Когда пройдет боль

У Софии Князевой из Перми несовершенный остеогенез — очень хрупкие кости. Девочка перенесла множество переломов, плохо развивалась до пяти лет — до момента, когда ее родители с помощью Русфонда начали лечить Соню в московской клинике Глобал Медикал Систем (GMS Clinic). С тех пор девочка проходит терапию по укреплению костной ткани, а в бедра, голени и левое плечо ей установили штифты, которые не дают костям ломаться. Штифты эти раздвигаются по мере роста ребенка, но один из них уже вытянулся на всю возможную длину и стал мал. Соне больно наступать на правую ногу, она передвигается на коляске. Нужно заменить старый штифт на новый — стоит это больше двух миллионов рублей. Родителям Сони нужна наша помощь.

Выйти из полноэкранного режима

Развернуть на весь экран

Операцию Соне снова будут делать в Москве. В столицу из Перми девочка с мамой Верой ездят регулярно — и уже со счета сбились, сколько раз приезжали на лечение. Да и надо ли считать, когда такое путешествие для Сони всегда почти праздник. Ну радостное времяпрепровождение — точно. Кто-то не любит долго ехать, сидя на одном месте, а Соне очень нравится поезд, нижняя полка купе, перестук колес, проносящиеся за окном поля, леса, горы, реки или подрагивающая россыпь ночных огоньков.

Из Перми в Москву ехать примерно сутки.

— Так много всего можно сделать, пока едешь! — говорит Соня.— И поспать, и почитать, и порисовать. А проводник принесет чай.

Чтение для девочки — лучший способ провести время. И в поезде, и в больнице после операции. Иной пациент может и заскучать, а Соня в дни вынужденной обездвиженности читает, чтобы забыть о боли.

Читает она книжки в основном с детективным сюжетом, потому что захватывает. А для рисования выбирает картины по номерам — такие, чтобы можно было потом повесить на стену и любоваться.

— Иногда у меня настроение плести из бисера,— говорит Соня.

Вера рассказывает, что дочка порой словно забывает о бисероплетении, а потом вдруг вспыхивает снова: «Мама, хочешь браслет? Давай я тебе сделаю!»

Бисер в жизни Сони тоже появился не просто так, а для радости:

— Как-то раз после операции мне стало скучно. Смотрела тикток — там постоянно попадались видео с бисером. Я подумала: а что, интересно, я тоже так хочу! Папа купил мне бисер, и с тех пор вот плету. Три с половиной года уже.

Девочка научилась бисероплетению сама и учит подруг. А тех, кто не хочет учиться, просто одаривает произведениями своего искусства.

А еще Соня хочет стать врачом или медсестрой. С пяти лет хочет — как раз с того момента, как впервые встретилась с медиками в GMS. Они произвели впечатление не только тем, что после встречи с ними жизнь девочки значительно поменялась. Медики умело проводили манипуляции и процедуры, а Соня внимательно смотрела, запоминала, как ставить капельницу или измерять давление. «Очень же интересно!» — говорит она.

А еще Соня поет в хоре. В этом году перешла из младшего хора в старший — для девочки это настоящая веха, потому что и хоровое пение, по ее словам, увлекательно.

— У нас часто бывают концерты по городу,— говорит Соня.— В последний раз мы выступали в феврале, перед Днем защитника Отечества. А скоро будем выступать на Неделе детской музыки. У нас три песни: «Песня о вольном ветре», военная песня «Тишина» и еще одна, на латыни, «Кантате Домино».

Голос у Сони — первое сопрано, самый высокий и мелодичный из всех. Любая песня становится красивой, если в нее вливается сопрано. И военная, и колыбельная, и веселая. И уж тем более на латыни!

Музыке Соня учится уже шестой год. Четыре раза в неделю она на занятиях в музыкалке в первую смену. Потом школьные уроки — во вторую. Учится девочка хорошо.

Правда, пока Соня не ходит, а ездит в обе школы, и в музыкальную, и в общеобразовательную, вместе с мамой, которая помогает дочке, передвигающейся на коляске. Соне больно наступать на правую ногу, больно ходить самой. Она ждет операцию как избавление от боли: вот заменят врачи штифт в ноге, и тогда будет еще лучше, еще интереснее жить.

Только нам надо помочь Соне, которая не любит и не умеет скучать. Поможем?

Наталья Волкова, Пермский край