Эксперты и представители профильных ведомств не могут прийти к согласию относительно числа россиян, живущих с вирусом иммунодефицита человека (ВИЧ). Вилка довольно значительная – от 850 тыс. до 1,1 млн инфицированных и еще примерно 400 тыс. граждан, которые не знают о своем заболевании. В преддверии Всемирного дня борьбы с ВИЧ «Ъ» разбирался, сколько же в России на самом деле людей с таким диагнозом.
Фото: Александр Казаков, Коммерсантъ
Фото: Александр Казаков, Коммерсантъ
«Увеличение числа наркопотребителей — основная причина нынешней ситуации»
Вирус иммунодефицита человека официально появился в СССР в середине 1980-х. Первые случаи заражения выявляли у иностранных студентов или советских граждан, вернувшихся из командировок в африканские страны. Так, по мнению большинства экспертов, «нулевым пациентом» стал военный переводчик Владимир Красичков из Запорожья, который в 1981 году отправился по работе в Танзанию и, вероятно, имел там половой контакт с местным жителем.
Первая крупная вспышка ВИЧ в Советском Союзе произошла в Элисте в 1988 году. Тогда новой инфекцией заразились сразу 75 детей и несколько женщин. По словам заведующего Специализированным научно-исследовательским отделом эпидемиологии и профилактики СПИДа Вадима Покровского (на тот момент он возглавлял спецлабораторию эпидемиологии и профилактики СПИДа ЦНИИ эпидемиологии Минздрава СССР), эксперты обследовали «половину населения Калмыкии», чтобы обнаружить источник инфекции.
Положительный анализ оказался у единственного человека — рабочего, несколькими годами ранее служившего на флоте и путешествовавшего в том числе в Конго. Выяснилось, что он передал вирус жене, она — их ребенку, а от него из-за некачественной стерилизации игл в больнице инфекция передалась остальным пациентам.
Согласно официальным данным, к 1989 году ВИЧ был уже у 441 гражданина СССР, однако власти — по крайне мере публично — не делали из этого проблему.
Широко известна фраза министра здравоохранения РСФСР Анатолия Потапова, сказанная им на телевидении: «В Америке СПИД бушует с 1981 года, это западная болезнь. У нас нет базы для распространения этой инфекции, так как в России нет наркомании, гомосексуализма и проституции».
Фото: Константин Тарусов / Фотохроника ТАСС
Фото: Г. Гальперин / Фотоархив журнала «Огонёк» / Коммерсантъ
Но уже через несколько лет «база» появилась. Всплеск заболеваемости, по словам Вадима Покровского, произошел во второй половине 1990-х — начале 2000-х, когда в молодое и во всех смыслах открытое государство хлынули наркотики. «До 1993 года мы ни одного случая среди наркопотребителей в России, а до этого в СССР не обнаруживали,— вспоминает господин Покровский.— А потом появилась огромная масса людей, которые употребляли наркотики внутривенно. Это и привело к большой вспышке заболеваемости». Он отмечает, что в 2001 году Роспотребнадзор выявил 87 тыс. новых случаев заболевания и 90% инфицированных были наркопотребителями. В последующие годы эти люди стали заражать своих половых партнеров, и доминирующим в России стал уже половой путь распространения — самый коварный, в том смысле что проникает во все социальные слои населения.
По данным Федерального научно-методического отдела по профилактике и борьбе со СПИДом, в 1987–2021 годах 57,3% были заражены при употреблении наркотиков, тем не менее их доля постоянно сокращается.
Так, уже в 2021 году, по тем же данным, доля новых инфицированных ВИЧ при употреблении наркотиков снизилась до 28,3%. Большинство же впервые выявленных больных сообщили, что заразились при гетеросексуальных контактах (67,7%). При гомосексуальных контактах (мужчины, практикующие секс с мужчинами,— это еще одна группа риска) инфицировались 2,5% новых больных. В Роспотребнадзоре пришли к выводу, что в 2021 году ВИЧ-инфекция реже выявлялась среди уязвимых групп, что могло быть связано с сокращением охвата тестированием, но чаще обнаруживалась среди остального населения, что указывает на проникновение ВИЧ в общую популяцию. «Увеличение числа наркопотребителей и вспышка среди них — это основная причина нынешней ситуации»,— резюмирует Вадим Покровский.
