Синдром Дауна — это всегда определенный набор симптомов?
Фото: Предоставлено "Даунсайд Ап"
Есть лишняя хромосома, которая обуславливает определенные особенности развития. Например, порок сердца, нарушение зрения, слуха у детей с синдромом Дауна встречаются чаще, но в целом соматические проблемы варьируются, как и у обычных детей. Но известно, что детям с синдромом Дауна свойственно специфическое психомоторное развитие. Эта область хорошо изучена, и мы знаем, какие особенности будут проявляться у малыша. Мы знаем, что является сильной стороной развития детей с синдромом Дауна, и знаем, что будет их слабой стороной.
Одной из наиболее проблемных областей является активная речь. Если понимание у детей с синдромом Дауна развивается примерно в те же сроки, что и у других детей, то их собственная речь появляется позже. Не очень быстро дети с синдромом Дауна воспринимают информацию на слух. То есть для того, чтобы они хорошо запоминали и использовали информацию, им мало послушать, нужно увидеть и потрогать, повторить за взрослым и сделать самому. Зрительно-тактильное восприятие, подражание — это их сильная сторона. У детей с синдромом Дауна хорошо развита способность к сопереживанию, эмпатии. Они ценят тепло и доброе отношение и очень быстро откликаются именно на такое позитивное к ним отношение. Поэтому про них часто говорят: "солнечные дети". И вот эта их способность сохранять свой положительный настрой, их умение настроиться на эмоциональные отношения — прекрасная особенность и движущая сила их развития. Социальная компетентность может быть очень сильной стороной таких детей. Но тут надо особенно подчеркнуть, что ребенок с синдромом Дауна в своих эмоциях абсолютно адекватен. Если его обижать, он будет сердиться или плакать, если на него кричать и говорить, что он никогда ничего не сможет, то он не будет улыбаться. Солнечным любого ребенка делает любовь близкого человека.
Есть такая цифра — каждый год в России появляется на свет около 2,5 тыс. детей с синдромом Дауна...
Да, это фактические данные. Один ребенок с синдромом Дауна появляется на 800-1000 новорожденных в любой стране. Что бы ни случилось, детей с синдромом Дауна в России и в этом году, и в следующем родится 2,5 тыс. Вот такое явление природы. И о причине этого явления нельзя не сказать. Такие люди были всегда, сколько существует человечество. Люди с синдромом Дауна встречаются и на картинах мастеров Возрождения.
Что конкретно пугает мам, у которых рождаются дети с синдромом Дауна?
Пугает мысль: "Что обо мне подумают люди?" Пугает отсутствие перспективы. Как и мама обычного ребенка, мама новорожденного малыша с синдромом Дауна сразу думает про его взрослую жизнь. Как он будет жить? Что с ним будет, когда не станет ее? Его будут обижать? И только потом она начинает думать про школу, а потом про детский сад. И задача специалиста, который работает с мамой, вернуть ее к реальному ребенку, которого она видит сейчас перед собой. Понять, что он маленький и ему нужна ее любовь и поддержка, ему нужны ее руки, молоко, родной дом. И всего этого у него не будет в сиротском учреждении.
Но в реальности-то их страхи понятны и обоснованны.
К сожалению, законодательно пока никаких гарантий трудоустройства для людей с особенностями Дауна в нашей стране нет. Сейчас появляется больше примеров, когда человек с синдромом Дауна хотя бы неофициально трудоустроен, и это приносит удовольствие ему, и является полезным для общества. Если десять лет назад Мария Нефедова была единственным примером трудоустроенного человека в России, работая помощником педагога в нашем фонде "Даунсайд Ап", то сейчас есть Никита Паничев, который работает в кофейне, есть и в других городах России взрослые люди с синдромом Дауна, которые трудоустроены, пусть и неофициально. В этом смысле пока нам остается лишь надеяться на постепенное изменение ситуации.
Сдвиги в России есть?
Несмотря на то что система образования реорганизуется, и не всегда понятным образом, все-таки детские сады стали более доступны для детей с синдромом Дауна. Качество может быть разным, но то, что еще недавно было невозможным, сейчас реально. И в школу стало поступать большее количество детей, причем в разные школы: как интегративные, так и коррекционные. Мы дружим со школами, которые включают в программу инновационные методики обучения. Эти школы являются примером такого открытого подхода к образованию, когда и руководство, и педагоги не остаются в жестких рамках, а стараются сделать возможным именно качественное участие ребенка с особенностями в учебной программе. А главный позитив заключается в том, что все больше людей, самые разные слои населения, начинают узнавать о синдроме Дауна. Узнавать не мифы, а факты.