Егор и Женя были тут

Неизлечимая болезнь ребенка нередко разрушает семью. Статистики про это нет — хотя бы потому, что партнеры почти всегда по-разному объясняют причины развода. И все-таки наиболее типичным считается такой вариант: отец уходит и начинает как бы с чистого листа, а мать остается с ребенком, тратит все силы и время на попытки лечения, поиск денег, борьбу за льготы. Маленькая семья Егора — во многих смыслах удивительное исключение.

19-летний Егор Ильин и его отец Женя живут на окраине Перми. Я был у них в сентябре, когда они только что вернулись из Анапы.

— Жили мы не в гостинице, а в частном доме, так нам захотелось,— рассказывает Женя, худой подвижный мужчина под 50.— Выходишь — свобода, солнце! Над головой виноград. Ходили по кафе, купались все время. Отлично съездили. Да, Егор?

Егор неестественно прямо сидит в своем кресле. Я немножко знаю про его болезнь, и рассказ отца поначалу кажется ужасно странным. Егор может шевелить только пальцами, не держит голову и почти не может глотать. У него миодистрофия Дюшенна. Это неизлечимая болезнь: из-за поломки в генах клетки мышц разрушаются, и мышцы постепенно перестают работать. Какие уж тут поездки и кафе.

Болезнь диагностировали 13 лет назад, и примерно тогда же мать завела другую семью, а Женя уехал из ее квартиры и забрал с собой Егора. Надо было думать, как жить дальше. Раньше Женя мечтал, что сын подрастет и они вместе пойдут в поход. А теперь… почему бы и нет?

— Мы никогда не сидели на месте,— рассказывает Женя.— Ходили по окрестностям. Пока Егор был покрепче, даже сплавлялись по реке.

Ильины ездили и по городам — Москва, Казань, Ижевск. Всего на день, чтобы сэкономить на гостинице.

А болезнь наступала. Егору становилось сложно глотать, он худел, все больше искривлялся позвоночник. Повезло, что Женя узнал об открывшемся в Перми паллиативном отделении и положил туда сына. Мальчику установили гастростому — трубку, один конец которой в желудке, а другой выходит через брюшную стенку. Затем — металлоконструкцию на позвоночник. И папа с сыном снова путешествуют. Например, на Новый год в Петербург.

— Мы из путешествий больше всего привозим впечатлений о людях,— рассказывает Женя.— Москва стремительная. А в Питере спросили у кондуктора в троллейбусе, как проехать к Медному всаднику, и она нам целую экскурсию провела.

Сейчас все больше драгоценного времени отнимают медицинские процедуры. Слабеют мышцы диафрагмы: нужно делать упражнения, удалять мокроту. Но жизнь опять принесла радость.

— Однажды идем мимо городского стадиона и слышим крики,— рассказывает Женя.— Зашли, а там девчонки в футбол играют. Все по-настоящему, темперамент, страсти. Такой мат стоит!

«Девчонки» сами подошли, познакомились, и Егор стал фанатом команды «Звезда-2005». У него шарф с эмблемой, ходит на матчи. А на 18-летие девушки сами пришли к нему в гости.

— Кстати, и в Анапе не обошлось без футбола,— вспоминает Женя.— Матч пермячек в Краснодаре, три часа на поезде от Анапы.

Увы, матч оказался ковидный, поддержать девчонок с трибун не удалось — но они все равно выиграли! А потом обратно в Анапу.

— Как мы там купались? Отъезжаем подальше, чтобы никому не мешать. Беру его на руки и захожу,— объясняет Женя.— А в кафе главное ведь не наесться, а вкус почувствовать. Подержит во рту и выплюнет. В Казани мы так всю выпечку перепробовали.

Весь сюжет

Алексей Каменский, специальный корреспондент Русфонда