Четырехлетний Марк Угрехелидзе из Краснодара, страдающий спинально-мышечной атрофией, получил укол препарата «Золгенсма» стоимостью 121 млн руб. Об этом сообщили родители ребенка в социальных сетях.
Фото: из личного архива семьи
Фото: из личного архива семьи
Лечение препаратом медицинский консилиум одобрил 28 февраля. При этом комиссия рассматривала случай Марка Угрехелидзе несколько раз. В частности, 3 февраля медицинский консилиум отказал родителям мальчика в приобретении препарата «Золгенсма». После этого прокуратура Кубани начала проверку. На повторном совещании 22 февраля врачи не пришли к единому решению.
«Золгенсма» — один самых дорогостоящих медицинских препаратов в мире (больше 2,1 млн долларов). В отличие от других лекарств, для выздоровления ребенка со СМА нужно сделать всего один укол этого препарата. При этом компания Novartis, выпускающая «Золгенсма», разрешает его закупку только с согласия государственных врачей.
Впервые родители Угрехелидзе попросили медиков о назначении этого препарата еще осенью 2021 года, но им отказали, заявив, что у мальчика наблюдается прогресс при лечении «Рисдипламом».
При этом собирать деньги на лекарство семья Угрехелидзе начала еще в августе 2020 года. В октябре 2021 года о сборе 121 млн руб. объявил бывший глава Екатеринбурга Евгений Ройзман. Деньги удалось собрать за три месяца: 31 января 2022 года политик объявил об окончании кампании.
Подробнее об этом читайте в материале «Ъ-Кубань» «Замкнутый круг добра».
Читайте нас в Telegram 