Ваня и собака-кусака
Трехлетнего мальчика спасет дорогое лекарство
Через три дня Ване Жезлову из псковской деревни Портянниково исполнится четыре года. Если повезет, свой день рождения он отметит с мамой на съемной квартире рядом с онкоцентром. А если нет, то в больнице под капельницей. Три месяца назад у мальчика обнаружили острый лимфобластный лейкоз — 90% костного мозга было поражено опухолевыми клетками. После первого курса химии Ваня вышел в ремиссию, однако терапию пришлось приостановить из-за непереносимости основных лекарств. Жизнь мальчика спасет другой онкопрепарат — спектрила. Но стоит он почти два с половиной миллиона рублей.
Раз в неделю у Вани брали пункцию костного мозга. После этого мальчик кричал от боли, вырывал из вен капельницы и кусался
Фото: Надежда Храмова, Коммерсантъ
Раз в неделю у Вани брали пункцию костного мозга. После этого мальчик кричал от боли, вырывал из вен капельницы и кусался
Фото: Надежда Храмова, Коммерсантъ
Вся история болезни Вани записана у мамы на руках. До болезни сына ее руки были теплыми и мягкими, как пух, и пахли сахарным сиропом, словно леденец на палочке. Ваня обожал этот карамельный запах. Секрет простой: мама Юлия работала косметологом и варила дома сахарную пасту для процедур. А сейчас руки Юлии пахнут медицинским спиртом и лекарствами, а на коже появились синяки и шрамы.
— Это не я! Это собака-кусака! — сквозь слезы выкрикивает красный как рак Ваня, указывая на добродушного игрушечного пса. В полтора года мальчик увидел собачку в магазине и с тех пор с ней не расстается. Таскал игрушку с собой в детский сад, а теперь привез в больницу.— У него в животике завелся злой микроб, ему очень больно, и поэтому он кусается.
— А с виду и не скажешь,— качает головой мама,— смотри, какие у него глаза добрые.
— Я тоже до болезни добрый был,— шмыгает носом Ваня.— Помнишь, как дедушке малину собирал?
Ваня заболел в августе прошлого года. Ничего не ел, лежал с температурой под 40, сильно потел. Рентген показал, что пневмонии нет. Все оказалось гораздо хуже.
Правильный диагноз Ване поставили только спустя три месяца, когда мальчик уже не мог ходить из-за страшной боли в тазобедренных суставах. В областную больницу папа отнес его на руках. Там в крови обнаружили бласты.
— 19 ноября нас перевезли в Петербург. Лечение начали в тот же день,— вспоминает мама.
Первый шрам у Юлии появился на правой руке после Ваниного наркоза:
— Раз в неделю у него брали пункцию костного мозга. После этого Ваня кричал от боли, вырывал из вен капельницы и кусался, когда я держала его за руки.
Первый курс химиотерапии из-за плохой переносимости лекарств и побочных эффектов растянулся на 40 дней. Шрамов у мамы на руках прибавилось.
— С нами в палате лежал взрослый мальчик, лет 14,— вспоминает Юлия. — После очередной Ваниной истерики он сказал, что я не понимаю, как Ване больно. Что сын чувствует, как будто по спине ему льют кипяток, который расходится по всем косточкам. Что эту боль невозможно терпеть, поэтому он и кусается.
Среди ночи Ваня просыпается и плачет: «Мамочка, прости меня! Давай поедем домой, я не буду кусаться. Честное слово!»
Дома Ваню ждет папа, сестра Маша и кошка Фрося. А еще тренер и целая футбольная команда. Недавно они записали ему видеописьмо с пожеланием скорейшей победы над болезнью.
Ваня старается изо всех сил, но пока получается не очень. После первого курса химии мальчик вышел в ремиссию. Однако стандартные химиопрепараты вызвали сильнейшую аллергию, лечение пришлось приостановить. Врачи подобрали ребенку другой препарат — спектрилу, но он не зарегистрирован в России, поэтому родители должны оплатить его самостоятельно и как можно скорее.