Почему Минздрав и Роспотребнадзор считают по-разному и при этом одинаково правы
В начале ноября на конференции по инфекционным болезням Вадим Покровский объявил, что ВИЧ в России «к сожалению, достиг довольно больших успехов». По его словам, на настоящий момент инфицированы 1,5 млн граждан, или 1% населения. Как пояснил он «Ъ», речь идет о 1 137 596 россиянах с лабораторно подтвержденным диагнозом ВИЧ-инфекции, исключая 424 974 больных, умерших за весь период наблюдения (27,2%). Из них большая часть стоит на диспансерном учете (по данным Роспотребнадзора за 2021 год, это 803 796 больных), а остальные не получают лечение.
Вадим Покровский говорит, что причины, почему люди не обращаются за медпомощью, разные: одних отпугивают очереди в центрах СПИДа, другие убеждают себя, что ВИЧ не существует, есть и те, кто лечится неофициально, в частном порядке закупая лекарства в аптеках.
Еще примерно 400 тыс. из 1,5 млн просто не знают о своем статусе. Это число специалисты рассчитали по специальным математическим формулам, моделирующим распространение болезни.
В Министерстве здравоохранения России сразу же опровергли заявление представителя Роспотребнадзора. Главный внештатный специалист по ВИЧ-инфекции Минздрава Алексей Мазус, сославшись на данные формы федерального государственного статистического наблюдения №61 «Сведения о ВИЧ-инфекции», сообщил, что общее число людей, живущих с ВИЧ в нашей стране, в 2021 году составило 851 754. У 58 788 из них диагноз был установлен впервые в жизни. Он отметил, что сведения об инфицированных отражены в федеральном регистре людей, живущих с ВИЧ, оператором которого является Минздрав России. Выводы Вадима Покровского, по словам господина Мазуса, «не верифицируемы, носят технический, оценочный характер и не могут служить объективными индикаторами, отражающими актуальную эпидемиологическую ситуацию».
Отметим, оценки числа россиян, живущих с ВИЧ, предоставляемые Минздравом и Роспотребнадзором, традиционно расходятся практически во все время наблюдений (оно официально началось с 1987 года).
Так, в 2017 году Минздрав России сообщал, что на диспансерном учете в течение 2016 года состояло 658 141 лицо, инфицированное вирусом иммунодефицита человека, что, по их данным, на 13% больше, чем годом ранее (581 716 граждан). А Вадим Покровский заявлял, что на 30 сентября 2016 года с лабораторно подтвержденным ВИЧ в России жили 854 187 человек и, «исходя из грубой прикидки», еще примерно 500–600 тыс. человек не знали о своем диагнозе.
Объясняя разницу в оценках, господин Покровский говорит, что Роспотребнадзор считает тех, у кого выявлены антитела к ВИЧ: «На самом деле таких антител много, поэтому после проводится проверка по специальной методике, чтобы подтвердить, что это точно антитела к ВИЧ. И только после этого человека регистрируют как инфицированного ВИЧ, поскольку по международным критериям обнаружение антител, тем более подтвержденных специфически,— это основной признак того, что человек заражен». В свою очередь, стандарты и регистры Минздрава, поясняет он, созданы для того, чтобы выяснить, сколько пациентов зарегистрировано и сколько для них необходимо закупать лекарств. «Но эти данные никакого отношения к оценке эпидемиологической ситуации не имеют, потому что не все попадают в их стандарты — многие просто не обращаются за медпомощью»,— настаивает господин Покровский. По его словам, в вопросах оценки эпидобстановки и организации профилактических мероприятий «основное значение» имеет именно статистика Роспотребнадзора.
Заведующий Специализированным научно-исследовательским отделом эпидемиологии и профилактики СПИДа Вадим Покровский
Фото: Анатолий Жданов, Коммерсантъ
Заведующий Специализированным научно-исследовательским отделом эпидемиологии и профилактики СПИДа Вадим Покровский
Фото: Анатолий Жданов, Коммерсантъ
Минздрав РФ не прокомментировал «Ъ» разницу в расчетах. В пресс-службе ведомства заявили, что в соответствии с Федеральным планом статистических работ (утвержденным распоряжением правительства №671-р) Министерство здравоохранения является «субъектом официального статистического учета, формирующим официальную статистическую информацию по ВИЧ-инфекции». «Формирование каких-либо оценочных показателей формами федеральной статистической отчетности не предусмотрено»,— добавили в пресс-службе.
