух, глухих. 3-го и 4-го вида — для слепых и слабовидящих детей. Коррекционные школы 5-го вида — для детей с нарушениями речи. 6-го вида — для имеющих проблемы в физическом и психическом развитии учеников (ДЦП, спинномозговые или черепно-мозговые травмы). Коррекционные школы 7-го вида занимались обучением детей с задержкой психического развития, имевших потенциально сохранные возможности интеллектуального развития, но страдавших нарушениями памяти, внимания. В школах 8-го вида обучались дети с умственной отсталостью.

После вступления в силу в 2012 году федерального закона №273 «Об образовании в РФ» понятие коррекционных школ из правового поля исключили — чтобы дать возможность детям с ОВЗ и инвалидностью обучаться в любой школе, но с созданием для них специальных образовательных условий, по адаптированным для них программам, с разработкой индивидуального образовательного маршрута, в котором учитываются возможности и потенциал ребенка. И сейчас школы, где обучаются дети с разными формами инвалидности, называются образовательными организациями, обучающими по адаптированным образовательным программам.

С сентября 2016 года в России вступили в силу федеральные государственные стандарты начального общего образования для детей с ОВЗ (ФГОС НОО ОВЗ). Они имеют нозологическую основу — для глухих и слабослышащих, слепых и слабовидящих, опорно-двигательных нарушений, расстройств аутистического спектра (РАС), умственной отсталости. Фактически эти ФГОС повторили бывшую систему коррекционных школ по видам нарушений.

По закону об образовании обучение ребенка теперь может быть организовано в любой школе — либо в обычном классе в условиях инклюзии, если ему это по силам (как правило, это программы 1-го и 2-го вида), либо в специально созданном отдельном классе с адаптированной под каждого ребенка программой (чаще такая форма обучения применяется при реализации программ 3-го и 4-го вида для детей с умственной отсталостью и тяжелыми множественными нарушениями развития).

Например, программы 8.1 и 8.2 применяются при расстройствах аутистического спектра, если ребенок с таким диагнозом может освоить общеобразовательную программу: ему должны создать специальные условия, и он сможет окончить обучение с аттестатом. Программа 8.3 может использоваться для обучения детей с тяжелыми формами РАС и умственной отсталостью — такое обучение по специальной программе, скорее всего, будет проходить в отдельном классе. А программа 8.4 — для учеников с тяжелыми множественными нарушениями, их обучение происходит по cпециальной индивидуальной программе развития (СИПР), где задача школы — дать ребенку не академические знания, а жизненные компетенции.

По новому законодательству каждый ребенок имеет право получить образование, государство гарантирует ему это право.

---

— Закон дает родителям право выбора, куда привести ребенка — в общеобразовательную школу или в ту, где обучаются по адаптированным программам. А на самом деле этого выбора, получается, нет?

— То, что по закону родители имеют право выбора образовательной организации для своего ребенка, очень хорошо. Психолого-медико-педагогическая комиссия (ПМПК) дает заключение, по какой программе ребенок может учиться. Это заключение носит рекомендательный характер, и родитель имеет право не учитывать его. И независимо от заключения родители могут привести ребенка в любую школу. Но очень часто им сразу говорят, что у школы нет возможностей и лучше обучать ребенка на дому. Родитель может упираться и все равно привести ребенка в эту школу, но в большинстве случаев это заканчивается конфликтом, и ребенка все равно приходится забирать домой.

— Значит, лучше сразу вести ребенка с ОВЗ в специализированную школу?

— Нет, это далеко не для всех хорошо и правильно. Возможность получения аттестата о среднем образовании в нашей стране привязана к общеобразовательным школам. Многие дети, которые учатся по коррекционным программам, такой аттестат не получают. Понятно, что без аттестата дорога в обычную жизнь практически закрыта. Например, сейчас для многих детей со справкой о коррекционном образовании недоступны творческие специальности, обучение ряду профессий в колледжах.

Родители, которые знают своих детей и их способности, пытаются дать им возможность реализовать свой потенциал, поэтому стараются устроить детей в общеобразовательную школу.

Да, кому-то удобнее обучать ребенка в коррекционной школе — там меньше детей в классе, есть воспитатели, выполняющие роль тьюторов. Но для многих детей с сохранным интеллектом требования в такой спецшколе слишком низкие, и с точки зрения их развития им лучше бы учиться в общеобразовательных школах.