— Без этого препарата рецидив неизбежен и болезнь может стать необратимой,— со слезами на глазах говорит мама.
24 февраля Ване исполнится четыре года.
— Мам, а ты испечешь мне торт на день рождения? С ягодами и кремом? — спрашивает мальчик.
— Конечно! Но с ягодами и кремом тебе нельзя.
— Без крема это не торт,— вздыхает Ваня.
Он больше не кусается. Первый курс химиотерапии закончился, а второй еще не начался: без спектрилы продолжать лечение невозможно. Каждый день Ваня пластырем заклеивает маме старые ранки на руках и лечит собаку-кусаку.
— Она теперь не кусака. А собака-улыбака,— говорит Ваня.
И улыбается. Первый раз за полгода.
Для спасения Вани Жезлова не хватает 920 492 руб.
Заведующая детским гематологическим отделением Национального медицинского исследовательского центра онкологии имени Н. Н. Петрова Юлия Федюкова (Санкт-Петербург): «У Вани острый лимфобластный лейкоз, ему назначена химиотерапия. К сожалению, на основные ее препараты у мальчика возникла аллергия. Ване предстоит длительное лечение, по жизненным показаниям ему необходим онкопрепарат высокой степени очистки спектрила. Его прием позволит избежать нежелательных аллергических реакций, которые могут снизить эффективность терапии. Препарат не зарегистрирован в РФ, но разрешен к ввозу и применению».
Стоимость лекарства 2 406 492 руб. ООО «Институт исходный код» внесло 700 тыс. руб. Компания, пожелавшая остаться неназванной,— еще 750 тыс. руб.. Телезрители ГТРК «Псков» соберут 36 тыс. руб. Не хватает 920 492 руб.
Дорогие друзья! Если вы решили спасти Ваню Жезлова, пусть вас не смущает цена спасения. Любое ваше пожертвование будет с благодарностью принято. Деньги можно перечислить в Русфонд или на банковский счет мамы Вани — Юлии Сергеевны Ивановской. Все необходимые реквизиты есть в Русфонде. Можно воспользоваться и нашей системой электронных платежей, сделав пожертвование с банковской карты, мобильного телефона или электронной наличностью, в том числе и из-за рубежа (подробности на rusfond.ru).
О Русфонде
Русфонд (Российский фонд помощи) создан осенью 1996 года для помощи авторам отчаянных писем в “Ъ”. Проверив письма, мы размещаем их в “Ъ”, на сайтах rusfond.ru, kommersant.ru, в эфире телеканала «Россия 1» и радио «Вера», в социальных сетях, а также в 132 печатных, телевизионных и интернет-СМИ. Возможны переводы с банковских карт, электронной наличностью и СМС-сообщением, в том числе из-за рубежа (подробности на rusfond.ru). Мы просто помогаем вам помогать. Всего собрано свыше 22,181 млрд руб. В 2025 году (на 20 февраля) собрано 286 156 067 руб., помощь получили 126 детей. Русфонд — лауреат национальной премии «Серебряный лучник» за 2000 год, с сентября 2017 года входит в реестр СО НКО — исполнителей общественно полезных услуг. В июне 2024 года президентский грант завоевал проект Национального РДКМ «Консультационная служба по донорству костного мозга "Ориентир"». В январе 2025 года президентский грант выиграл проект Русфонда «ПроРегистр. Продолжение». Президент Русфонда Лев Амбиндер — лауреат Государственной премии РФ.
Адрес фонда: 125315, г. Москва, а/я 110;
rusfond.ru; e-mail: rusfond@rusfond.ru
Приложения для айфона и андроида rusfond.ru/app
Телефон: 8-800-250-75-25 (звонок по России бесплатный), 8 (495) 926-35-63 с 10:00 до 20:00