У историй про детей с диагнозом Spina bifida обычно похожее жуткое начало. В большинстве случаев родители отказываются от таких детей прямо в роддоме: грыжу спинного мозга видно невооруженным глазом, родители, как правило, пугаются, а врачи, как правило, убеждают родителей, что с ребенком им не справиться. Начало истории Миши Потапова из Калуги было в этом смысле еще более жутким.
Фото: Василий Попов, Коммерсантъ
Миша — приемный сын Анастасии и Сергея Кузнецовых. Его родную маму лишили родительских прав через год после рождения Миши. Он был пятым ребенком в семье, четырех его здоровых братьев и сестер забрали родственники. Мишу брать никто не захотел — он родился с тяжелой патологией.
Родился дома, без медицинской помощи. В больнице оказался лишь через несколько часов. Там у ребенка диагностировали Spina bifida — врожденный порок развития спинного мозга — и на одиннадцатые сутки жизни прооперировали: иссекли спинномозговую грыжу. Еще через полгода Миша вновь попал на операционный стол: это была экстренная операция на мочеточниках — у детей со Spina bifida нарушены процессы мочеиспускания и дефекации.
В июне 2014 года, когда мальчику был год и два месяца, он жил в палате отказников Калужской областной клинической детской больницы. Там его и увидела Анастасия. Она давно работала волонтером, маленьких сирот повидала порядочно, а тут, когда крошечный Миша потянулся к ней, попросился на руки и показал все что умеет — ладушки, сороку-ворону, — Анастасия неожиданно поняла, что этот мальчик станет ее сыном.
Через полгода они с мужем забрали Мишу домой.
— Если честно, я сама до сих пор в шоке,— говорит Анастасия.— Поддержки не было никакой, ведь у нас и так двое маленьких сыновей: Максиму тогда было три года, а Леве, младшему, год. У Миши стопы были сильно подвернуты, он мог лишь ползать и стоять у опоры, плохо понимал речь. Мы всей семьей учили Мишу жевать, он очень нервничал, когда его начинали кормить. А врачи в районной поликлинике боялись к нему подойти, и мне пришлось действовать самой.
Если вкратце, то первое, что узнаешь про Spina bifida,— ребенок с таким диагнозом может никогда не научиться ходить, может навсегда остаться в памперсе, может иметь сложные неврологические проблемы.
У историй про детей-сирот с диагнозом Spina bifida, начавшихся трагически, иногда случается прекрасное продолжение — если эти дети оказываются в семьях, где за них бьются их новые родители. Так, Анастасия нашла деньги — через соцсети, благотворителей, друзей — на Мишину операцию в Израиле. Это была сложная операция на спинном мозге, длившаяся пять часов. Через несколько дней Миша впервые почувствовал ноги.
Анастасия не сдавалась, продолжала сражаться за Мишу. Год непрерывного массажа после операции — и мальчик встал на ноги. Занятия с логопедом и дефектологом — и в три с половиной года Миша заговорил. Консультации терапевтов, упражнения — и Миша пошел с костылями.
Приемные родители часто рассказывают, что в моменты, когда их дети добиваются первых пусть маленьких, но успехов, возникает досада. Досада и обида за малышей, от которых когда-то отказались их родные взрослые.
Истории про детей с диагнозом Spina bifida рано или поздно подходят к рубежу, когда одного только героизма родителей становится мало. Когда нужны деньги и помощь.
У Миши еще очень много проблем: он по-прежнему не удерживает кал и мочу, подворачивает стопы при ходьбе, теряет слух при малейшем насморке. При таком пороке, как Spina bifida, недостаточно просто показать ребенка урологу или неврологу. Ему нужны полноценные обследования под контролем специализирующейся на этом диагнозе многопрофильной бригады врачей. Такая бригада уже создана и работает в клинике Глобал Медикал Систем (GMS Clinic, Москва), куда Мишу возили на консультацию. Состоялся консилиум, на котором рекомендовано три раза в течение года госпитализировать мальчика, чтобы его могли одновременно наблюдать невролог, ортопед, нейрохирург, уролог и другие специалисты. В результате бригада подберет необходимую в данный момент тактику лечения.
Осталось самое сложное — собрать деньги, чтобы оплатить эти обследования для Миши и новое лечение. Чтобы мальчик смог в обозримом будущем жить обычной детской жизнью.