Возьмем ребенка с расстройством аутистического спектра, имеющего сохранный интеллект, но трудности в поведении и коммуникации: если ему поставили диагноз «аутизм» и он с этим диагнозом пришел на ПМПК, где ему рекомендовали обучение по «заниженной» для него программе, то у него действительно после обучения в коррекционной школе будет совершенно другая жизнь — без аттестата, возможности получить профессию, работать.

Понимаете, если оценка, данная ребенку на ПМПК, соответствует его реальным потребностям, и родитель выполнил эти рекомендации и привел ребенка туда, где для него созданы оптимальные условия,— это прекрасно. Но если родитель повел ребенка в коррекционную школу от безнадеги, потому что в общеобразовательной школе ему не создали специальные условия, то он будет все время думать о том, что испортил своему ребенку жизнь.

К тому же коррекционные школы сегодня переполнены — а детей с ОВЗ все больше.

«Если родители объединяются, то школе сложнее им отказывать»

— И что же делать?

— В законе написано, что школы имеют право создавать отдельные классы для детей с ОВЗ.

Если мы говорим о детях с инвалидностью, имеющих сохранный интеллект, то они учатся по общеобразовательной программе, которая для них адаптирована с учетом их потребностей и организации специальных образовательных условий. И таким детям, как правило, лучше учиться в общем классе. Но при этом ребенку с ДЦП или опорно-двигательными нарушениями, очевидно, будет некомфортно с его классом на уроке физкультуры, поэтому в то время, когда его класс идет в спортзал, он может заниматься с другим педагогом адаптивной физкультурой.

Дети с интеллектуальными нарушениями могут внутри общеобразовательной школы учиться в коррекционных классах, но при этом ходить на какие-то предметы (физкультуру, рисование) и на общешкольные мероприятия вместе с остальными детьми.

Но для того, чтобы любые дети с особенностями могли обучаться в общеобразовательной школе, нужно создать так называемые ресурсные зоны. Мы еще называем их ресурсными классами. Что это такое? Это место, где ребенок может выдохнуть, дополнительно заниматься со специальными педагогами, имея тьютора, обученного для работы с детьми с ОВЗ.

Эта ресурсная зона может изменить жизнь всей школы, потому что она не только для детей с инвалидностью и ОВЗ, но и для более легких детей, которые, например, быстро утомляются, имеют какие-то проблемы с поведением.

Мы сейчас предлагаем Министерству просвещения принять положение о ресурсных классах, которые дадут школе возможность постепенно включать ребенка с инвалидностью в общеобразовательный процесс. Например, ребенок официально идет учиться в 1-Б класс общеобразовательной школы, но он не проводит все свое школьное время в этом 1-Б, часть времени он находится в ресурсной зоне, где коррекционные педагоги занимаются с ним, постепенно наращивается количество часов, которые он может проводить в своем 1-Б вместе с остальными детьми. Эта технология позволяет постепенно включать ребенка в инклюзивное образование в обычной школе.

— Всех детей можно обучать в общеобразовательной школе?

— Все дети имеют право на это, и значит, их можно обучать.

— Даже детей с тяжелыми нарушениями развития?

— Разумеется. Для детей с тяжелыми и множественными нарушениями развития — каким, например, является мой сын — разработаны специальные образовательные программы, задача которых — не столько научить ребенка физике и математике, сколько читать или считать, и главное — дать ему понимание об окружающем мире, времени, природе, людях. Часы, времена года, самообслуживание, коммуникация — все это очень важно. Потом, после обучения, мы получаем социализированных людей, которые умеют и самовыражаться, и самореализоваться, даже если они не говорят.

Ну и, конечно, родителям надо объединяться.

Школы сегодня неохотно идут на создание отдельных классов, и родители, если они действуют поодиночке, часто сдаются — это для них неравный бой.

Но если родители объединяются, то школе сложнее им отказывать. Если, к примеру, 7–8 детей с умственной отсталостью пришли в одну школу, учреждение обязано предложить им какие-то варианты обучения. Если школа не берет, значит, можно жаловаться в региональное министерство образования на региональном уровне, а также в прокуратуру — на нарушение прав детей на образование. Группу детей сложнее отправить на надомное обучение, чем одного ученика. Для группы детей уже придется что-то придумать.

