«Они нас в дверь, а мы — в окно»
Как мама девочки с ДЦП научила чиновников помогать детям
Опыт Татьяны Вильман, председателя Иркутского регионального отделения Всероссийской организации родителей детей-инвалидов (ВОРДИ), нужно изучать и тиражировать. За четыре года во главе организации она добилась от властей множества важных вещей, а главное, научила власти вместе с гражданами работать над решением проблем. Чиновники теперь сами с Татьяной советуются. Она устраивает жизнь чужих детей, растит своих, ходит в горы, занимается роуп-джампингом, организует прогулки по льду Байкала… Жаль, что нельзя тиражировать саму Татьяну Вильман.
Иркутское бюро Русфонда сотрудничает с местным отделением ВОРДИ. Ведь дети, которым помогает организация,— это и наши дети, многим фонд собирал на лечение. Их почти 350. А вот на вопрос, скольким помогла Татьяна Вильман, невозможно ответить. Часто она решает проблему не одного ребенка, а сразу всех детей, у которых проблема возникла.
— Например, полтора года назад ко мне пришла женщина,— рассказывает Татьяна.— Говорит, у дочки кохлеарный имплант — такой слуховой протез, сложное дорогое устройство, его устанавливают бесплатно. Но ремонт и замену расходников ей никто не компенсирует. А там один проводок стоит 10 тыс. руб., а батарейки хватает на сутки. Как быть? Помогите!
Эта проблема до сих пор есть во многих регионах, в том числе в Москве. Поэтому так важен иркутский опыт. Вильман подошла к вопросу системно. С помощью родителей выяснила, сколько в области детей с кохлеарными имплантами,— 177. И вместе с одной из мам написала письма в местные минздрав и минсоцразвития.
— Я знала, что получу отказ,— объясняет Татьяна,— но у меня опыт. Письма наверх, пусть даже президенту, все равно спустят в то же министерство, так лучше сразу пройти все инстанции. Получив отказ, я написала губернатору. Он спустил в областное минсоцразвития, опять отказ. Тогда я написала губернатору еще одно, подробное письмо с перечислением всех писем и отказов. И — успех! — он поручил министру соцразвития со мной встретиться. Я взяла с собой одну из мам — кто лучше объяснит суть проблемы? Министр, кажется, не очень-то обрадовался, но потом даже благодарил: иначе, говорит, я бы не осознал тяжесть проблемы.
И колесо завертелось. С 1 января 2025 года каждому ребенку в области выделяется на обслуживание импланта 55 тыс. руб. в год. Времени и сил ушло много. Но первые опыты шли гораздо тяжелее — чиновники не хотели заниматься сложными вопросами, писали отписки. Татьяна обращалась в прокуратуру, уговаривала, давила, стыдила.
— Мы крепкие орешки,— говорит она.— Они нас в дверь, а мы — в окно.
Теперь Вильман входит в советы и комиссии, с ней считаются и советуются.
— Мы же помогаем чиновникам выявлять и решать проблемы, это партнерство, а не борьба,— объясняет она.
Вот только некоторые результаты. С 2022 года иркутские дети с сахарным диабетом бесплатно получают приборы для мониторинга сахара. Куплены автобусы, чтобы развозить детей в школу. Выделен участок для строительства коррекционной школы. Вильман посчитала и с цифрами в руках добилась, чтобы детей-инвалидов отправляли на лечение в Москву не на поезде, который идет четверо суток, а на самолете — так и удобнее, и дешевле. Как все это успеть и не сойти с ума — читайте в интервью с Татьяной Вильман на сайте Русфонда.
Мы засиделись в офисе допоздна, для Татьяны это обычное дело. Притом что она одна воспитывает дочку с ДЦП и сына и успевает заниматься с внуками — детьми второй, взрослой дочки.
— Ну я ведь и отдыхаю,— раскрывает свое ноу-хау Татьяна.— Ходим с детьми в горы, покорили Эльбрус. Зимой организую вылазки на лед Байкала. А летом сплавляемся по Ангаре.
весь сюжет
Материал обновлен в связи с уточнением от «Русфонда».