Консилиум врачей отменил лечение «Спинразой» трехлетнему Мише Бахтину со СМА
Консилиум врачей отменил больному спинальной мышечной атрофией (СМА) трехлетнему Мише Бахтину лечение препаратом «Спинраза», выдать который ребенку постановил суд. Как сообщил портал It’s My City, консилиум прошел без участия родителей мальчика, которых о собрании не предупредили.
«Мы вообще были не в курсе, что такой консилиум состоялся. Мы спустя 10 дней получили по почте бумагу от минздрава Свердловской области о том, что проведен такой консилиум, и врачи решили отменить терапию «Спинразой», — цитирует издание маму мальчика Яну Бахтину.
Она уверена, что совещание провели, чтобы снять с министерства здравоохранения Свердловской области обязательство обеспечить Мишу Бахтина препаратом «Спинраза», выдавать который ему должны по суду.
Напомним, Миша Бахтин из Екатеринбурга страдает спинально-мышечной атрофией. Этой осенью его отец Дмитрий Бахтин провел ряд пикетов в Москве, в том числе на Красной площади. После подобной акции около здания Минздрава РФ было принято решение провести консилиум по лечению мальчика. Специалисты должны были решить, необходимо ли ребенку дальше принимать препарат «Рисдиплам», который он год принимает по рекомендации частного врача. Однако встреча сорвалась - один из врачей заявил, что не будет обсуждать медицинские вопросы при присутствии людей, не имеющих медицинского образования, и прервал связь. Минздрав РФ дал распоряжение провести еще один консилиум.
Ситуация вокруг лечения ребенка из Екатеринбурга, больного СМА, получила широкий общественный резонанс в 2020 году. Тогда начался сбор на укол препарата «Золгенсма», стоимость которого составляет около 160 млн руб. К концу года удалось собрать необходимую сумму, и в феврале 2021 года Мише Бахтину поставили укол «Золгенсма». Позже родители обратились в ОДКБ с просьбой продолжить лечение препаратом «Спинраза», так как достаточно положительной динамики после введения препарата «Золгенсма» у ребенка не наблюдалось. Однако врачи отказывались вводить препарат, указывая на то, что отсутствуют клинические испытания совместимости «Спинразы» и «Золгенсма».
В июле этого года Мише Бахтину пообещали выдать препарат «Рисдиплам», который нужно принимать пожизненно. Однако лекарство так и не предоставили, сославшись на необходимость провести федеральный врачебный консилиум.