— Но в школе подушевое финансирование, и она просто не заинтересована создавать классы для детей с ОВЗ, ведь в них не может быть много учеников.

— Верно, и это, кстати, еще одна большая проблема. По закону об образовании на обучение ученика регион выделяет определенную сумму (в каждом регионе она своя), а для учащихся с ОВЗ должно быть повышенное финансирование — для создания специальных условий, дополнительных часов работы со специалистами, тьюторов. Но многие регионы не хотят учитывать эти требования, и школы не получают это дополнительное финансирование. Конечно, им невыгодно создавать малые классы и брать детей с ОВЗ. Мы в ВОРДИ объясняем родителям, что за права детей надо бороться. Вот в Волгограде, Липецке, Подмосковье, Калмыкии родители обращались в прокуратуру, в законодательные собрания, и там местные парламенты приняли бюджеты с учетом повышающих коэффициентов на создание специальных условий, и дети с ОВЗ пошли в школу.

— То есть «нет денег на создание специальных условий в школах для детей-инвалидов» — это уже не серьезный ответ?

— Если регион говорит, что «нет денег», пусть объяснит, где они. Они у него должны быть — в соответствии с федеральным законодательством. Если их нет, значит, регион не выполняет требования федерального законодательства.

— Родители детей с нарушениями развития часто жалуются, что их дети не могут получить среднее профессиональное образование. Почему?

— Это и правда большая проблема, прежде всего потому, что у нас в стране детям с инвалидностью недоступно дополнительное творческое образование,— в школах искусств просто не умеют работать с нашими детьми. Хотя среди детей с аутизмом, синдромом Дауна, ДЦП есть одаренные, творческие личности.

Второй барьер на пути к получению среднего профессионального образования инвалидами — необязательность такого образования. Если общее образование для детей в нашей стране обязательное и гарантированное государством, то профессиональное — уже нет. А значит, у детей нет базового права учиться в колледжах. Конечно же, необходимо закрепить обязательное право на получение среднего профессионального образования.

Сегодня дети с ОВЗ не имеют возможности даже сдавать вступительные экзамены в колледжи, кроме того, там нет адаптированных программ. В Челябинске чемпионке по плаванию, имеющей синдром Дауна, даже не позволили сдать вступительные экзамены в спортивный колледж.

Эти проблемы родители только сейчас начинают поднимать. Мы считаем, что государство обязано обеспечить профессиональное образование всем желающим гражданам, независимо от степени инвалидности. У нас уже давно говорят о квотах в вузы для инвалидов, но до вузов доходят единицы. Среднее профессиональное образование более востребовано, оно дало бы огромному количеству людей с инвалидностью профессиональные навыки.

«Выгоднее вкладываться в раннюю помощь, чем в пожизненное содержание инвалида»

— Сегодня родитель, который воспитывает ребенка с инвалидностью и решает выйти на работу, может отдать его в интернат на время — и этот срок можно продлевать годами. Получается, государство предоставляет семьям только такую услугу по присмотру за детьми?

— Мы надеемся, что это будет меняться. Родителям нужно знать — если школа просит их подождать, пока будут созданы специальные условия для обучения детей, они могут обращаться за помощью в органы соцзащиты. Если родитель выходит на работу, а школа не принимает его ребенка, надо требовать, чтобы в центре соцзащиты открывались центры дневной занятости, где занимались бы с детьми и взрослыми. Сейчас в регионах такие услуги появляются, но все зависит от органа соцзащиты и активности родителей, от их умения объединяться и добиваться.

Не детские дома-интернаты должны расти, а вот такие развивающие и социально-реабилитационные центры дневного пребывания для детей, которые в школу по месту жительства не попали.

Проблемы с инклюзивным образованием будут, мы сейчас в переходном периоде, и он продлится еще 8–10 лет, но это не значит, что все это время детей нужно сдавать в интернаты по заявлению о трудной жизненной ситуации семьи. Региональные органы соцзащиты должны подставить плечо семьям и сделать все возможное, чтобы дети не попадали в социальные стационары.