Однако, например, в 2017 году ведомство так объясняло «несоответствие числа новых случаев ВИЧ в России по итогам 2016 года, озвученных В. В. Покровским, данным федерального государственного статистического наблюдения»: «В своем выступлении академик Покровский приводит результаты проводимого НИИ эпидемиологии Роспотребнадзора эпидемиологического мониторинга на основании положительных лабораторных исследований на ВИЧ, а не статистические данные по заболеваемости ВИЧ за прошедший год. Заболеваемость, в свою очередь, отражает число лиц с установленным диагнозом (а не число лабораторных анализов). Иными словами, лабораторный мониторинг — значительно менее точный инструмент, который не предполагает такой степени персонификации информации относительно выявленного случая». Так, например, сообщали в Минздраве, один и тот же человек, сдавший тест на ВИЧ и получивший положительный результат в нескольких учреждениях, фиксируется в мониторинге как несколько отдельных случаев, чего нет в официальной статистической информации.
«В данных Минздрава мы наблюдаем отсутствие движения по численности больных уже несколько лет»
«Ъ» попросил прокомментировать расхождения в оценках Минздрава и Роспотребнадзора аналитика фонда «Нужна помощь» и проекта «Если быть точным» Ксению Бабихину. Эксперты проекта системно изучают социальные проблемы в России, в том числе анализируя открытые базы данных. В мае они представили рейтинг регионов по выраженности проблемы ВИЧ.
Аналитики пришли к выводу, что по темпам распространения ВИЧ Россия занимает первое место в Европе. В 2020 году на нашу страну приходилось 57% новых случаев во всем европейском регионе.
В число самых неблагополучных регионов, согласно отчету экспертов, в 2020 году попали Иркутская область, Кемеровская область, Красноярский край, Пермский край и Свердловская область. В 14 регионах России, указывают авторы исследования, можно говорить о генерализованной эпидемии ВИЧ. Это значит, что ВИЧ вышел за пределы уязвимых групп и прочно укореняется среди населения в целом. Эпидемия считается генерализованной, если распространенность ВИЧ-инфекции среди беременных женщин устойчиво выше 1%. Такая ситуация сложилась в Кемеровской, Томской, Новосибирской, Самарской, Иркутской, Тюменской, Тверской, Свердловской, Оренбургской, Челябинской, Ленинградской областях, Алтайском, Пермском, Красноярском краях. В Кемеровской области этот показатель выше 2% уже много лет. Отмечается, что выше 1% ВИЧ среди беременных диагностировано в Астраханской и Псковской областях и Карелии, однако в предыдущие годы доля беременных с ВИЧ в этих регионах была существенно ниже, поэтому о генерализованной эпидемии там говорить пока рано.
«В своей работе мы опираемся на официальные источники информации о численности людей с ВИЧ. В данном случае у нас их два: Роспотребнадзор и Минздрав. Цифры по ним существенно отличаются. При этом в отчетах Минздрава мы постоянно замечаем неоднозначные данные, а комментарий ведомства получить мы так и не смогли»,— говорит Ксения Бабихина.
Она уточняет, что в 2018 году Минздрав называл цифру в 896 тыс. пациентов с ВИЧ в России. В мае 2021 года внештатный специалист по ВИЧ Алексей Мазус заявил о 842 тыс. людей с ВИЧ. В ноябре 2022 года Минздрав говорил о 851 тыс. людей с ВИЧ. «Фактически на протяжении пяти лет мы наблюдаем цифру в плюс-минус 850 тыс. человек,— продолжает госпожа Бабихина.— Примечательно, что в последние годы регистрируется 60–80 тыс. случаев в год (опять же в зависимости от источника), а умирает с ВИЧ примерно 30 тыс. человек в год. Итого: ежегодно прирост новых людей, живущих с ВИЧ (ЛЖВ) должен быть как минимум 30 тыс. и как максимум 50–60 тыс. человек. Однако в транслируемых Минздравом данных мы наблюдаем отсутствие какого-то движения по численности уже несколько лет и даже снижение численности ЛЖВ».
Согласно тем же данным Минздрава, опубликованным в официальных сборниках, с 1999 по 2021 год было зарегистрировано 1,4 млн новых случаев. По данным Роспотребнадзора, кумулятивное число умерших с ВИЧ за весь период наблюдения по итогам 2020 года составило 388 тыс. человек, а ежегодно умирает около 30 тыс. людей с ВИЧ, при этом регистрируется новых случаев в среднем в два-три раза больше.
«То есть, даже по данным Минздрава РФ, людей, живущих с ВИЧ, должно быть около 1,0–1,1 млн человек, но не 850 тыс., и число людей с ВИЧ должно ежегодно прирастать за счет выявленных случаев»,— заключает аналитик.
