Алене Овчаренко нужна трансплантация костного мозга

Алене шестнадцать, она из Владивостока. У девочки острый миелобластный лейкоз — рак крови, и химиотерапия далась ей очень тяжело. Из возможных осложнений химии, каждое из которых само по себе способно убить, с Аленой случились все. Жуткий стоматит, когда язвами покрыты изнутри весь рот и все горло, был. Воспаление легких было. Почки отказывали. Высокую температуру Алена приучилась даже уже и не считать тревожным симптомом. Наконец наступила ремиссия, то есть рак временно отступил — ненадолго Алена здорова. Но рецидив неизбежен: рак обязательно вернется, если не сделать трансплантацию костного мозга. Поэтому сделать ее нужно обязательно.

Когда удалось добиться ремиссии и врачи Национального медицинского исследовательского центра (НМИЦ) онкологии имени Н. Н. Блохина в Москве перевели Алену на время поисков донора в пансионат, выяснилось, что на свете бывает тишина. Выяснилось, что в детском онкогематологическом отделении всегда какой-то шум. Плачет ребенок за стеной, бежит по коридору медсестра к кому-то, кому стало плохо, звякает посуда, пищит инфузомат, приборы жизнеобеспечения тоже издают на разные лады тихие, но регулярные звуки. Алена, ослабленная химиотерапией и оттого болезненно чувствительная, воспринимала все эти звуки как бесконечно гремящую какофонию. А в пансионате — тишина.

Пока лежала в клинике, Алена думала, что пансионат даст ей возможность развлекаться обычными подростковыми делами — ютьюб, игра на гитаре, общение в чатах с друзьями,— но на самом деле в наступившей вдруг тишине она просто легла на кровать и лежала, ничего не делая и глядя в потолок. И в голове у нее не было никаких мыслей, кроме одной.

Аленина тетя Маргарита — мамина сестра, находившаяся с девочкой в больнице все время лечения,— тоже в наступившей вдруг тишине лежала на кровати и смотрела в потолок. Мыслей у нее в голове было две. Первая — про деньги: поиск в международном регистре донора костного мозга для трансплантации — это дорого, больше 3,5 млн руб., совершенно непонятно, где их найти, а не найдешь — смерть. Вторая мысль в голове у тети Маргариты была такая же, как у Алены, но они не говорили об этом.

Через неделю женщина и девочка немножко пришли в себя, стали гулять. Ну как гулять — вышли в парк. На первой прогулке Алена прошла 100 метров и сказала, что больше не может. Посидели на лавочке, отдохнули, вернулись обратно в номер. Всего получилось 200 метров трудного похода. На второй день Алена прошла 300 метров. На третий день — 500. Через неделю настойчивых прогулок прошла, не останавливаясь, километр. Это могло бы выглядеть как медленное выздоровление, если бы не было известно точно, что выздоровление это временное и рак обязательно вернется, если не сделать трансплантацию. Очень хотелось не верить. В неизбежность рецидива очень хотелось не верить.

Вот про это-то желание не верить Алена и тетя Маргарита никогда не говорили. Дело в том, что, когда Алене поставили диагноз «рак крови», Аленина мама не поверила этому диагнозу. Так бывает. Психологи хорошо знают, что так бывает: первая реакция — отрицание. Любой человек, когда ему говорят, что у него рак или что рак у его ребенка, первым делом отвечает: не может быть. «Не может быть», «это какая-то ошибка», «у меня в роду ничего такого не было», «вы перепутали анализы»… Человек отрицает диагноз, злится на врачей, плачет, лежит лицом к стене, совершает несколько глупостей вроде обращения к каким-нибудь шаманам или знахарям, но потом берет себя в руки и идет сквозь это мучительное лечение, со всеми этими стоматитами, пневмониями, панкреатитами, пиелонефритами и с трансплантацией в конце.

Так вот, Аленина мама зависла в самой первой стадии — отрицания. Признать, что у ребенка рак крови, было так страшно, что женщина решила: нет, нет никакого рака крови, а если никакого рака нет, то не надо и лечить ребенка. Поэтому органы опеки забрали Алену у мамы, а временным попечителем девочки стала Маргарита. Тетя провела Алену через лечение уже почти до победы, остался один шаг — трансплантация.

Когда Алена общается с мамой, про болезнь они не говорят. Когда Алена и Маргарита молчат вместе, молчат они об этом.

Материал подготовлен с использованием гранта Президента Российской Федерации, предоставленного Фондом президентских грантов.

Инна Кравченко, Москва