Особенная Соня

Соня Юртанова живет в Ульяновске с родителями, тремя братьями и сестрой. У девочки с рождения деформирована голова из-за того, что слишком рано срослись кости черепа. До двух лет мозг ребенка растет очень быстро — уже сейчас ему не хватает пространства для полноценного развития. Чем быстрее растет Соня, тем хуже приходится ее мозгу в тесной черепной коробке. Если ничего не сделать в ближайшее время, малышку ждет умственная отсталость, слепота и глухота. Чтобы этого не случилось, нужна срочная операция — хирургическая реконструкция черепа с применением специальных пластин, которые потом сами собой растворятся. Ее готовы провести в Национальном медицинском исследовательском центре (НМИЦ) нейрохирургии имени академика Н. Н. Бурденко в Москве. Но госквоты на этот год уже закончились, а оплатить операцию стоимостью более 1,5 млн руб. многодетная семья не в состоянии.

Выйти из полноэкранного режима

Развернуть на весь экран

Анна, мама маленькой Сони, охотно и подробно рассказывает о своих пятерых детях. Но если характер и внешность старших она сравнивает друг с другом или дальними родственниками, то о Соне говорит совершенно по-другому. Соня — особенная и ни с кем не сравнимая. Нежная и при этом смелая. Немного обидчивая, но настойчивая. Любит стоять на своем.

Пока мы говорим с Анной, Соня настойчиво требует маму. Ей нужна мама прямо сейчас. Никаких компромиссов. Только папа может помочь — и он уносит дочку в другую комнату, старается отвлечь на некоторое время.

— Соню у нас в семье называют «мамщицей»,— рассказывает Анна.— Не может без меня, часто просится на ручки.

Анна не воспринимает такое поведение дочки как проблему или недостаток — для нее это скорее лишнее свидетельство того, что Соне пока требуется больше внимания. Однако и самостоятельности девочке тоже не занимать.

Вот Анна готовится к ужину — нарезала селедку, выложила на тарелку, поставила тарелку на стол. Отвернулась на минуту к плите, а Соня уже уселась за стол и уплетает кусочек рыбы, аккуратно держа его двумя руками и объедая косточки. Вкусно! И ничего, что селедка не детская еда и предназначалась на ужин взрослым.

Вот Соню нянчит ее шестилетняя сестра Маша. Моет с ней руки после прогулки, играет, учит рисовать. Однако младшей в какой-то момент надоедает играть. И даже если Маша предлагает что-то интересное, Соня решительно разворачивается и уходит, всем видом выказывая недовольство.

Зато с четырехлетним Федей она общается трепетно, обнимает и целует на ночь и вообще ведет себя как его большой друг — только маме и Феде разрешает катить свою коляску.

Когда Соня только родилась, Анну встревожили слова акушерок о том, что у ребенка что-то неладное с головой. Врач на вопрос обеспокоенной мамы ответила, что у девочки небольшая асимметрия лица, кривошея, но это часто бывает и со временем само пройдет.

Не прошло. Анна обошла множество специалистов в Ульяновске, малышке назначали массаж, электрофорез, но с возрастом все больше проявлялась асимметрия лица, стал заметнее выступ на лбу слева.

Когда Соне исполнилось одиннадцать месяцев, Анна повезла ее на консультацию к нейрохирургу в частную клинику. Тогда впервые прозвучали слова о преждевременном сращении костей черепа и о том, что ребенку необходимо хирургическое лечение. Главный внештатный нейрохирург Ульяновска вердикт коллеги подтвердил и направил Соню на обследование в московский НМИЦ нейрохирургии, к доктору Леониду Сатанину. Нейрохирург, только взглянув на девочку, заявил, что ей необходима операция, и как можно скорее, поскольку высока вероятность задержки в развитии, проблем со слухом, зрением и речью.

Соня действительно еще толком не говорит, только слоги «ма» и «па» у нее хорошо получаются.

Анна признает, что, хотя Соня и особенная, в чем-то неизбежно приходится сравнивать ее со старшими. Они раньше начали говорить и ходить. А Соня научилась ходить только несколько недель назад, после долгих попыток. Получилось! Теперь девочка ходит сама, правда, голова у нее неизменно склоняется к левому плечу. И долго так продолжаться не может.

— Мы очень ждем операцию,— говорит Анна.— Надеемся, что после нее Сонечка выправится, сравняется с другими детьми — она же еще маленькая, у нее все впереди.

Наталья Волкова, Ульяновская область