Она отмечает несоответствие данных и в разных источниках самого Минздрава. Так, в Государственной стратегии по ВИЧ указано, что на конец 2019 года под диспансерным наблюдением, по данным Федерального регистра, состояли 743,2 тыс. человек с ВИЧ-инфекцией. Это число не совпадает с данными статистической формы 61 Минздрава РФ (Сведения о ВИЧ-инфекции) о числе людей на диспансерном учете на конец 2019 года, где было указано лишь 662 тыс. человек. А на конец 2020 года — 660 тыс.
Представитель Коалиции по готовности к лечению (ITPC) Алексей Михайлов подтверждает, что пациентское сообщество не первый год наблюдает несоответствие в оценках двух ведомств. ITPC, отмечает он, в своих отчетах использует данные Специализированного научно-исследовательского отдела по профилактике и борьбе со СПИДом ФБУН Центральный НИИ эпидемиологии Роспотребнадзора — прежде всего потому, что эта информация открыта и регулярно обновляется. Данные, отмечает он, получены из территориальных центров по профилактике и борьбе со СПИДом (или иных уполномоченных организаций) и территориальных управлений Федеральной службы по надзору в сфере защиты прав потребителей и благополучия человека. Официальные публикации актуальных данных Минздрава, напротив, недоступны, общественники и пациенты периодически могут видеть их только в СМИ, утверждает господин Михайлов. «При этом общее число ВИЧ-положительных у ведомства практически не меняется уже несколько лет — это около 850 тыс. плюс-минус,— соглашается он с аналитиками из проекта "Если быть точным".— То есть, несмотря на прирост новых случаев в год, общее количество ЛЖВ в регистре несильно меняется».
Кроме того, в Коалиции по готовности к лечению ориентируются на данные Роспотребнадзора, так как общественники считают, что «наблюдение и лечение должны получать все люди с ВИЧ и то, что они не на диспансерном учете, не меняет того, что они имеют диагноз ВИЧ». «Если Минздрав оперирует данными регистра, но при этом мы знаем, что где-то ходит еще 300 тыс. людей с ВИЧ, то это значит, что государству необходимо наладить работу по сопровождению этих людей до постановки на диспансерный учет и оказанию медпомощи»,— говорит Алексей Михайлов.
Чтобы ответить, почему данные господина Покровского и Минздрава расходятся, по словам Ксении Бабихиной, нужно понять, какими именно цифрами оперирует медицинское ведомство
Однако в ответ на все запросы аналитиков уже много лет, утверждает она, чиновники ссылаются на статью 9 закона «Об официальном статистическом учете и системе государственной статистики в Российской Федерации», согласно которой первичные статистические данные, содержащиеся в формах федерального статистического наблюдения, являются конфиденциальной информацией, за исключением информации, недопустимость ограничения доступа к которой установлена федеральными законами.
Директор департамента медико-социальных программ Российского Красного Креста (РКК) Олеся Назарова отмечает, что многие некоммерческие организации и государственные ведомства ведут собственную статистику по распространенности ВИЧ-инфекции в России, но полагает, что точные цифры есть только у Минздрава. РКК собственную статистику по ВИЧ в России не ведет, однако, например, в 2022 году в рамках программы по борьбе с инфекцией помог более чем 2 тыс. людей. О масштабах распространения этого заболевания в России могут косвенно говорить данные социологического исследования РКК, посвященного особенностям восприятия современными российскими студентами, школьниками и их родителями способов сохранения интимного здоровья и профилактики ВИЧ-инфекции.
Так, опрос среди более чем 6 тыс. россиян в возрасте 17–46 лет показал, что 9% респондентов знакомы с людьми, у которых выявлена ВИЧ-инфекция.
Наибольший процент ответивших положительно отмечается среди мужчин и женщин группы 26–46 лет. Это соотносится с данными Роспотребнадзора, согласно которым ВИЧ-инфекция в последние годы в России чаще диагностируется в более старших возрастных группах населения: если в 2001 году 87% ВИЧ-инфицированных получали диагноз ВИЧ-инфекции в возрасте 15–29 лет, то в 2021 году практически столько же больных (86%) были впервые выявлены в возрасте старше 30 лет.
Получить точное число инфицированных ВИЧ практически невозможно, несмотря на все усилия разных государств, международных и некоммерческих организаций, считает Олеся Назарова. Однако, по ее мнению, хорошо, что есть «хотя бы какие-то цифры», которые позволяют ориентироваться в ситуации и работать с теми, кто нуждается в помощи. «Знание о том, сколько человек являются носителями ВИЧ-инфекции, как и любых других заболеваний, крайне важно. Эти данные влияют на функционирование всей системы здравоохранения и социального обслуживания,— рассуждает она.— Например, на то, сколько необходимо препаратов для антиретровирусной (АРВ) терапии, сколько необходимо профильных медицинских учреждений, помогающих пациентам с ВИЧ-инфекцией и туберкулезом, какова потребность в медиках той или иной специализации».
