Медные люди
Чтобы лечиться, надо стать инвалидом
На проблемы с получением жизненно важных препаратов купренил и триентин все чаще жалуются пациенты с болезнью Вильсона — Коновалова. Это редкое генетическое заболевание связано с нарушением обмена меди в организме. Медь накапливается, из-за этого страдают печень, почки, кроветворная и эндокринная системы. Сами себя такие пациенты называют «медными людьми». Купренил и триентин помогают выводить излишки меди. Если этого не делать, человеку грозит тяжелая инвалидность и смерть. В России препараты достаются пациентам либо по федеральной, либо по региональной программе. В первом случае проблем не возникает, а вот региональные пациенты бьют тревогу.
Оксана Пашина
Оксана Пашина
В Русфонд написал наш читатель Иван Н. из подмосковных Химок. По жизненным показаниям ему был назначен триентин, и в прошлом году Иван получал препарат исправно, а в начале этого года лекарство ему не выдали. Купить триентин в аптеке нельзя: он не поступает в розничную продажу, а закупается Минздравом Московской области в индивидуальном порядке. Лекарство это дорогое, стоит более $6 тыс. за одну упаковку, а нашему читателю необходимо 15 упаковок в год. Сроки получения препарата официально нигде не обозначены. Лечащий врач только разводит руками, представители подмосковного минздрава молчат. Иван в отчаянии — и, как выясняется, не он один.
В сообществе пациентов с болезнью Вильсона — Коновалова корреспонденту Русфонда рассказали, что в последнее время также начались проблемы с получением купренила, который входит в перечень жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов. Сообщество провело опрос пациентов в 28 регионах, выяснилось, что перебои начались еще летом прошлого года и лишь небольшая часть опрошенных (16,7%) получила лекарство своевременно в этом месяце. В отличие от триентина, купренил можно купить в аптеке. И пока единственный выход для тех, кто не получил препарат от государства,— лечиться за свой счет.
— Дело в том, что препараты выдают по федеральной льготе тем, у кого есть инвалидность, и по региональной — тем, у кого инвалидности нет, а есть просто хроническое заболевание,— рассказала Русфонду Виктория Рыжкова, консультант по социально-правовым вопросам людей с болезнью Вильсона — Коновалова.— В Санкт-Петербурге, где я живу, купренил перестали закупать и выдавать по региональной льготе. Мы пытаемся выяснить причины и готовим обращение в Минздрав РФ. Хотя причина в общем-то понятна: у государства просто не хватает средств. На «медных людях» решили сэкономить.
По сравнению со взрослыми пациентами дети с болезнью Вильсона — Коновалова находятся в лучшем положении.
Раньше Русфонд помогал родителям детей с этой редкой болезнью покупать триентин за границей, так как в России его можно было получить только по итогам многочисленных консилиумов или по решению суда. Но в 2023 году препарат был одобрен для применения в нашей стране и его начал закупать Минздрав РФ.
— При постановке этого диагноза ребенок получает инвалидность автоматически,— пояснила Татьяна Строкова, заведующая отделением педиатрической гастроэнтерологии, гепатологии и диетотерапии Федерального исследовательского центра питания и биотехнологии.— А значит, он сразу попадает в список федеральных льготников. Все дети получают лекарства своевременно, чаще купренил, триентил — реже, потому что он назначается только при индивидуальной непереносимости купренила. Но любой ребенок когда-нибудь вырастет, и если после 18 лет инвалидность будет снята — а такое возможно, если его состояние хорошо компенсировано,— то он будет испытывать те же трудности с получением препаратов, а его состояние будет ухудшаться.
Болезнь Вильсона — Коновалова — хроническое заболевание, при отсутствии должного лечения оно неизбежно приводит к тяжелой инвалидности. Получается, государство заинтересовано в увеличении количества людей с инвалидностью, а не в том, чтобы люди эти жили нормальной жизнью, трудились и платили налоги? Это абсурд. Но, разделив пациентов с редким и сложным диагнозом на две категории льготников с неравными правами, государство получает в итоге именно такой результат. Чтобы лечиться, нашему читателю Ивану надо сначала стать инвалидом.