В Москве в Южном Бутово есть центр содействия семейному воспитанию «Роза ветров», это бывший детский дом-интернат для умственно-отсталых детей, а сейчас там открыли центр дневного и пятидневного пребывания для детей, имеющих родителей. Учреждение организовало автобусы, детей утром забирают из дома, вечером отвозят домой. В особых случаях детей можно оставить на пятидневку, но и тогда выходные и каникулы дети проводят дома, с семьей. Да, в «Розе ветров» долгое время оставались и паллиативные дети-сироты — они жили там много лет, а в приемные семьи детей с тяжелыми нарушениями практически не берут. Но важно, что учреждение создало инфраструктуру, чтобы не пополняться новыми детьми для постоянного проживания.

Это пример того, как можно реорганизовать работу учреждений. А для взрослых выпускников этого центра открыли отделение дневного пребывания — они могут там находиться только днем. Родители счастливы, что их взрослые дети под присмотром, а сами они могут работать. Вот я имею возможность работать, потому что мой сын — в отделении дневного пребывания, и мне не нужно социальное пособие, потому что моя основная проблема решена — у сына есть общение, занятость, социализация.

— Итак, семьи отдают своих родных в интернаты из-за отсутствия финансовой и социальной помощи. В стране много лет проводились реформы — и в образовании, и в соцзащите, но ситуация почти не меняется. Как вы думаете, этот поток инвалидов в ДДИ и ПНИ может быть остановлен?

— Ну остановили же его в других странах. В Швеции, например. Они очень хотели предотвратить попадание взрослых людей в интернаты и предприняли важные шаги по обеспечению их дневной занятостью. Каждый взрослый с инвалидностью был наделен бюджетными деньгами, деньги «шли» за человеком в то учреждение, которое он выберет для организации своей дневной занятости. Кто-то рисовал, кто-то занимался спортом или играл в театре, кто-то плел корзины. Людям дали возможность посещать центры дневной занятости, они там завтракали, обедали, а вечером возвращались домой. Это касалось и детей, и взрослых. Через 10 лет после этой реформы в этих странах практически исчезли интернаты — и дети, и взрослые перестали туда поступать.

В Финляндии я видела бывший завод, переоборудованный в центр социальной дневной занятости, там работали 120 человек с инвалидностью. Только трое из них были очень тяжелыми с особым режимом: у них там были вертикализаторы, гамаки, развивающая деятельность, а дни недели их учили определять по запаху. Остальные 117 человек выполняли абсолютно разную по уровню развития работу. Уборка газонов, высаживание цветов, изготовление свечей и кружек, бумажной продукции — там несколько отделений, и люди делают ту работу, которую могут.

И они были счастливы, потому что эта работа наполняет их жизнь смыслом — они сами зарабатывают, а потом идут домой, где они хозяева.

Мы видели дома сопровождаемого проживания, где они постоянно живут, один такой дом был трехэтажный, там жили 19 человек, у каждого своя комната с санузлом, и на этаже — общая кухня и гостиная. Когда мы пришли, в доме был только один человек на коляске. Я спросила, где все, он мне ответил: «На работе». «А вы почему не на работе?» — спросила я. А он сказал, что у него бывает выходной на рабочей неделе, и как раз сегодня он взял себе этот выходной. А вечером с работы, из этого самого центра занятости, приехали люди с инвалидностью, которые там живут,— жизнерадостные, доброжелательные, у них своя жизнь, а у их родителей — своя, и это правильно.

В Париже я видела организацию, где под руководством профессионального повара работают 30 человек с аутизмом, синдромом Дауна, и они готовят еду для 2 тыс. людей, получающих социальную помощь на дому. Это прекрасный пример того, что государство смогло так построить систему социальной помощи, что все помогают всем.

Многие хорошие социальные практики в Европе создавались в муниципалитетах, потому что там именно муниципалитет несет ответственность за содержание и жизнь человека, рожденного на этой территории. Муниципальная власть понимает: если сейчас она вложит столько-то денег в здоровье, образование и социализацию этого ребенка, то он будет меньше болеть, его родители сохранят работу, сам ребенок не попадет в социальное учреждение, за которое платит тот же муниципальный бюджет,— и в итоге для налогоплательщиков и бюджета выгоднее вкладываться в раннюю помощь, чем в пожизненное содержание инвалида.

