Шестилетнему Сереже Максимову необходимо комплексное обследование

Сережа живет с родителями и младшей сестрой в Камчатском крае. Он родился с диагнозом Spina bifida. Это значит, что еще в утробе матери несколько его позвонков стали развиваться неправильно. Между ними образовалась расщелина, в которую вышла грыжа, содержащая спинной мозг и нервные окончания. Часто Spina bifida сопутствует гидроцефалия — скопление жидкости в головном мозге, так что за операцией по иссечению грыжи следует установка шунта. Обе эти операции обычно делает детский нейрохирург в первые дни жизни ребенка. Да вот только детского нейрохирурга в Камчатском крае нет. Ни одного.

Считается, чем раньше сделать операцию — иссечь грыжу, тем больше шансов, что у ребенка не нарушится чувствительность в ногах и органах малого таза. Но никто из врачей Людмиле, маме Сережи, этого не объяснил. Просто сказали, что такие дети долго не живут и рассчитывать особенно не на что.

— О том, что у сына Spina bifida, я узнала на 32-й неделе беременности. Если была бы хоть какая-то информация, я бы полетела рожать в Москву, или в Петербург, или во Владивосток,— рассказывает Людмила.

Но информации не было. Так что Сережа с нарастающей гидроцефалией и бугром на пояснице два месяца просто лежал больнице Петропавловска-Камчатского.

А потом выяснилось, что из Санкт-Петербурга приезжает детский нейрохирург. Дело было в декабре, так что все тогда решили, что это новогоднее чудо. У Людмилы появилась надежда. Врач планировал за один раз установить Сереже шунт и иссечь спинномозговую грыжу, чтобы мальчик не лежал под наркозом дважды.

Когда нейрохирург прилетел, оказалось, что еще четверо малышей — двое с таким же диагнозом, как у Сережи, и еще двое с гидроцефалией — ждут операций. Но, как это часто бывает в книжках и фильмах про разные чудеса, на пути доброго врача-волшебника возникли сложные препятствия: в больнице просто не оказалось шунтов. Были дети, которых нужно было оперировать, был прекрасный специалист, а шунтов не было.

— Так что доктор провел несколько дней в больнице, а потом просто уехал,— вспоминает Людмила.— Тут еще началась пурга — это здесь привычное дело. Аэропорт закрывают, самолеты не летают. Мы были почти уверены, что врач не вернется.

Но чудо все-таки случилось. Через три недели, под самый Новый год, врач прилетел обратно. В чемодане привез собственные шунты. Сделал пять сложных операций. Сереже установил шунт и иссек спинномозговую грыжу. Честно при этом сказал: «Если что-то с шунтом случится, я не знаю, что вы тут будете делать».

Сейчас Сереже шесть. На следующий год он собирается в школу, без устали болтает, обожает гостей, младшую сестру Ксюшу. Он прекрасно соображает, научился ползать на коленях по дому, мечтает о коляске, на которой сможет ездить самостоятельно.

Сережин диагноз так устроен, что требует не только операции, но и наблюдения целой командой специалистов: нужен ортопед, потому что нет чувствительности в ногах; нужен уролог, потому что из-за проблем с органами малого таза Сережа не контролирует мочеиспускание и дефекацию; нужен физический терапевт, который подберет коляску; нужен невролог. И вот что особенно важно: нужно, чтобы все эти врачи работали согласованно.

Пока такая команда врачей есть только в одной клинике — «Глобал Медикал Систем» (GMS Сlinic, Москва). В июле этого года Сережа и Людмила были там на консультации. Врачи говорят, у мальчика хорошие шансы пойти в школу, социализироваться, перестать носить памперсы, научиться ездить на коляске, стать более самостоятельным. Если Сереже понадобится лечение, то специалисты федеральных центров, вовлеченных в программу, проведут его в своих клиниках за госсчет.

Сережу уже ждут в GMS Clinic, чтобы провести все необходимые обследования, консультации, составить план лечения.

Людмила по секрету рассказала, что Дед Мороз собирается подарить Сереже рюкзак и магнитную мозаику. А вот на обследование денег в семье нет. Так что главное новогоднее чудо — второе в непростой жизни мальчика — можем подарить ему мы с вами.

Вера Шенгелия, Камчатский край