Отметим, даже если ориентироваться на данные Минздрава, лечение получают далеко не все известные ведомству пациенты. Так, в 2020 году министр здравоохранения Михаил Мурашко заявлял, что в России АРВ-терапию получают 72% ВИЧ-положительных людей.
«Есть большой резерв противоэпидемических мер, которые должны улучшить прогноз»
Глобальный фонд борьбы со СПИДом, туберкулезом и малярией регулярно докладывает, что Восточная Европа и Центральная Азия (ВЕЦА) — единственный регион мира, где с 2010 года увеличились заболеваемость ВИЧ (+72%) и смертность от инфекции (+24%). По оценке Объединенной программы ООН по ВИЧ и СПИДу, в регионе на 2020 год насчитывалось 1,7 млн людей с ВИЧ-инфекцией (170 тыс. новых инфицированных в год). 85% из них приходилось на Россию.
В ноябре 2021 года Михаил Мурашко заявил, что ситуация в России тем не менее налаживается. По его словам, количество новых случаев заражения ВИЧ-инфекцией в стране с 2017 по 2020 год снизилось почти на 30% — с 85,8 тыс. человек до 60,3 тыс. «Этот результат стал возможен во многом благодаря продуктивной профилактической работе на всех уровнях»,— сказал господин Мурашко.
Из отчета Минздрава РФ об итогах работы министерства в 2020 году и задачах на 2021 год следует, что число новых случаев заболевания ВИЧ в России в 2020 году действительно уменьшилось почти на 25% по сравнению с 2019 годом (с 80,1 тыс. до 60,3 тыс. человек), однако «в том числе из-за снижения охвата тестирования населения и временного уменьшения объемов плановой медицинской помощи». «Ъ» рассказывал, что, по данным международных медицинских организаций, которые изучили статистику тестирования на ВИЧ в регионе ВЕЦА, за первые шесть месяцев пандемийного 2020 года в России сделали на 15% меньше тестов, чем за аналогичный период 2019 года.
По итогам 2021 года Минздрав сообщил уже о 58 788 россиянах, у которых диагноз был установлен впервые в жизни. При этом, согласно справке Роспотребнадзора, новых случаев ВИЧ в 2021 году было более 71 тыс.
Медицинское ведомство пока не давало статистику текущего года. Вадим Покровский сообщил, что за неполный 2022 год число ВИЧ-положительных людей в России увеличилось на 40 тыс., а с учетом присоединения новых территорий, по его оценкам, годовой прирост достигнет 60 тыс. человек. Всего же, по прогнозам господина Покровского, с 2020 по 2030 год число новых случаев заражения ВИЧ в России составит еще 660 тыс.
Согласно Государственной стратегии противодействия распространению ВИЧ-инфекции в РФ, до 2030 года предполагается сократить количество ежегодных заражений до 40 тыс. (например, в 2029 году авторы стратегии надеются выявить 48 тыс. больных, а в 2030-м — уже 45 тыс.). «Но это все равно будет очень много»,— говорит господин Покровский. Он считает, что в борьбе против ВИЧ государство «сосредоточено на одном»: обследовать побольше населения, выявить тех людей, которые уже заражены, и дать им лекарство, чтобы они не умерли и не с такой высокой вероятностью распространяли инфекцию.
«А мерам по предупреждению заражения уделяется мало внимания»,— говорит Вадим Покровский. Он также сетует, что в России не торопятся внедрять такие меры, как превентивный прием АРВ-терапии для представителей групп риска.
«Это, конечно, говорит о том, что есть большой резерв противоэпидемических мер, которые должны улучшить прогноз»,— заключает академик.
Олеся Назарова отмечает, что проблема распространенности социально значимых заболеваний остается в числе первоочередных для всего мира, в том числе для благополучных стран. Российский Красный Крест, по ее словам, многое делает для предупреждения распространения заболевания, информирования людей о способах профилактики и поддержки пациентов: «Потому что ВИЧ-инфекция — это не конец жизни при соблюдении назначенного лечения. И нам как гуманитарной организации важно, чтобы люди, столкнувшиеся с этим заболеванием, продолжали жить полноценной жизнью. Мы знаем, что у многих это получается».