А у нас семья с инвалидом, достигшим 18 лет, вынуждена жить на пенсию родителя и взрослого ребенка. Пособие ЛОУ (лиц, обеспечивающих уход.— “Ъ”) платится родителям трудоспособного возраста, которые ухаживают за ребенком-инвалидом или инвалидом первой группы с детства.

Если родитель получает пенсию, то пособие ЛОУ 10 тыс. рублей в месяц он перестает получать. Если же за взрослым инвалидом ухаживает не мать, а другой человек, он получает пособие в 1200 рублей. Это непостижимая сумма. А еще родитель переживает, что его ребенок сидит круглосуточно в квартире и белого света не видит, потому что для него ничего нет в социуме — ни центра дневной занятости, ни квартиры тренировочного или сопровождаемого проживания. Это и заталкивает инвалидов в интернаты.

Вы думаете, родители такие плохие, что отдают своих детей туда? Нет, конечно. Многие родители говорят: «В интернате он хотя бы сыт».

Это ужасно. Людям не хватает на еду, на лекарства, у них заканчиваются силы, и они не могут полноценно ухаживать за выросшим ребенком. А если семья неполная и вся эта нагрузка ложится на одну маму, то она выгорает, и понятно, где оказывается ее сын.

50% тех, кто поступил в ПНИ из детских интернатов или семей, имеют инвалидность второй группы. Их семьи просто не смогли ухаживать за ними — многим пришлось выбирать между жизнью впроголодь и интернатом. Государство выдавило их детей в интернаты. Возраст 18+ — это такая развилка для наших семей. Многие инвалиды попадают в интернатную систему именно в этом возрасте. Дети, в которых 18 лет вкладывали знания, умения, навыки, в ПНИ все это теряют.

В ПНИ сегодня живет 156 тыс. человек, но подавляющее большинство инвалидов живет дома. Всего в России — 1 млн инвалидов, имеющих психические расстройства. А есть еще люди с ДЦП, маломобильные, слепоглухие. И их семьи просто выживают, потому что их родители не могут работать. Реформа ПНИ нужна с двух сторон — важно выводить из них людей, но еще важнее не допускать пополнения интернатов из семей. Потому что вывести человека из ПНИ гораздо сложнее, чем не допустить его попадания туда. И не нужно говорить, что в случае деинституализации мы выпустим на улицу «психов» — цифры говорят сами за себя: большинство ментальных инвалидов и сейчас живут среди нас.

«Положение семьи, где ребенок-инвалид достигает 18 лет, сразу ухудшается»

— Значит, пособие для лиц, осуществляющих уход за инвалидами (ЛОУ), нужно повышать?

— Не только повышать, но и в целом менять подход к выплате этого пособия. Сегодня в России пособие в размере 10 тыс. рублей по уходу за ребенком-инвалидом и взрослым инвалидом с детства первой группы получают только родители трудоспособного возраста, но не работающие. Эти люди не могут выйти на работу.

ВОРДИ проводила опрос среди родителей, мы получили социальный паспорт семей с инвалидами. Понятно, что в нем принимали участие только те, у кого есть доступ к компьютеру, то есть у всех остальных положение еще хуже. Так вот, 90% матерей сидят дома, ухаживая за детьми с инвалидностью, из них более 70% имеют одно или два высших образования. 70% трудоспособных женщин с высшим образованием — юристы, экономисты, учителя, журналисты — сели дома, потому что не захотели отдать своего ребенка в интернат. И живут на пособие ЛОУ в 10 тыс. рублей. Могли работать, платить налоги, повышать ВВП — но нет. При этом содержание ребенка в детском доме обходится государству в несколько раз дороже, чем помощь его семье.

Я этот вопрос поднимала в феврале 2020 года на встрече президента России с общественными организациями в Липецке. Я говорила, что надо дать людям возможность зарабатывать, независимо от пособия. А пособие — повышать для всех, кто ухаживает за инвалидами.

— Какая была реакция на ваше выступление?

— Президент дал поручение правительству проработать этот вопрос — дать возможность людям работать независимо от источников их дохода. Но правительство к этой идее относится неодобрительно. Мол, раз это социальное пособие является выплатой компенсационного характера, то нельзя давать человеку другие источники для заработка. Так что о повышении или индексации пособия ЛОУ речи пока нет.

