Три года без еды
Девочка, которой Русфонд помог пережить операцию, голодает
В 2009-м шестилетнюю Машу Зубко хирурги спасли от смерти. Девочке, у которой оставалось всего 5 см тонкой кишки, пересадили почти метр кишечника от матери. Это был первый в России успешный случай такой пересадки. Маша, весившая как шестимесячный ребенок, стала быстро поправляться. Жизнь налаживалась. При выписке из больницы Русфонд купил девочке внутривенное питание на время оформления бесплатного рецепта от государства. Но в 18 лет бесплатное питание для Маши кончилось. Уникальный в истории российской медицины пациент снова живет за счет благотворителей.
Маша и ее мама Валентина живут на востоке Москвы, неподалеку от МКАД. Возле окна — кровать, а стена напротив до самого потолка заставлена коробками. Для Маши это как для нас холодильник: внутри бутылочки и пакеты с парентеральным питанием. Тут же и аналог нашей посуды — фильтры, шприцы, заглушки. Питание с расходниками стоит 200–250 тыс. руб. в месяц — приходится запасаться, используя предоставленные благотворителями шансы.
Днем Маша ест как все, а на ночь мама собирает ей систему внутривенного питания. Без него Маша будет чувствовать жесточайший голод, а много есть нельзя — возможности метровой кишки ограниченны. Такая трансплантация, сложная и опасная, не делает человека здоровым. Ее проводят, если это единственный шанс выжить. Например, если своей тонкой кишки осталось критически мало — меньше 15–20 см. Или если печень пострадала из-за парентерального питания при полном отсутствии обычного.
В мире пересадка кишечника стала еще в прошлом веке приносить пятилетнюю выживаемость выше 50%. У нас время статистики не пришло: Маша сейчас единственный в России человек с чужой кишкой.
— Мы сделали шесть трансплантаций взрослым,— говорит Бакур Цулеискири, завотделением НИИ скорой помощи имени Н. В. Склифосовского.— Первую — в 2013 году. Но продолжительность жизни не превысила одного года. Кишечник – самый большой из пересаживаемых иммунных органов человека, в связи с этим возникает очень высокий риск отторжения. А пациенты приходили к пересадке в очень тяжелом состоянии Но с детьми иначе. Их иммунитет лучше приспосабливается, а донором обычно становится родитель, это уменьшает иммунную нагрузку.
Операцию Маше сделал в 2009-м Сергей Готье, директор Национального медицинского исследовательского центра трансплантологии и искусственных органов имени академика В. И. Шумакова. В ответ на наш запрос он рассказал о сложностях такой пересадки (см. полный вариант материала на сайте Русфонда), но о других выживших детях ничего не сообщил. Кажется, Машин случай должны изучать, писать о ней научные работы. Беречь ее, делать все для улучшения качества ее жизни. Но нет.
16 декабря у Маши день рождения — 21 год. И одновременно исполнится три года, как ей перестали бесплатно давать питание. Дети в России порой не сразу, порой через суды, но питание и расходники получают. Взрослые — почти никогда.
В разных регионах по-разному, говорят эксперты. В Ярославской области и в Башкортостане, например, пациентов после 18 продолжают обеспечивать тем, что было вписано в протокол до совершеннолетия, хоть при этом не обошлось без судов. А в Москве — нет. Когда Валентина подала в суд, Маше выдали питание на месяц, а потом опять перестали. Суд ориентируется на ситуацию в момент подачи иска — и Маше с Валей отказали. И семья Зубко – далеко не единственный пример в столице. Но кто-то идет в суд, а многие боятся. Говорят: что-то дают, а если судиться, лишимся и этого.
весь сюжет