Хартия прав умирающих детей издана на русском языке. Документ, носящий рекомендательный характер, напоминает, что дети, страдающие неизлечимыми болезнями, имеют неотъемлемое право на медицинскую помощь и обезболивание, информацию о своем состоянии и участие в принятии решений, связанных с собственной жизнью, и должны находиться в окружении семьи. Эксперты в сфере паллиативной помощи (помощь неизлечимо больным.— "Ъ") отмечают, что такой свод правил должен получить силу закона в РФ.
Фото: Подгорчук Александр, Коммерсантъ / купить фото
Накануне Дня защиты детей благотворительный фонд "Детский паллиатив" представил впервые изданную в России Хартию прав умирающего ребенка. Этот документ, появившийся в Италии в 2014 году, подготовлен для помощи неизлечимо больным детям и их семьям. "Мы надеемся, что публикация послужит идее поддержания максимально возможной полноты детской жизни, пусть даже и ограниченной жесткими рамками неизлечимости",— отмечают российские издатели. "200 тыс. детей у нас в стране паллиативные,— сообщила замдиректора фонда "Детский паллиатив" Наталья Савва.— У ребенка есть права, он не теряет их, будучи неизлечимо больным. Он до конца хочет ходить в школу учиться, у него есть свои интересы".
Хартия, в частности, отмечает, что каждый умирающий ребенок имеет право рассматриваться как личность до момента смерти, независимо от возраста, местонахождения, состояния и условий оказания помощи. "Особенно хотелось бы отметить такие сложные для практического внедрения положения, как общедоступность эффективного обезболивания умирающих детей, право ребенка быть информированным о своей болезни, право на участие в принятии решений, право получать помощь в обстановке, позволяющей членам семьи быть рядом и участвовать в уходе",— заявила главный внештатный специалист по паллиативной помощи Минздрава РФ Диана Невзорова.
Директор фонда "Подари жизнь" Екатерина Чистякова, рецензируя хартию, отметила, что в ней содержатся "очевидные вещи: право ребенка получать медпомощь, получать информацию о том, что с ним происходит, быть выслушанным, право быть включенным в социальную жизнь". "Удивительно и очень печально, что все эти очевидные постулаты все еще далеки от российской реальности",— сказала она. По данным фонда "Подари жизнь", в России 700-800 детей ежегодно умирают от рака, при этом 80% из них нуждаются в обезболивании. 14 апреля 2015 года вышел приказ Минздрава "Об утверждении порядка оказания паллиативной медицинской помощи детям", однако эксперты отмечают, что проблема обезболивания сохраняется.
В частности, это признается и в проекте дорожной карты по повышению доступности наркосодержащих и психотропных обезболивающих, который разработали члены Совета по вопросам попечительства при правительстве РФ, общественные организации и Минздрав РФ: в России зарегистрирован только один наркосодержащий препарат, разрешенный к применению для детей с рождения.
Еще одну проблему — допуска родственников в реанимацию — руководство Минздрава РФ обещало решить до 1 июня, за месяц до срока, назначенного президентом РФ Владимиром Путиным. "Разработка разъяснений завершается. Работа будет завершена в срок, установленный главой государства",— сообщил "Ъ" директор департамента общественного здоровья и коммуникаций Минздрава РФ Олег Салагай.
Профессор кафедры онкологии, гематологии и лучевой терапии педиатрического факультета университета им. Н. И. Пирогова Елена Полевиченко напомнила, что хартия — правовой акт, не имеющий обязательной силы. По словам госпожи Невзоровой, документ может стать "настольной книгой и учебником для медиков". "Я бы хотела, чтобы он стал нормативно-правовым актом на территории России",— сказала госпожа Невзорова.