Видимо, логика такая: сейчас поднимем родителям детей-инвалидов — и захотят все ЛОУ. А они захотят, да. Потому что невозможно жить на 1200 рублей.

Недавно Минтруд разрешил людям, получающим пособие ЛОУ, быть самозанятыми — то есть подрабатывать на дому, не выплачивая налоги в Пенсионный фонд. В разъяснении ведомства есть перечисление профессий, которые подходят для самозанятых, ухаживающих за инвалидами, например корректор, консультант, швея. Это большой прогресс, потому что еще недавно родитель, получивший 2 тыс. рублей, подработав где-то в интернете, получал судебный иск о возврате пособия ЛОУ за несколько лет.

Я считаю, это хорошее решение, но его недостаточно. Надо повышать пособие ЛОУ для всех ухаживающих за инвалидами и из категории пособий переводить его в категорию оплаты труда.

Вообще семья человека с инвалидностью, которому перевалило за 18,— самая уязвимая категория граждан в нашей стране.

Достигнув 18 лет, инвалиды теряют множество льгот. Минздрав, например, лишил взрослых с ДЦП права на санаторно-курортное лечение — оказалось, что внештатные реабилитологи Минздрава решили, что у взрослых инвалидов «низкий реабилитационный потенциал». Мы два года с ними бились, чтобы они вернули это право.

Родители взрослых с инвалидностью — и сами пожилые, и здоровья у них не прибавляется. При этом для взрослых инвалидов практически нигде нет дневной занятости, досуга — они сидят дома в четырех стенах и вместе со своими родителями изолированы от общества. Даже мы в нашей родительской организации мало видим таких родителей и их взрослых детей, они не выходят в интернет, ни с кем не общаются и имеют дело только с соцработником.

— Правда, что родители взрослых инвалидов с ментальными нарушениями обязаны оформить над ними опеку?

— Это тоже огромная проблема. Если взрослый инвалид — недееспособный, то его родитель переходит в категорию опекуна. Он должен оформить опеку над своим ребенком. И происходит удивительное — родитель начинает жить по тем же опекунским законам, по которым живут возмездные опекуны, взявшие ребенка из детского дома. Я считаю, такого быть не должно. Родитель, который ребенка вырастил, искренне не понимает, почему с какого-то момента опека вдруг получает право зайти к нему в дом, проверить жилищные условия и заглянуть в холодильник. До 18 лет никто ими не интересовался, а теперь вдруг взяли под контроль. Мы сейчас собираем жалобы родителей и будем требовать изменения этих правил.

А еще совсем недавно у государства было требование, чтобы родители, ставшие опекунами своих взрослых детей, отчитывались, на что они тратят пенсию своего ребенка. Мы долго воевали с Минтрудом, чтобы эту отчетность по чекам для кровных родителей отменили, и добились этого. Но в некоторых регионах органы опеки все равно требуют такую отчетность от родителей. И мы все по-прежнему сдаем отчеты опекунов (чеки уже не надо, но отчитаться все равно положено).

— Эти родители получают какие-то опекунские выплаты на своих детей?

— Нет! В этом и дело — родитель, оформляющий опеку над своим взрослым ребенком, никаких выплат за это не получает, это безвозмездная опека. Но, становясь опекуном, он попадает под действие Гражданского кодекса, который возлагает на него ряд обязательств — таких же, как на возмездного опекуна. Моему сыну Андрею исполнилось 18 лет в 2018 году, я тогда оформляла над ним опеку, и от меня потребовали пройти медкомиссию. В 2020-м это требование для кровных родителей отменили, но это же показательно — мать, которая вырастила своего ребенка, должна была пройти медкомиссию, чтобы дальше о нем заботиться.

— То есть вся социальная помощь выстроена таким образом, что семье проще сдать взрослого инвалида в интернат.

— Именно. Есть большая социальная несправедливость в том, что положение семьи, где ребенок-инвалид достигает 18 лет, сразу ухудшается. Для семьи ничего не меняется — ей надо так же ухаживать за инвалидом, а помощи практически не остается. Поэтому у нас огромное количество людей старше 18 лет прибывает в ПНИ из семей.

