Портреты людей

Яне Степановой 17 лет. С четырнадцати она болеет острым миелобластным лейкозом. Ей уже сделали одну трансплантацию костного мозга (ТКМ), но болезнь вернулась. Теперь нужна вторая трансплантация. Донором для девочки станет девятилетняя сестренка, костный мозг которой подходит Яне, но не вполне. Чтобы избежать тяжелых осложнений — реакции «трансплантат против хозяина», донорские клетки нужно очистить от лимфоцитов. Для этого необходим специальный одноразовый набор реагентов и расходных материалов. Но такого набора нет в екатеринбургской Областной детской клинической больнице, где Яна ждет трансплантации. Государство такие наборы не оплачивает.

Выйти из полноэкранного режима

Развернуть на весь экран

Девочка, которая в палате онкогематологического отделения сидит на кровати и рисует, кажется совсем взрослой. Год до совершеннолетия. Невеста. Но если подойти поближе, то увидишь, что рисует она по большей части мультяшных персонажей: Наруто, миньонов и Нэдзуко Камадо, девочку из манги «Клинок, рассекающий демонов», которую превратили в людоеда, но она никому не хотела причинить зла и сама заткнула себе рот деревянным кляпом.

Яна рисует мультяшных персонажей, как ребенок. Три года назад, когда врач сказал девочке, что у нее рак крови, она тоже отреагировала как ребенок: принялась плакать и просить, чтобы ее простили, отменили это несусветное наказание неизвестно за что — рак крови. Она и говорит как ребенок, тихим голосом, тщательно подбирая слова, как будто боится, что за всякую ошибку болезнь опять накажет ее очередным осложнением.

В остальном Яна ведет себя по-взрослому. Неподдельно спокойно констатирует: «У меня завтра пункция», не позволяет себе думать, что пункция — это укол в кость под общим наркозом. Вяжет крючком, чтобы занять руки. Звонит сестрам, чтобы занять голову. Разъясняет маме, как именно происходит ТКМ и в каком порядке реакция «трансплантат против хозяина» поражает кожу, слизистые оболочки и сетчатку,— это чтобы мама не успевала волноваться.

И еще рисует людей. На первом портрете — мама. Мама здесь с Яной, дежурит, помогает. Но на самом деле это плохо, потому что в семье шестеро детей и постоянная работа есть только у мамы. Мама работает на звероферме в поселке Кизнер, в 17 километрах от деревни Тузьмо-Чабья, где все они живут. Мама получает 12 тыс. руб. в месяц. А если мама не работает, то денег нет. Для всех, не только для Яны.

На втором портрете — папа. У папы нет постоянной работы. В Тузьмо-Чабье вообще не очень с работой. Папа сидит с детьми, занимается небольшим хозяйством и починяет их дом площадью 22 квадратных метра. Папа должен привезти в Екатеринбург младшую сестренку, которая станет донором для Яны.

На третьем рисунке — сестры Мария и Раиса и брат Андрей. С ними Яна созванивается каждый вечер, и те пытаются казаться веселыми, пытаются говорить о планах на будущее, полагая, что таким образом поддержат Яну.

На четвертом рисунке — сестра Александра, Саша. Ей девять лет. Ей сказали, что она станет для старшей сестры донором костного мозга, но Саша, кажется, не очень разобралась, что это такое. Саша понимает дело так, что ее повезут в большой и красивый город Екатеринбург, где Саша никогда не была, а там сделают какой-то укол, от которого станет лучше почему-то не ей, а Яне.

Саша не очень задумывается об этом. Задумывается, вероятно, о том, какие в большом городе бывают развлечения. Кинотеатры с огромными экранами и таким звуком, будто все события фильма происходят вокруг тебя. Конечно, хотелось бы увидеть, но Саша ничего не говорит об этом, потому что знает: денег нет, ни на что.

До болезни и сама Яна денег практически никогда не видела. Продукты из огорода видела. Продукты из магазина брали в долг, записывали долг в тетрадку, а в день зарплаты мама сразу отдавала все деньги в счет старого долга и открывала новый.

Деньги Яна увидела, только когда они с мамой поехали в Екатеринбург лечиться. Увидела, и они сразу кончились.

А этот набор, этот, как говорят врачи, «сет», для того чтобы сделать Сашин костный мозг пригодным для трансплантации Яне, стоит миллион рублей.

Такие деньги Яна представить себе не может. И не может представить себе людей, способных собрать такие деньги ей, Яне. Хотела бы представить и нарисовать — портреты этих людей.

Валерий Панюшкин, Удмуртия