«Надо создавать систему ассистивной персональной помощи»

— Минтруд вместе с благотворительным фондом «Старость в радость» развивает пилотные проекты системы долговременного ухода (СДУ), идея которой — дать каждому нуждающемуся в уходе человеку такой уход. Как вам кажется, СДУ поможет семьям, воспитывающим детей с инвалидностью?

— СДУ была задумана в 2018 году, сейчас она внедряется в пилотных регионах, но в основном сейчас ее применяют в отношении людей старше 65 лет. Целевая аудитория в перспективе будет шире, но сейчас только в некоторых регионах (например, в Ульяновске) под СДУ попали и дети с ОВЗ, и молодые взрослые с инвалидностью. То есть многое зависит от региона и его готовности и желания расширять целевую группу.

Идея СДУ отличная: выявляются потребности человека, его нуждаемость в посторонней помощи, и в зависимости от типа нуждаемости он получает сиделку на дому от 4 до 28 часов в неделю, за счет федеральных средств. Понятно, почему СДУ стали развивать — страна стареет, все больше людей преклонного возраста прибывает на государственное обеспечение, и государство решило предоставить им долговременный уход, чтобы они жили дома. Сейчас СДУ только в начале пути, будет несколько этапов постепенного включения регионов в эту программу, а государство должно посчитать и выделить деньги к тому моменту, когда вся страна начнет реализовать СДУ. Предоставление услуг на дому — это прогресс, мы идем в сторону деинституционализации, то есть в том направлении, в каком двигались другие развитые цивилизованные государства.

Минтруд обещает нам, что на следующем этапе развития СДУ в пилотных регионах в эту систему включат детей-инвалидов, и каждому нуждающемуся ребенку государство будет предоставлять сиделку на тех же условиях — то есть максимум на четыре часа в день. И ровно по этой причине правительство отказывается повышать пособие ЛОУ — нам говорят, что СДУ разовьется и решит все наши проблемы. Но мы считаем, что должны быть разные варианты помощи. Есть паллиативные дети, которые живут, держа мать за руку. А если мой ребенок не принимает сиделку? Если я решу остаться ухаживать за ним и откажусь от сиделки? Я по-прежнему буду получать 10 тыс. до его 18-летия, а потом и их лишусь? Почему внешнюю сиделку государство готово оплачивать, а мой труд — нет?

— То есть нужен выбор между сиделкой и выплатами ухаживающим людям?

— Конечно. 4 часа в день — это прекрасно, это позволит родителям выдохнуть. Но на 4 часа в день не так-то просто найти работу. И, если человек не готов оставлять своего близкого, надо дать ему возможность, например, заключить договор с соцзащитой и работать сиделкой у своего родственника, получая за это зарплату.

Ну и, наконец, СДУ касается только людей с тяжелыми формами инвалидности, а молодым людям с аутизмом или синдромом Дауна, которые могут выйти из дома, ухаживать за собой, нужна другая система помощи. Их не нужно мыть и переворачивать, их надо обучать бытовым навыкам, жизненным компетенциям, их надо сопровождать на учебе, на работе и в быту, чтобы они после смерти родителей не попали в ПНИ, а остались жить дома. И все это называется сопровождаемым проживанием, а не СДУ. Но сегодня в нашем законодательстве нет понятия «сопровождаемое проживание». Вот поэтому Татьяна Голикова (вице-премьер РФ.— “Ъ”) поручила нам (Совету по вопросам попечительства в социальной сфере при правительстве РФ.— “Ъ”) сформулировать предложения по изменениям в законодательство, касающиеся развития системы сопровождаемого проживания. Мы сейчас над этим работаем.

Понимаете, уход за пожилым маломобильным человеком с тяжелой инвалидностью — это одна система, а помощь молодому человеку, у которого вся жизнь впереди и которому важно научиться базовым компетенциям, чтобы жить в социуме,— другая. Если в уходе за пожилым человеком с деменцией важны навыки сиделки, которая может помыть, покормить, погулять, то в сопровождении молодого человека с инвалидностью надо учитывать, что ему нужно учиться, работать, посещать кино, кафе, клубы. Сиделка и сопровождающий — это разные профессии. Я считаю, что нам надо создавать систему ассистивной персональной помощи и она должна быть частью системы сопровождаемого проживания.